Введение 4
Глава 1. Анализ литературы по проблеме исследования 8
1.1. Статистические данные 8
1.1.2. Положение семей с детьми-инвалидами 8
1.1.3. Родительские организации 10
1.2. Понятие семьи и психолого-педагогического сопровождения 11
1.3. Психологические особенности родителей детей с ограниченными
возможностями здоровья 14
1.4. Психологические особенности семей, имеющих детей с
расстройством аутистического спектра 20
1.5.Опыт создания и развития служб семейного сопровождения для детей с инвалидностью от 0 до 6 лет организациями гражданского сообщества в РФ в городах Пскове, Нижнем Новгороде и Владимире 23
15.1.Организация службы сопровождения семьи и ребенка в возрасте от 0 до 7 лет в г. Пскове 23
1.5.2. Служба сопровождения семьи и ребенка в Нижнем Новгороде. 24
1.5.3. Сопровождение семьи и ребёнка с инвалидностью с рождения до
7 лет во Владимирской области: опыт, перспективы 26
Вывод по главе 1 29
Глава 2. Разработка базовой модели психолого-педагогического сопровождения 30
2.1. Цели и задачи модели психолого-педагогического
сопровождения 30
2.2. Концептуальная основа помощи 30
2.3. Условия деятельности Службы 31
2.4. Процесс оказания помощи 35
2.5. Описание природы основных проблем целевой группы и фокусов
(мишеней) для работы 39
2.6.Организационные основы деятельности по оказанию услуги 41
2.7. Документооборот в процессе деятельности по услуге 46
2.8. Кадровое обеспечение деятельности по услуге 46
2.9. Требования к информационному обеспечению услуги 48
2.10. Материально-техническое обеспечение деятельности по
услуге 49
2.11. Модели работы психолога с семьей 49
2.12. Этапы и задачи психологического сопровождения семьи 50
2.13.Организация и содержание деятельности 51
Заключение 54
Библиографический список 56
Приложение 1 63
Приложение 2 65
Приложение 3 67
Приложение 4
Актуальность исследования.
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в настоящее время 1 из 160 детей страдает расстройствами аутистического спектра (далее - РАС), что свидетельствует значительном количестве случаев возникновения у детей этого нарушения. При этом, по оценкам большинства специалистов, в последние годы наблюдается постоянный рост этой патологии. За последние годы информация о РАС получила широкое распространение, однако в связи со сложностью выявления РАС в первые годы жизни ребенка, существует проблема информирования родителей о симптомах данного заболевания. В современном обществе первоочередной задачей в организации помощи детям с РАС является оказание им реабилитационной психолого-педагогической и социальной помощи, направленной на развитие, обучение и воспитание ребенка. Однако большинство современных исследователей изучающих проблемы семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья (далее - ОВЗ), подчеркивают их роль в развитии и адаптации детей. Немало авторов в своих работах, подтверждают актуальность проблемы психологического состояния родителей, воспитывающих ребенка с РАС. Г. Фюр подчеркивает психологический аспект переживания родителями рождения ребенка с расстройствами аутистического спектра, говоря о том, что семья, в ожидании появления нового члена семьи, живет в надежде о прекрасном будущем малыша, о его успехах, достижениях, победах.
Совсем по-другому обстоит дело, когда в семье рождается ребенок с отклонениями в развитии. В большинстве случаев это приводит к шоковой реакции родителей. Они чувствуют себя оглушенными, ошеломленными, обескураженными. У некоторых возникает реакция отрицания. Они не могут примириться со случившимся и отрицают очевидное: «Ребенок совершенно здоров, кто придумал такую глупость, что он болен?» Возможность активной помощи ребенку со стороны родителей улучшает их моральное состояние. Однако иногда реакцию родителей можно сравнить с реакцией незаслуженно обиженного человека: «В чем я провинился, почему это должно было случиться именно со мной?» Рождение «нестандартного» ребенка прерывает нормальный цикл семейной жизни, возникает кризисная семейная ситуация. В тех семьях, которым удается преодолеть возникшие трудности, основной опорой матери является ее муж. Эмоциональный стресс матери может нарастать по мере роста и развития ребенка, если он не оправдывает ее надежды на полное выздоровление и по-прежнему отстает от сверстников.
Следует отметить, что психологические проблемы родителей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра, негативно отражаются на развитии ребенка (родители используют неэффективные стили семейного воспитания, лишают ребенка самостоятельности, неосознанно занижают самооценку ребенка), что в свою очередь, тормозит процессы реабилитации, психолого-педагогической помощи, оказываемой ребенку с расстройствами аутистического спектра.
Таким образом, оказание психолого-педагогической помощи семьям, воспитывающим детей с расстройствами аутистического спектра необходимо для благополучного психофизического развития детей с расстройствами аутистического спектра и их последующей социализации.
Цель исследования:
Описание и разработка общей базовой модели программы психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра.
Объект исследования: психолого - педагогического сопровождение родителей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра.
Предмет исследования: формы и методы психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра.
Гипотеза исследования: на основе существующих практик и анализа опыта по созданию СССиР в Пскове, Нижнем-Новгороде, Владимире, возможна разработка базовой модели психолого-педагогического сопровождения родителей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра в г. Красноярске.
Исходя из цели и гипотезы исследования, были поставлены следующие задачи:
Задачи исследования.
1. Изучить и обобщить имеющиеся теоретические и эмпирические данные о психологических проблемах родителей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья.
2. Проанализировать практики сопровождения семей воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья, в частности с РАС.
3. Разработать классификацию видов и форм сопровождения семьи.
4. Разработать базовую модель программы психологического - педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра.
Практическая значимость проекта заключается в организации службы сопровождения семьи с ребенком с РАС.
Теоретическая значимость работы заключается в проведении анализа литературы, содержащей описание существующих практик по организации психолого-педагогического сопровождения семей воспитывающих ребенка с ОВЗ.
Методология работы.
Данный опыт разработан на основе проекта "Создание и развитие служб семейного сопровождения для детей с инвалидностью от 0 до 6 лет организациями гражданского общества в РФ" при поддержке Европейского Союза в рамках Партнерской Программы Институционального Развития (IBPP): Содействие в развитии гражданского общества и местных инициатив.
Для решения поставленных задач использовался анализ литературы содержащей описание существующих практик, так же анализ опыта по созданию СССиР в Пскове, Нижний-Новгород, Владимир.
Основным методом проектного исследования стало моделирование для разработки базовой модели.
Работа состоит из двух глав, введения, заключения и приложений. Первая глава направлена на освещение проблем семей воспитывающих детей - инвалидов, обзор действующих проектов по сопровождению семей с детьми ОВЗ в России и включает 5 параграфов. Вторая глава содержит 13 параграфов в которых, описывается разработанная нами базовая модель психолого-педагогического сопровождения. Приложения содержат таблицы и блок - схемы сопровождения и их описания.
С момента появления «особого» ребенка его родители находятся в условиях постоянного напряжения, что нередко приводит к формированию феномена инвалидизации семьи и возникновению дополнительных сложностей социокультурной адаптации. При планировании программы сопровождения необходимо учитывать особенности семьи ребенка, ее воспитательный потенциал. Процесс психолого-педагогического сопровождения семьи с особым ребенком - это сложный многоуровневый динамический процесс, основанный на тесном мотивированном взаимодействии специалистов различных профилей и самой семьи.
В результате нашего исследования:
1. Проведенной анализ позволил выделить следующие особенности психолого-педагогического сопровождения семей, имеющих детей с РАС:
• комплексный дифференцированный подход команды специалистов;
• коррекция межличностных взаимоотношений в семье;
• коррекция нарушенного психологического состояния родителей;
• обучение родителей коррекционным методам воспитания и обучения ребенка в семье;
• формирование психолого-педагогических знаний и умений, повышение воспитательной компетенции родителей;
• индивидуальное семейное консультирование (приемы саморегуляции, аутотренинги, релаксация, альфа тренинги).
2. Круг проблем, с которыми встречаются семьи детей с расстройствами аутистического спектра, разнообразен: изоляция ребенка, которая затрудняет его полноценную социализацию и адаптацию в общество; травмирующее действие микросреды; неприятие ребенка в среде здоровых детей; дефицит общения с окружающими; неуверенность в собственных возможностях; незнание закономерностей физического и психического развития, а также психологических особенностей детей; незнание специальных приемов коррекционно-развивающей работы с детьми; недостаточность реабилитационных мероприятий и психолого-педагогического сопровождения семьи на ранних этапах жизни.
3. Так же, в последние годы наметилась тенденция улучшения поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (прежде всего на региональном уровне), определенная трансформация массового сознания россиян.
4. Обзор существующих отечественных практик по психолого-педагогическому сопровождению семей выявил наличие общих социально-педагогических подходов к реализации, на основании чего произведена типологизация форматов.
5. С учетом типологизации и выявленных подходов разработана базовая модель психолого-педагогическому сопровождению и определены условия ее реализации.
6. Таким образом, гипотеза нашего исследования подтвердилась. Материалы работы могут быть использованы для реализации модели на базе общественных организаций.
1. Акимова М.К. , Козлова В.Т. Вопросы психологии. 1988. - №7. Учет психологических особенностей учащихся в процессе обучения. Аутизм и нарушения развития. № 2 (33). 2011 19
2. Блохина Л.В., Калинина С.В., Морозова Н.И., Самарина Л.В., Сивухина Т.И., Торопова И.И.. М Служба раннего вмешательства: методические рекомендации для практической работы с детьми в службе ранней помощи /.: Национальный фонд защиты детей от жестокого обращения, 2007.
3. Быкова О. Е. Специфика разработки индивидуальных программ реабилитации для детей-инвалидов:.,2006 г.
4. Василькава Ю.В., Василькова Т.А Социальная педагогика.: М., 2000.
5. Вервекина Ю.Г. Родительский клуб “Мы вместе”. Ростов-на- Дону, http: //test.eurekanet.ru/ewww2007/info/1300.html.
6. Вроно Е.М. Несчастливые дети — трудные родители:
наблюдения детского психиатра. — М., 1997.
7. Государственный доклад 1997 г. «О положении детей в
Российской Федерации».
8. Грачев Л.К. Программа социальной работы с семьями, имеющими детей-инвалидов.-М., 2002.
9. Дементьева Н. Ф., Багаева Г. Н., Исаева Т. А. Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями», Институт социальной работы,: М., 2005 г.
10. Дрожжина Е.С. Сопровождение профессиональной карьеры лиц с ограниченными возможностями здоровья. — М., 2008.
11. Евдокимова Е.С., Додокина Н.В., Кудрявцева Е.А. Детский сад и семья. М., 2008.
12. Егорова Т. В., Родькина Е. В. Социально-педагогическая поддержка семьи ребенка с ограниченными возможностями / // Вестник психосоц. и коррекц.-реабилитац. работы. - 2005. - № 3.
13. Если в семье ребенок-инвалид: Ст., очерки, лит.-худож. произведения / сост. С. А. Горбунова. - Калининград : Кн. изд-во, 2003.
14. Жаклин Мак-Кендлесс. Дети, у которых голодает мозг.
15. Завражин С. А. Л. К. Фортова. Адаптация детей с ограниченными возможностями /,- М., 2005.
16. Завражин С. А., Фортова Л. К. Социально-педагогическая работа с семьями, имеющими детей с отклонениями в развитии / - М., 2005.
17. Закон “Об образовании” от 10.07.1992.№3266-1.
18. Керре Н.О. О специфике семей, имеющих детей с аутизмом
19. Кибер Ленинка: Особенности психолого-педагогического
сопровождения семей, имеющих детей с расстройством аутистического спектра.
20. Комплексная помощь семьям с детьми // Журнал: Социальная работа, Пивоварова Н. № 3, 2005
21. Комплексные методики активизации социальной работы с семьёй: Научно-методическое пособие / Под ред. В.Ю. Меновщикова. - М.: Государственный НИИ семьи и воспитания, 2001.
22. Кузнецова Л.П. Основные технологии социальной работы. - Владивосток: Изд-во ДВГТУ,- 2007.
23. Кулагина И.Ю. Возрастная психология. М., 1997.
24. Лапаева Н.В. Программа-проект “Семья”. М., “Первое сентября”, 2003-2010.
25. Левченко И.Ю., Ткачева В.В. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии. — М., 2008.
26. Леонгард Э.И. Нормализация условий воспитания и обучения детей с ограниченными возможностями/ Э.И. Леонгард, Е.Г. Самсонова, Е.А. Иванова.- М., 2011.
27. Любезнова Е. В. Семья как развивающая среда для ребенка с ограниченными возможностями здоровья // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития.- 2006. - № 1.
28. Лютова Е.К., Монина Г.Б. Тренинг общения с ребенком (период раннего детства). - СПб.: Издательство “Речь”, 2005.
29. Лютова Е.К., Монина Г.Б. Шпаргалка для взрослых. - М., 2000.
30. Малкина-Пых И.Г. Возрастные кризисы детства. М., 2004.
31. Мастюкова Е. М., Московкина А. Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии: Учеб. пособие для вузов /; под ред. В. И. Селиверстова. - М. : Владос, 2004.
32. Мелентьева Е.В. Авторская программа родительского клуба- лектория “Уроки психологии”. М., “Первое сентября”, 2010.
33. Методика и технологии работы социального педагога / Под ред. М. А. Галагузовой, Л.В.Мардахаева. — М., 2002.
34. Минияров В. М. Психология семейного воспитания
(диагностико-коррекционный аспект). — М.: Московский психолого¬
социальный институт; Воронеж: Издательство НПО «МОДЭК», 2000. (Серия «Библиотека школьного психолога»).
35. Мухамедрахимов Р.Ж. Мать и младенец: психологическое
взаимодействие. - Спб., 1999.
36. Набойченко Е. С., Блохина С. И. Психологическое
сопровождение семьи, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья / Е. С. Набойченко, С.И. Блохина. - Екатеринбург: Бонум, 2004.
37. Нет «необучаемых» детей! Книга о раннем вмешательстве / Под ред. к.б.н. Е.В. Кожевниковой, Е.В. Клочковой. СПб.: КАРО, 2007.
38. Никулина В. Д. Рекомендации по психокоррекционной работе с семьями, воспитывающими проблемного ребенка // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития./- 2002. - № 4
39. Носова Е.А., Швецова Т.Ю. Семья и детский сад: педагогическое образование родителей. СПб, 2009.
40. Олиференко Л.Я., Шульга Т. И., Дементьева И. Ф Социально-педагогическая поддержка детей группы риска..— М., 2002.
41. Олифирович Н.И, Зинкевич Куземкина Т.А, Велента Т.А.Психология семейных кризисов. М.: Речь, 2006.
42. Основы социальной работы» / под ред Е.В. Ханжина - М: академия, 2007
43. Отечественный журнал социальной работы. М., 2004. №3.
44. Плисенко Н. В. Специальное домашнее сопровождение семьи как объект исследования. В кн.:Семья: межинституциональное взаимодействие в социокультурном пространстве. СПб, 2011.
45. Проблемы семьи и детства в современной России: Материалы научно-практической конференции: Ульяновск, декабрь 1991 г., ч. 2. — М., 2002 г
46. Психосоциальная работа с семьями и несовершеннолетними детьми на стадии раннего семейного неблагополучия, Научно-методическое пособие / Под редакцией Н.А. Цветковой. - Псков: ПОИПКРО, 2005.
47. Пузин С. Н., Дементьева Н. Ф Социально-медицинская реабилитация детей-инвалидов // Медико-социальная экспертиза и реабилитация.. - М.,2002г.
48. Развитие социальной уверенности у дошкольников. М., 2002.
49. Разенкова Ю.А. Служба ранней помощи как форма оказания психолого-педагогической и медико-социальной помощи семьям с проблемными детьми младенческого и раннего возрастов. // Дефектология реабилитирующей работы, 2000. № 4.
50. Ребенок с ограниченными возможностями : книга для родителей. - М.: Педагогика-Пресс, Маллер А. Р. - 2005
51. Самарина Л. В. Служба раннего вмешательства: новая форма оказания помощи и поддержки детям раннего возраста и их семьям // Дефектология.- 2005. - № 1.
52. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии: Учеб. пособие для студ. высш. учеб. заведений / Под ред. В.И.Селиверстова. — М.:Гуманит. изд. центр ВЛАДОС, 2003.
53. Сидоров В. Н. Деятельность социального работника: роли, функции и умения.- М.: СТИ МГУС, 2000.
54. Слободчиков В.И., Шувалов А.В. Психология и педагогика безопасного образования.// Слободчиков В.И. Очерки психологии образования. - Биробиджан, 2005.
55. Словарь-справочник по социальной работе / Под ред. Е. И.Холостовой. - М., 2003
56. Современные подходы к профессиональной подготовке детей с ограниченными возможностями. Учебно-методическое пособие. / Под редакцией Н.А. Цветковой - Псков: ПГПУ, 2005.
57. Соколова М.Б. Ситуация людей с тяжелыми формами ин-теллектуальной и психофизической недостаточности в Российской Федерации // За равные возможности людей с тяжелыми нарушениями развития для достойной жизни в обществе. Материалы международной научно-практической конференции. Псков, 2007.
58. Социальная работа: теория и практика: Учеб. Пособие / Отв. ред. Д.и.н., проф. Е.И. Холостова, д.и.н., проф. А.С. Сорвина. - М.: ИНФРА-М,
59. Социально-бытовая и трудовая реабилитация инвалидов. - М.: Редакционно-издательский центр Консорциума «Социальной здоровье России», ТЕИС, 2003.
60. Социальные технологии: теория и практика / Межвузовая научно-практическая конференция 13,14 июня 2003 г.: Тез. доклад / отв. ред. К.М. Оганян, С.С. Бразевич, С.Н. Войцеховский. - СПб.: СПБ ГИ ЭУ, 2003.
61. Стандартные требования к организации деятельности службы раннего вмешательства./ Аксенова О.Ж., Баранова Н.Ю., Емец М.М., Самарина Л.В. - Санкт-Петербург, 2012»
62. Старобина Е. М., КаменковК.А., ЩебетахаВ.Я. Специфика формирования индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов // Медико-социальная экспертиза и реабилитация.- 2003.
63. Стожарова М.Ю. Формирование психологического здоровья дошкольников. Ростов-на -Дону. 2007. - 208с.
64. Стреблева Е. А., Закрепина А. В. Современные формы помощи семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии / // Дефектология. - 2005. - № 1.
65. Теория социальной работы: учеб. пособие для студ. Высш. учеб.
заведений. Фирсов М. В., Студенова Е. Г. : М.: Гуманит. Изд. Центр
ВЛАДОС, 2000.
66. Технология социальной работы: Учебник под общ. ред. проф. Е. И. Холостовой.- М.: ИНФРА-М,2001.
67. Ткачева В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии: // Дефектология. 2005. №1
68. Ткачёва В. В. Технологии психологического изучения семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии / В. В. Ткачёва. М.: АСТ, 2007.
69. Токарева Ю.А. Психологическое сопровождение семьи при реабилитации: Учебное пособие. - Екатеринбург: УрГИ, 2007.
70. Учебное пособие «Проблемы людей с ограниченными возможностями в зеркале прессы» Капацинская В.М., Федулина С.Б. Веко Л.В., Боброва А.В. Чикишев В.Н., Чикишева М.Ю.
71. ФЗ РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 181 Принят Государственной Думой 20 июля 1995 г.
72. Фопель К. Психологические группы. Рабочие материалы для ведущих: практическое пособие. - М., 1999.
73. Формы организации коррекционно-пед. работы специалиста- дефектолога с семьей, воспитывающей ребенка раннего возраста с
62 нарушениями психофизического развития (методические рекомендации) // Дефектология. - Мишина Г. А. - 2001. - № 1.
74. Холостова Е. И. Социальная работа: Учебное пособие.- 3-е изд.- М.: Издательско-торговая корпорация «Дашков и К», 2006.
75. Холостова Е.И., Дементьева Н.Ф. Социальная реабилитации:; Учеб. пособие. - 3-е изд. - М., 2004.
76. Царёв А.М. Предложения для оказания медико-социальной и психолого-педагогической помощи лицам с тяжелыми и множественными нарушениями развития от рождения до зрелого возраста в г. Пскове // За социальные проекты. Информационный выпуск № 2. Псков, 2006.
77. Цыганова Е. С., Букарев М. А. Технологии социальной работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями:., 2007г.
78. Черникова Т. В. Социально-психологическая поддержка семей с детьми-инвалидами на разных этапах переживания случившегося / Т. В. Черникова // Вестник психосоциальной и коррекционно-
79. Чиркина Г. В. Роль семьи в коррекции врожденных нарушений развития у детей // Альманах Института Коррекционной Педагогики РАО, 2004. № 8.
80. Шипицина Л.М., Хилько А.А., Галлямова Ю.С., Демьян- чук Р.В., Яковлева Н.Н. Комплексное сопровождение детей дошкольного возраста / Под науч. ред. проф. Л.М. Шипициной. СПб.: Речь, 2003.
81. Шнейдер Л. Б. Психология семейных отношений / Л. Б. Шнейдер. М.: Айрис-пресс, 2000.
82. Этапы облуживания ребенка и семьи в Службе ранней помощи / Е. П. Микишина, И. А. Валькова // Дефектология. - 2003. - № 5.