Глава I. Теоретике - методологические основы исследования помощи, предоставляемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями. 11
1.1. Теоретико - методологический анализ помощи, предоставляемой семьям,
воспитывающим детей с ментальными нарушениями 11
1.2. Нормативно - правовые основы предоставления помощи семьям,
воспитывающим детей с ментальными нарушениями, в РФ и Алтайском крае 19
1.3. Системы помощи, предоставляемой семьям, воспитывающим детей с
ментальными нарушениями, в Алтайском крае 30
Глава II. Качество предоставляемой помощи семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, в Алтайском крае 47
2.1. Методика оценки качества предоставляемой помощи семьям,
воспитывающим детей с ментальными нарушениями, в Алтайском крае .. 47
2.2 Анализ результатов исследования качества предоставляемой помощи семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, в Алтайском
крае 54
Заключение 92
Список литературы 95
Приложение 105
Работа подготовлена в рамках командного выполнения проектов полного жизненного цикла. В 2019 г. между КГБУСО «Краевой реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями Родник» и Алтайским государственным университетом был заключен договор оказания услуг в рамках мероприятия «Разработка программы, инструментария и проведение независимой оценки качества и результативности предоставляемой помощи семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна» Комплекса мероприятий пилотного проекта по формированию единой региональной системы взаимодействия между органами исполнительной власти, организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна, «Шаг навстречу» (Приложение 1). Кафедра социальной работы является исполнителем данного договора (Приложение 2). Научное руководство проектом: Чудова С.Г., к.с.н., доцент, заведующая кафедрой социальной работы института социальных наук АлтГУ, Сиротина Т.В., к.с.н., доцент кафедры социальной работы института социальных наук АлтГУ; научный консультант проекта: Калинина Ю.А., к.с.н., доцент кафедры социальной работы института социальных наук АлтГУ (Приложение 3).
Результаты проведенного исследования представлены в выпускных квалификационных работах студентов:
1. Гаршина А.А., группа 1062 по направлению подготовки 39.03.02 Социальная работа;
2. Нагих А.Ю., группа 1092М по направлению подготовки 39.04.02 Социальная работа.
Актуальность темы исследования. В настоящее время в России наблюдается тенденция увеличения численности детей-инвалидов, о чем свидетельствуют данные Федеральной службы государственной статистики РФ: численность детей с инвалидностью на январь 2020 г. почти на 18 тыс. человек больше по сравнению с числом детей с инвалидностью на январь 2019 г. [58]. На январь 2021 г. почти на 15 тыс. человек больше, чем на январь 2020 г. В Алтайском крае с 2019 - 2021 г. количество детей с инвалидностью увеличилось на 247 человек.
Согласно данным службы государственной статистики наиболее распространенным причинами, обусловившими возникновение детской инвалидности, являются ментальные нарушения.
Ментaльные нарушения у ребенка означают наличие интеллектуальных нарушений и/или нарушений психического здоровья, в силу которых он сталкивается с различными барьерами (социальными, средовыми, психологическими и др.), которые мешают полному и эффективному участию ребенка в жизни общества наравне с другими и которые обуславливают необходимость применения мер защиты и дополнительных гарантий для преодоления таких барьеров [63].
Ближайшее окружение детей с ментальной инвалидностью, а именно их родители, - не меньше своих детей сталкиваются с определенными трудностями. Зачастую инвалидность ребенка становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Перед семьей, воспитывающей особенного ребенка, возникает ряд проблем: это медицинские, экономические, психологические, социальные проблемы, трудности, связанные с обучением и др. [72].
Увеличение количества детей с ментальными нарушениями обусловило рост внимания к проблемам таких детей и их семей. Хотя в современном российском обществе активно развиваются меры социальной политики в отношении детей с ментальными нарушениями и их семьями, данные меры нуждаются в совершенствовании.
Выявить проблемные зоны в сфере оказания услуг организациями разной ведомственной принадлежности отдельно, позволит независимая оценка качества. Устойчивый интерес к проблеме оценки связан с тем, что любой вид человеческой деятельности предполагает достижение определенного результата, по которому оценивается проделанная работа.
Оценка качества предоставляемой помощи семьям, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, позволит обеспечить обратную связь, необходимую для любой устойчивой и способной к развитию системы, предоставить базу для анализа и принятия управленческих решений, позволит найти уязвимые места в работе разных ведомств и организаций, с целью улучшения их работы, способствует повышению уровня осведомленности семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии, об услугах, предоставляемых таким семьям.
Степень научной разработанности темы. Данная тема не становилась в научной литературе объектом самостоятельного анализа. В то же время изучались отдельные аспекты, а именно:
• исследование исторических и современных моделей инвалидности, влияющих на конструирование социальной политики в отношении лиц с инвалидностью (Л. Доминелли, Е.Р. Ярская-Смирнова, У. Рот, Э.К. Наберушкина, Е.А. Тарасенко и др.);
• исследование особенностей социального обслуживания лиц с ментальной инвалидностью (Л. Доминелли, Д. Завиржек, Е.Р. Ярская- Смирнова, П.В. Романов и др.);
• выявление критериев оценки эффективности деятельности учреждений системы социального обслуживания населения (Л.Г. Гуслякова, М.Б. Лига, Ю.А. Калинина, И.В. Давыдов и др.).
• изучение проблем социальной поддержки семей с детьми с ментальными нарушениями (М.А. Костенко, И.А. Городицка, Г.И. Журавлева, Г.Е. Сагитова и др.)
В целом, характеризуя теоретическую разработанность данной темы, стоит отметить, что многие авторы в своих исследованиях описывают различный опыт работы с семьями, имеющими детей с ментальными нарушениями, но при этом на сегодняшний день в научной литературе отсутствует комплексное исследование, направленное на потребительскую оценку качества помощи, предоставляемой организациями здравоохранения, социальной защиты, образования таким семьям.
Объект исследования - помощь, предоставляемая семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями.
Предмет исследования - качество помощи, предоставляемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, в Алтайском крае.
Цель исследования - оценить качество помощи, предоставляемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, в Алтайском крае.
Задачи исследования:
1. Проанализировать теоретико-методологические основы исследования помощи, предоставляемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями;
2. Рассмотреть нормативно-правовые основы предоставления помощи семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями;
3. Провести анализ систем помощи, предоставляемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, в Алтайском крае;
4. Разработать методику оценки качества помощи, предоставляемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, в Алтайском крае;
5. Проанализировать результаты оценки качества помощи, предоставляемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, в Алтайском крае.
Гипотезы исследования:
1. Вероятно, оптимальным теоретико-методологическим основанием исследования помощи, предоставляемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, является теория структурного функционализма и экосистемная теория.
2. Скорее всего, в федеральных и региональных нормативно-правовых документах РФ и Алтайского края не определено понятие «ментальные нарушения».
3. Возможно, к основным системам помощи семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, в регионе следует отнести: медицинскую помощь; помощь в системе социальной защиты и образования.
4. Вероятно, семьи, воспитывающие детей с ментальными нарушениями, в большей степени удовлетворены качеством предоставляемой им помощи в Алтайском крае.
5. Возможно, наличие общих проблем во всех системах помощи, предоставляемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, в Алтайском крае.
Теоретико-методологические основы исследования:
• Экосистемная модель социальной работы (У.
Бронфенбреннер) позволяет проанализировать возможность получения семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, своевременной системной помощи.
• Теория структурного функционализма (Т. Парсонс, Р. Мертон) помогает выявить проблемы взаимодействия различных элементов систем, проанализировать функции и дисфункции систем помощи, что позволяет более точно определять уровни вмешательства для улучшения качества и результативности помощи, оказываемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями.
Методы исследования:
• традиционный анализ научной литературы, нормативно-правовых документов, анализ статистических данных, методы математической обработки данных;
• анкетирование законных представителей детей с ментальными нарушениями.
Эмпирическую базу исследования составили данные, полученные в результате проведённого опроса законных представителей детей с ментальными нарушениями, проживающих в Алтайском крае, в 2019-2020 гг. (N=221).
Основные положения, выносимые на защиту:
• Теория структурного функционализма (Т. Парсонс и Р. Мертон) и экосистемная модель социальной работы (У. Бронфенбреннер) является оптимальным теоретико-методологическим основанием исследования помощи, предоставляемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, так как позволяет более точно определить уровни вмешательства для улучшения качества помощи, оказываемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями.
• В действующих нормативно-правовых документах Российской Федерации и Алтайского края отсутствует определение понятия «ментальные нарушения», в то же время оно дано в проекте Концепции развития системы комплексной реaбилитации и aбилитации инвалидов и детей-инвалидoв.
• Основными системами помощи семьям, воспитывающим
детей с ментальными нарушениями, в регионе являются: медицинская помощь; ранняя помощь; помощь в системе социальной защиты; помощь в системе образования; помощь, предоставляемая законным
представителям детей с ментальными нарушениями.
• Законные представители детей с ментальными нарушениями в Алтайском крае в большей степени удовлетворены качеством получаемой помощи в системе социальной защиты; образования; в меньшей степени качеством медицинской помощи, ранней помощи и помощи, предоставляемой законным представителям.
• Общими проблемами для всех систем помощи,
предоставляемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, в Алтайском крае являются: недостаточная
информированность семей о предоставляемых услугах; нехватка квалифицированных специалистов; недостаточный объем
предоставляемых услуг.
Теоретическая значимость магистерской диссертации заключается в том, что результаты исследования вносят вклад в развитие теоретико-методологических основ исследования помощи, предоставляемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, организациями разной ведомственной принадлежности, а также могут быть использованы в преподавании курсов по инвалидности, социальному обслуживанию, квалитологии.
Практическая значимость магистерской диссертации определяется тем, что положения и выводы работы способствуют улучшению помощи, предоставляемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, организациями разной ведомственной принадлежности; могут быть использованы в т.ч. для совершенствования нормативно-правовых документов в регионе в данной сфере.
Апробация результатов исследования:
1. Помощь семье, воспитывающей ребенка с ментальными нарушениями: теоретический анализ // Социология в современном мире: наука, образование, творчество: сборник статей/ под ред. О.Н. Колесниковой, Е.А. Попова. Вып.12. Барнаул: изд-во Алт. ун-та, 2020. - С. 236 - 238.
2. Качество предоставляемой помощи семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями (в сфере образования, на примере г. Барнаула) // Социальная интеграция и развитие этнокультур в евразийском пространстве: сборник материалов международной научной конференции / отв. ред. С. Г. Максимова. - Вып. 9. Том 3. - Барнаул: ИП Колмогоров И. А., 2020. - С. 175 - 178.
3. Независимая оценка качества предоставляемой помощи
семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, как инструмент общественного контроля в Алтайском крае // Традиционные и новые социальные конфликты в XXI веке: XIV Международная научная конференция «Сорокинские чтения - 2020». Сборник материалов / - Москва: МАКС Пресс, 2020. - С. 1468 - 1471.
4. Независимая оценка качества и результативности предоставляемой помощи семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями (в т.ч с синдромом Дауна) в г. Барнауле // Альманах научно-исследовательских работ студентов и молодых ученых [Электронный ресурс]: матер. Всерос. науч.- практ. конф. «Детство в современном мире - 2020». Вып. 8 / Отв. за вып. Л.В. Коломийченко, О.Р. Ворошнина, О.Н. Тверская; Перм. гос. гуманит.-пед. ун-т. - Пермь, 2020. - С. 113 - 115.
5. Методические материалы для оценки качества и результативности помощи, предоставляемой семьям, воспитывающими детей с ментальными нарушениями (Алтайский край) / Взаимодействие органов исполнительной власти, организаций и семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями. М.: Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, 2020. - С. 161-166. Структура и объем магистерской диссертации. Диссертация состоит из
введения, двух глав, заключения, списка использованной литературы и приложений.
Увеличение числа детей с ментальными нарушениями ставит перед государством новые задачи, требующие незамедлительного решения в области защиты прав и интересов детей и их семей.
Семья с особенным ребенком нуждается в предоставлении ей различной помощи. В данной работе помощь, предоставляемая семьям с детьми, имеющими ментальные нарушения, анализируется с точки зрения экосистемной теории (У. Бронфенбреннер и др.), позволяющей увидеть взаимодействие семьи ребенка с другими социальными структурами; теории нормализации (В. Вольфенсбергер и др.), делающей акцент на исследовании механизмов нормализации и повышения качества жизни лиц с ограниченными возможностями; и структурно-функционального подхода (Т. Парсонс и др.), тесно связанной с понятием системы, каждая часть которой обладает функциями, вносящими свой вклад в работу целого.
Проанализированные нормативно-правовые акты позволяют увидеть, что государственная политика в сфере социальной защиты детей-инвалидов осуществляется на международном, федеральном и региональном уровнях. Защита их прав и интересов осуществляется посредством лекарственного обеспечения, оснащения различными средствами реабилитации, социальной адаптации, денежными выплатами, а также предоставлением необходимых услуг ведомствами здравоохранения, образования, социальной защиты, различными общественными организациями и др.
Однако людям с ментальными нарушениями помощь не всегда гарантирована законом. Ментальные нарушения не всегда означают непосредственно «инвалидность» в том виде, как она определена в ст. 1 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». В связи с этим поднимается вопрос о необходимости закрепления понятия «ментальные нарушения» на законодательном уровне, позволяющей четко определять данную категорию и учитывать их неоднородность при предоставлении услуг.
Существует множество систем помощи, направленных на поддержку не только особенного ребенка, но и его семьи. Одним из мероприятий пилотного проекта «Шаг навстречу», реализующегося на территории Алтайского края и направленного на формирование единой региональной системы взаимодействия между органами исполнительной власти, организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, было проведение оценки качества помощи, предоставляемой организациями разной ведомственной принадлежности, семьям с детьми с ментальными нарушениями.
Результаты проведенного исследования показали проблемные зоны: В сфере здравоохранения законным представителям хотелось бы обеспечения большего объема бесплатной медицинской помощи. В сфере социальной защиты - увеличение количества разнообразия занятий с детьми и их ориентация на детей с разными нарушениями разного возраста, в том числе с тяжелыми нарушениями и подросткового возраста. В сфере образования - расширение спектра дополнительного образования, необходимость тьюторов для сопровождения детей в образовательных учреждениях.
Подведя итог, можно сказать о том, что цель достигнута, задачи решены, гипотезы о том, что оптимальным теоретико-методологическим основанием исследования помощи, предоставляемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, является теория структурного функционализма и экосистемная теория, о том, что в федеральных и региональных нормативно-правовых документах Российской Федерации и Алтайского края не определено понятие «ментальные нарушения», о том, что к основным системам помощи семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, в регионе следует отнести медицинскую помощь, помощь в системе социальной защиты и образования, о том, что семьи, воспитывающие детей с ментальными нарушениями, в большей степени удовлетворены качеством предоставляемой им помощи в Алтайском крае, о том, что во всех системах помощи, предоставляемой семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, в Алтайском крае присутствует наличие общих проблем,- подтвердились.
1. Всеобщая декларация прав человека, принята Генеральной Ассамблеей ООН 10 ноября 1948 г. // Международные и российские механизмы. - М.: Московская школа прав человека, 2000. - 370 с.
2. Декларация прав ребенка: принята 20.11.1959 Резолюцией 1386 (XIV) на 841-омпленарном заседании Генеральной Ассамблеи ООН // Международная защита прав и свобод человека: сб. документов. - Москва: Юридическая литература, 1990 - 388 с.
3. Декларация о правах умственно отсталых лиц [Электронный ресурс] // Электронный фонд правовой и нормативно - технической документации - Режим доступа: http://docs.cntd.ru (дата обращения 12.03.2021).
4. Конвенция о правах ребенка: одобрена Генеральной Ассамблеей
ООН 20.11.1989, вступила в силу для СССР 15.09.1990 // Сборник
международных договоров СССР. - Вып.ГУ!,1993;[Электронный ресурс]. - Режим доступа: http://www.consultant.ru. - Загл. с экрана (дата доступа: 13.02.2021 г.).
5. Конвенция ООН о правах инвалидов [Электронный ресурс]. - Режим доступа: http://www.dislife.ru/flow/theme/11175/ .- Загл. с экрана (дата доступа: 14.02.2021 г.)
6. Конституция Российской Федерации (принята всенародным голосованием 12.12.1993) (с учетом поправок, внесенных Законами РФ о поправках к Конституции РФ от 30.12.2008 N 6- ФКЗ, от 30.12.2008 N 7- ФКЗ, от 05.02.2014 N 2- ФКЗ, от 21.07.2014 N 11- ФКЗ) / Собрание законодательства РФ. - 2014. - N 31. -4398 ст.
7. О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов: Федеральный закон от 01.12.2014 №419- ФЗ (ред. от 29.12.2015) // Российская газета. - 2014. - № 278. - 26 ст.
8. О социальной защите инвалидов в Российской Федерации: Федеральный закон от 24.11.1995 №181 - ФЗ // Собрание законодательства РФ. - 1995. - №48. - 4563 ст.
9. Об образовании в Российской Федерации: Федеральный закон от 29.12.2021 №273 - ФЗ // Собрание законодательства РФ. - 2012. - N 53. -7598 ст.
10. Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации: Федеральный закон от 28.12.2013 № 442- ФЗ // Российская газета. - 2013. - № 295. - 37 ст.
11. О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам совершенствования проведения независимой оценки качества условий оказания услуг организациями в сфере культуры, охраны здоровья, образования, социального обслуживания и федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы: Федеральный закон от 05.12.2017 № 392- ФЗ // Российская газета. - 2017. - № 279. - 13 ст.
12. Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации: Федеральный закон от 24.07.1998 г. № 124-ФЗ // Российская газета. - 1998. - №31. - 3802 ст.
13. Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации: Федеральный закон от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ // Собрание законодательства РФ. - 2011. - № 48. - 6724 ст.
14. Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации: Федеральный закон от 29.11.2010 № 326-ФЗ // Российская газета. - 2010. -
№274.
15. О дополнительных мерах государственной поддержки семей, имеющих детей: Федеральный закон от 29.12.2006 № 256-ФЗ // Российская газета. - 2006. - №297.
16. О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации: Федеральный закон от 15.12.2001 №166-ФЗ // Российская газета. - 2001. - №247.
17. Жилищный кодекс Российской Федерации от 29.12.2004 № 188-ФЗ (ред. от 27.12.2019) // Российская газета. - 2005. - №1.
18. О порядке и условиях признания лица инвалидом: Постановление
Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (от ред. 01.10.2019) [Электронный ресурс]. - Режим доступа: http://www.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?
req=doc&base=LAW&n=351854&fld=134&dst=1000000001,0&rnd=0.7450513288 636862#03041570561578184. - Загл. с экрана (дата доступа: 15.02.2021 г.).
19. О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы: Приказ Министерства труда и социального развития РФ от 27 августа 2019 г. № 585н [Электронный ресурс]. - Режим доступа :https://www.garant.ru/prоducts/ipо/prime/dоc/72921006/.- Загл. с экрана (дата доступа: 15.02.2021 г.).
20. Об утверждении Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года: Распоряжение Правительства РФ от 31.08.2016 N 1839-р [Электронный ресурс]. - Режим доступа : Ыр7/А^^уоп^иИап1ти/4оситеп1/соп^4ос кЛА 204218л - Загл. с экрана (дата доступа: 15.02.2021 г.).
21. О порядке предоставления льготного проезда отдельным
категориям граждан: Постановление Правительства Алтайского края от 20 марта 2017 года N 91 [Электронный ресурс]. - Режим доступа : http: //docs.cntd.ru/document/446167129. - Загл. с экрана (дата доступа:
18.02.2021 г.)
22. Об утверждении государственной программы Алтайского края «Доступная среда в Алтайском крае: Постановление Администрации Алтайского края от 29.04.2016 №152 [Электронный ресурс]. - Режим доступа: http://docs.cntd.ru/document/438885956.- Загл. с экрана (дата доступа: 18.02.2021 г.).
23. Об образовании в Алтайском крае: Закон Алтайского края от 4
сентября 2013 года (с изменениями на 11 ноября 2019 года) N 56-ЗС [Электронный ресурс]. - Режим доступа
:http://docs.cntd.ru/document/460177206.- Загл. с экрана (дата доступа: 19.02.2021 г.)
24. Абашидзе, А. Х. Международно-правовые основы защиты прав инвалидов / А. Х. Абашидзе, В. С. Маличенко // Медико-социальная экспертиза и реабилитация. - 2014. - №1. - С. 32 - 43.
25. Алексеев, С. С. Теория государства и права: учебник для юридических вузов и факультетов / С. С. Алексеев. - М.: Норма, 2005. - 458 с.
26. Альбицкая, Ж. В. Возрастные особенности нарушений
эмоциональной сферы у детей с различными психическими расстройствами // Медицинский альманах. 2017. № 5 (50). [Электронный ресурс]. - URL:
https://cyberleninka.ru/article/n/vozrastnye-osobennosti-narusheniy-emotsionalnoy- sfery-u-detey-s-razlichnymi-psihicheskimi-rasstroystvami (дата обращения: 04.04.2021).
27. Ахмеева, А. Р. Законодательное обеспечение прав детей-инвалидов в России: историко-правовой аспект / А. Р. Ахмеева // Вестник экономики, права и социологии. - 2017. - №1. - С. 41-44.
28. Борисова, Е.Ю. Возможности социализации младших школьников с интеллектуальными нарушениями в условиях инклюзивного образования // Психологическая наука и образование. - 2019. Том 24. - № 4. - С. 81 - 91. doi: 10.17759/pse.2019240407/ (дата обращения: 07.03.2021).
29. Боуэн, М. Теория семейных систем. Основные понятия, методы и клиническая практика / М. Боуэн // Современная психотерапия «Когито- Центр». - 2015. - С. 488 - 490.
30. Взаимодействие органов исполнительной власти, организаций и семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями. - М.: Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, 2020. - С. 161-166.
31. Власов, В. Доступ без ограничений: [инвалид: о нем и для него] [Текст] / Владимир Власов // Социальная защита. - 2014. - № 1 (259) - С.55¬57.
32. Высотина Т. Н. Личностные особенности родителей, воспитывающих детей со сложными нарушениями психического развития // Вестник СПбГУ. - 2011. - Сер. 12 - вып. 2. - С. 122-127.
33. Гадыльшина, З. И. Механизм защиты прав детей-инвалидов в субъектах Российской Федерации / З. И. Гадыльшина, А. Р. Ахмеева // Современные тенденции развития науки и технологий. - 2016. - №4-6. - С. 40¬42.
34. Галасюк, И.Н. Родительское позиционирование в семье ребенка с ментальными нарушениями: на пути к «солнечной стороне» родительства. Часть 1 // Новое в психолого-педагогических исследованиях. - 2015. - №4. - С. 115 - 121.
35. Гордеева, Е. И. Инвалид - понятие не сострадательное [Текст] / Елена Гордеева // Социальная защита. - 2014. - № 6 (264) - С.60- 62.
36. Гусева, И.В. Особенности детско-родительских отношений в семье,
воспитывающей ребёнка с умственной отсталостью // Научно-методический электронный журнал «Концепт», 2016. Т. 20. С. 32-34. [Электронный ресурс]. - Режим доступа: http://e-koncept.ru/2016/56321.htm/ (дата обращения:
07.04.2021).
37. Дарган, А.А. Социальное самочувствие людей с инвалидностью: автореф. дис. канд. социолог. наук. - М.: Гардарики, 2016. - 230 с.
38. Дробот, О. С., Концепция независимой жизни, как форма интеграции инвалидов в современном мире // Электронное научное издание «Ученые заметки ТОГУ». - 2011. - №1 - 2. - С. 22-27.
39. Двуреченская, О. Н. Механизмы защиты прав несовершеннолетних в субъектах РФ / О. Н. Двуреченская // Теория и практика общественного развития. - 2011. - №8. - С. 246-250.
40. Дараселия, Е. В. Правовые основы защиты инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья: учеб. пособие / Е.В. Дараселия, М.А. Каплюк, Е.С. Луценко. - Ростов н/Д: ФГБОУ ВО РГУПС, 2017 - 120 с.
41. Информация по реабилитации инвалида - колясочника,
спинальника и др.: информация по реабилитации инвалида [Электронный ресурс]. - Режим доступа :
https://аират.ги/рацез/7акопоба1е1з1уо/о ргау теп1 туа/раде 02.htm. - Загл. с экрана (дата доступа: 14.04.2021 г.).
42. Калинина, Ю.А., Сиротина, Т.В., Чудова, С.Г. Методика независимой оценки качества работы организаций социального обслуживания населения в Алтайском крае в 2016 г.// Социология в современном мире: наука, образование, творчество. - 2017. - № 9-1. -С. 212-217.
43. Катаева, А.А. Дошкольная олигофренопедагогика: учебник для студентов высших учебных заведений / А.А Катаева, Е.А Стребелева. - М., 2005. - 208 с.
44. Коростелева, Н. А. Социальная модель инвалидности, как основа формирования толерантного отношения к инвалидам / Н. А. Коростелева // Вестник ЧГПУ. - 2012. - № 8. [Электронный ресурс]. - Режим доступа: https://goo.gl/1uRwhe (дата обращения 08.04.2021).
45. Кручкова, Я. А. Основы нормативно-правового регулирования прав детей инвалидов / Я. А. Кручкова // Молодой ученый. - 2017. - №24. - С. 331¬334.
46. Костенко, М.А. Проблемы социальной поддержки семей с детьми с
врожденными нарушениями развития [Электронный ресурс]. - Режим доступа: https://cyberleninka.ru/article/n/problemy-sotsialnoy-podderzhki-semey-s-detmi-s- vrozhdennymi-narusheniyami-razvitiya, свободный. - Загл. с экрана (дата
обращения: 29.03.2021).
47. Ларикова, И. В. Интеграция детей-инвалидов в России
законодательство, реальная ситуация, пути перемен [Электронный ресурс]. - Режим доступа :
http://аират.пагой.ги/рацез/йей/т1:е graciya deteyi 1пуа11йоу гоззй/о glavlenie.html. - Загл. с экрана (дата доступа: 15.03.2021 г.).
48. Лазуренко, С. Б., Намазова-Баранова, Л. С., Конова, С. Р., Ильин, А.
Г. Медико-психолого-педагогическая помощь детям с ограниченными возможностями здоровья: пути совершенствования // Российский
педиатрический журнал. 2013. № 2. [Электронный ресурс]. - URL:
https://cyberleninka. ru/article/n/mediko-psihologo-pedagogicheskaya-pomosch-
detyam-s-ogranichennymi-vozmozhnostyami-zdorovya-puti-sovershenstvovaniya (дата обращения: 08.04.2021).
49. Левченко, И.Ю., Ткачёва В.В. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребёнка с отклонениями в развитии. М.: Просвещение, 2008. - 240 с.
50. Мастюкова, Е.М., Московкина, А.Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии: учеб. пособ. для студ. высш. учеб. заведений / Под ред. В.И. Селиверстова. - М.: Владос, 2003. - 408 с.
51. Мертон, Р. Социальная теория и социальная структура / Р. Мертон // Социальная структура и аномия. - Социс. - 1992. -№ 2-4. - С 36 - 39.
52. Московкина, А.Г., Пахомова, Е.В., Абрамова, А.В. Изучение стереотипов отношения к умственно отсталому ребенку учителей и родителей. Психология семьи и больной ребенок. Учебное пособие: Хрестоматия. М - СПб.: Речь, - 2007. - С 154 - 170.
53. Морозов, С. A. Некоторые особенности ранней помощи детям с расстройствами аутистического спектра / С. A. Морозов, С. С. Морозова, Т. И. Морозова // Аутизм и нарушения развития. - 2017. - № 2. - С. 19-31.
54. Ненахова, Ю. С. Проблемы семей с детьми-инвалидами
[Электронный ресурс]. - Режим доступа : https://cyberleninka.rU/article/n/problemy-semey-s-detmi-invalidami, свободный. - Загл. с экрана (дата обращения: 29.03.2021).
55. Особый ребенок. Исследовaния и опыт помощи. Вып. 1: науч.- практ. сб. - М. :Теревинф, 1998 - 126 с.
56. Отношение общества к детям с ограниченными возможностями здоровья и детям-инвалидам. - М.: Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, 2017 - 72 с.
57. Официальный сайт для людей с ограниченными возможностями
здоровья /Социальная защита детей-инвалидов в Российской Федерации/[Электронный ресурс]. - Режим доступа:
https://doorinworld.ru/stati/114-soczialnaya-zashhita-detej-invalidov-v-rossijskoj- federaczii - (дата обращения 09.04.2021).
58. Официальный сайт Федеральной службы государственной статистики [Электронный ресурс]. - Режим доступа: http://www.gks.ru/.- Загл. с экрана (дата доступа: 14.04.2021 г.).
59. Парсонс, Т. Понятие общества: компоненты и их взаимоотношения / Т. Парсонс //THESIS: теория и история экономических и социальных институтов и систем. - 1993. - №2. - С.94-122.
60. Перечень действующих государственных программ Алтайского края в 2019 году [Электронный ресурс]. - Режим доступа : http://ecоnоm22.ru/prоgnоz/prоgram/reg prоgramms/gоs prоgramms/index.php.- Загл. с экрана (дата доступа: 15.02.2021 г.).
61. Права особого ребёнка в России: как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее: Руководство для родителей, социальных адвокатов, работников системы образования и сферы реабилитации / Р. Дименштейн [и др.] ; под ред. И. Лариковой. - М. :Теревинф, 2010. - 384 с.
62. Приходько, О. Г. Система ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья и их родителям / О. Г. Приходько, О. В. Югова. - М.: ООО «Деловые и юридические услуги “ЛексПраксис”», 2015. - 145 с.
63. Проект концепции развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов, и сопровождения при организации их жизнеустройства на период до 2025 года [Электронный ресурс]. - Режим доступа : https://mintrud.gov.ru/ministry/programms/25. - Загл. с экрана (дата доступа: 21.04.2021 г.).
64. Пузанов, Б.П. Обучение детей с нарушениями интеллектуального развития: (Олигофренопедагогика)/ Коняева, Б. Б. Горскин и др.; Под ред. Б. П. Пузанова. - М.: Издательский центр «Академия», 2001. - 272 с.
65. Ранняя помощь детям и их семьям: траектория профессионального роста: сборник статей II Международной науч.-практ. конференции, Санкт- Петербург, 6-8 ноября 2019 года / М-во труда и социального развития Российской Федерации. - Санкт-Петербург: OOO «ЦИАЦАН», 2019. - 96 с.
66. Селигман, М. Обычные семьи, особые дети: [пер. с англ.] / Селигман М., Дарлинг Р. — М.: Теревинф, 2007. — 368 с.
67. Сиротина, Т.В. Профессиональная деятельность специалиста по социальной работе в системе социальной защиты детей с ментальными нарушениями // Социология в современном мире: наука, образование, творчество: сборник статей. - Вып. 7 / под ред. О.Н.Колесниковой, Е.А.Попова - Барнаул, Изд-во Алт. ун-та, - 2015. - С. 258-263.
68. Старобина, Е. М., Лорер, В. В. О развитии ранней помощи в Российской Федерации // Педагогическое образование в России. - 2019. - № 2. - С. 110-115.
69. Ткачева В.В. Система психологической помощи семьям, воспитывающим детей с отклонениями в развитии: дис. ... д. психол. н. - Нижний Новгород, - 2005. - 439 с.
70. Ушакова, Л. Е. Дети-инвалиды в современном обществе/ Л. Е. Ушакова // Наука, техника и образование. - 2014. - №1. - С. 27-32.
71. Холостова, Е.И. Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями / Е.И Холостова, Н.Ф Дементьева. - М., 2009. - 70 с.
72. Цинченко, Г. М. Государственная политика по поддержке семей с детьми-инвалидами / Г. М. Цинченко // Вопросы управления. - 2018. - №1. - С. 43-51.
73. Шинкарева, Е. О соблюдении прав граждан с ментальной инвалидностью в Российской Федерации / Е. Шинкарева, Д. Бартенев. - М., 2015. - 88 с.
74. Шипицина, Л.М. «Необучаемый» Ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта. - 2-е изд., перераб. и дополн. - СПб.: Речь, 2005. - 345 с.
75. Ярская-Смирнова, В. Н., Ярская-Смирнова, Е. Р. Инклюзивная культура социальных сервисов / В.Н. Ярская-смирнова, Е.Р. Ярская-Смирнова // Социологические исследования. - 2015. - №12. - С.133-140.
76. Ярская - Смирнова, Е.Р. Социальная работа с инвалидами: учебное пособие / Е.Р. Ярская - Сминова, Э.К.Наберушкина. - Саратов: СГТУ, 2013. - 204 с.