Введение 4
Глава 1. Теоретические аспекты проблем социального сопровождения семей, имеющих ребенка с синдромом Дауна 6
1.1. Основные характеристики ребенка с синдромом Дауна 6
1. 2. Проблемы и особенности семей, имеющих ребенка с синдромом Дауна
16
1.3.Российский и зарубежный опыт социального сопровождения семей, имеющих ребенка с синдромом Дауна 28
Глава 2. Исследование опыта социального сопровождения семей, имеющих
ребенка с синдромом Дауна на примере Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети» 40
2. 1. Анализ деятельности Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети» 40
2. 2. Анализ проблем социального сопровождения семей, имеющих ребенка с синдромом Дауна на примере Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети» 49
Заключение 58
Приложения 67
Синдром Дауна распространен во всех регионах мира. По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.
По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала. В Скандинавских странах не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей. В Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление.
Половина таких детей имеют врожденный порок сердца, около 75% - повышенный риск потери слуха. 50-75% имеют проблемы с дыханием. Дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем обычные, позднее начинают ходить и говорить. Но при этом они обучаемы, но им нужно больше времени, чем большинству их сверстников. Дети с синдромом Дауна успешно посещают детские дошкольные учреждения, могут учиться в обычных школах и получить профессиональное образование. Не смотря на сложившиеся стереотипы, они могут вести нормальный образ жизни, иметь семью, работать, достичь оптимального качества жизни. Такие люди очень дружелюбны и искренни, они видят мир иначе. У многих есть актерские, музыкальные, художественные таланты. Однако общество, в большинстве случаев не дает детям с синдромом Дауна возможности развиваться.
Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом. Интенсивная разработка фундаментальных основ современной коррекционной педагогики (Н.Н. Малофеев) и результативность психолого-педагогических исследований, предпринятых в последние годы по проблеме ранней коррекции (Е.Р. Баенская, К.С. Лебединская, Е.М. Мастюкова, Г.А. Мишина, О.С. Никольская, Т.В. Пелымская, Ю.А. Разенкова, Е.А. Стребелева, Н.Д. Шматко и др.), создали научные предпосылки для более внимательного анализа состояния проблемы, касающейся возможностей интеграции в общество детей с синдромом Дауна.
Объект исследования: семьи, имеющие ребенка с синдромом Дауна.
Предмет исследования: социальное сопровождение семей, имеющих ребенка с синдромом Дауна.
Цель работы: проанализировать основные направления социального сопровождения семей, имеющих ребенка с синдромом Дауна.
Задачи исследования:
1. Выявить основные характеристики ребенка с синдромом Дауна;
2. Изучить проблемы и особенности семей, имеющих ребенка с синдромом Дауна;
3. Изучить российский и зарубежный опыт социального сопровождения семей, имеющих ребенка с синдромом Дауна;
4. Провести анализ деятельности Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети»;
5. Исследовать проблемы социального сопровождения семей, имеющих ребенка с синдромом Дауна на примере Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети».
В работе были использованы следующие методы исследования: анализ, синтез, обобщение. Опросные методы: беседа, тестирование.
Вопросы, рассмотренные в работе, показали свою значимость для теории и практики социальной работы. Подводя итоги, следует сказать, что в обществе сложился такой стереотип, что дети с синдромом Дауна больные и немощные дети, но это не так и они могут развиваться точно так же, как и обычные дети, только им требуется чуть больше помощи. Родители детей с синдромом Дауна сталкиваются с пренебрежением не только со стороны общества, но не редко и со стороны медицинских работников и других специалистов, ввиду их некомпетентности.
В большинстве семей, имеющих ребенка с синдромом Дауна, отношение к проблемам носит деструктивный характер, который может выражаться в форме: игнорирования проблем; жесткого отношения и эмоционального отвержения ребенка. Деструктивное отношение к проблеме в сочетании с нарушениями детско-родительских коммуникаций препятствует процессу реабилитации ребенка и ведет к появлению у него поведенческих отклонений.
В ходе исследования было подтверждено, что родители отличаются повышенной тревожностью и депрессивностью. Родители испытывают скрываемое разочарование, присутствует постоянная боязнь за его будущее. Воспитание ребенка противоречивое — то сверхзащищающее, то отвергающее. Уровень требовательности к ребенку часто занижен, что связано с незнанием его потенциальных возможностей, а это не позволяет развить у него необходимые для адаптации качества. Беспомощность, переживание несправедливости, которые возникают под влиянием многих морально-психологических факторов, личностных качеств и особенностей отношений в семье, накладывают отпечаток на все сферы жизни и деятельности семьи и неизбежно ведут к деформации отдельных сторон личностного развития ребенка с синдромом Дауна.
Проведя сравнение российского и зарубежного опыта, были сформированы следующие выводы. До шестидесятых годов ХХ столетия во всем мире господствовала «Медицинская модель», первые службы ранней помощи создавались врачами. Имело место быть взаимодействие коррекционного педагога и ребенка с целью ликвидации дисфункции. В России в течение длительного времени дети с синдромом Дауна содержались преимущественно в интернатах или, живя в семье, не получали специализированной помощи. Они считались бесперспективными и тяжело больными. Но уже в начале 1970-х годов за рубежом возникли и получили распространение модели, в основе которых лежала концепция «нормализации», согласно которой, ребенок с особыми потребностями обладает всеми правами, наряду с другими детьми, и что лучшим местом проживания для него является семья, в которой и должны быть созданы все условия для его развития.
Как результат реализации Концепции нормализации и активных мер, предпринимаемых общественностью и государством, в настоящее время дети с синдромом Дауна на Западе живут и воспитываются в своих семьях. Существующие психологические, социальные и образовательные программы помогают родителям в воспитании такого ребенка. Ключевое внимание уделяется развитию детей с особыми потребностями с раннего возраста (от 0 до 3-х лет). Растет число детей с особенностями развития, посещающих детские сады и школы вместе с их обычными ровесниками. Молодые люди и взрослые участвуют в жизни общества, многие из них работают.
Службы ранней помощи за рубежом обычно используют два вида сопровождения семей: домашние визиты, при которых специалисты посещают семью; консультирование, при котором родители вместе с ребенком периодически приезжают в помещение службы.
Научные исследования и практика зарубежных специалистов подтверждают продуктивность ранней помощи, организованной в естественном для малыша окружении и предполагающей тесное сотрудничество специалистов с семьей.
В России, только с 90-х годов ХХ столетия, возникли и стали развиваться службы ранней помощи. Предпринимаются усилия по созданию в России общей системы ранней помощи, вместе с тем значительная часть семей все еще не может получить высокопрофессиональную поддержку по месту жительства.
Анализ российского и зарубежного опыта, а также проведенное исследование подтвердили необходимость информационной,
психологической и социально-педагогической поддержки, социального сопровождения семей, имеющих ребенка с синдромом Дауна.
Развитие ребенка с синдромом Дауна в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. Целенаправленная работа педагогов, психологов, медиков и социальных работников с родителями данной категории должна включать направления, которые помогут интеграции ребенка в общество:
• сообщение оптимальной информации по физиологии, психологии и педагогике этих детей и перспективах развития (прогноз, профилактика, тактика лечения сопутствующих заболеваний);
• выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей;
• оказание консультативной и практической помощи по вопросам реабилитации, коррекции развития, воспитания детей в семье.
1. Down Syndrome Guild of Greater Kansas City URL: http://www.kcdsg.org/about_dsg.php (дата обращения: 26.052016).
2. Атлашкина Т.В. Развитие памяти и интеллекта у детей с задержкой психического развития. /Т.В. Атлашнкина // СПб.: Респекс, 2011. - 395 с.
3. Барашнева Ю.И. Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет» / Ю.И. Барашнева // М. «Триада-Х», 2011. - 280 с.
4. Гордеева М.В. Социальное сопровождение семей с детьми / М.В. Гордеева // Информационно-методический сборник. - М.: ИДПО ДТСЗН, 2015. - 242 с.
5. Даунсайд Ап. О фонде URL: https://downsideup.org/ru/o-fonde/missiya- i-strategiya (дата обращения: 27.05.2016).
6. Диденко М.В. Russian Chicago Magazine / М.В. Диденко // Переживание горя и потерь: пять ступеней Элизабет Кюблер-Росс URL: http://russianchicagomag.com/gore/ (дата обращения: 23.05.2016).
7. Доклад о Международной конференции «Инновационные технологии ранней помощи детям с синдромом Дауна: опыт России и Нидерландов». Екатеринбург, 22 июня. - 2012.
8. Жедунова Л.Г. Основы психологии семьи и семейного консультирования [Текст] : учеб.пособие для студентов вузов / Л.Г.Жедунова [и др.]; под ред. Н. Н. Посысоева // - М. : Владос-Пресс, 2013. - 328 с.
9. Жиянова П.Л. Семейно-центрированная модель ранней помощи детям с синдромом Дауна : Методическое пособие. / П.Л. Жиянова // - 2-е изд., исправленное и дополненное. - М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014. - 248 с.
10. Закон Свердловской области № 18-ОЗ от 07.07.2004 «Об особенностях регулирования земельных отношений на территории Свердловской области»
11. Закон Свердловской области от 05.10.2012 № 79-ОЗ «О бесплатной юридической помощи в Свердловской области»
12. Закон Свердловской области от 23 октября 1995 г. N 28-ОЗ "О защите прав ребенка" (в ред. от 31.10.1995 г.) // "Областная газета" N 118 С. 3-5.
13. Закон Свердловской области от 29.10.2007 № 126-ОЗ «Об оказании в Свердловской области государственной социальной помощи малоимущим семьям, малоимущим одиноко проживающим гражданам, реабилитированным лицам и лицам, признанным пострадавшими от политических репрессий, и иным категориям граждан и предоставлении социальных гарантий малоимущим семьям, малоимущим одиноко проживающим гражданам»
14. Информационная поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна URL: http://pandia.ru/text/79/489/47000.php (дата обращения: 25.05.2016).
15. Информационно-психологическая поддержка семьи при рождении ребенка с синдромом Дауна URL: http://dev.sundeti.ru/nashi-proekty/rebenok- ostalsya-v-seme.html (дата обращения: 24.05.2016)....44