ВВЕДЕНИЕ 7
1 Теоретические основы исследования специфики и проблем брачно¬семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами 16
1.1 Основные теоретические подходы к изучению специфики и проблем брачно-семейных отношений в семьях с детьми- инвалидами 16
1.2 Факторы и ресурсы, определяющие специфику и проблемы
брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами 28
2 Прикладные основы исследования влияния наличия ребенка-
инвалида на характер брачно-семейных отношений (на примере РМ) 43
2.1 Исследование влияния наличия ребенка-инвалида на характер брачно-семейных отношений в Республике Мордовия (результаты авторского исследования) 43
2.2 Практические рекомендации в области социальной работы по оптимизации отношений между супругами в семьях с детьми-инвалидами в Республике Мордовия. 58
ЗАКЛЮЧЕНИЕ 66
СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННЫХ ИСТОЧНИКОВ 70
ПРИЛОЖЕНИЕ 80
Проблема исследования. С одной стороны факт рождения ребенка- инвалида требует повышенной мобилизации, взаимопомощи и взаимоподдержки членов семьи для достижения успешной реабилитации, адаптации и интеграции ребенка-инвалида в общество; с другой стороны появление в семье ребенка-инвалида оказывается мощным стрессом, видоизменяющим взаимоотношения супругов и нарушающим
функционирование семьи в целом, приводит к ухудшению партнерских отношений, искажению представлений о супружеской и семейной жизни. Следовательно, научно-исследовательской проблемой выступает исследование влияния наличия детей-инвалидов на характер брачно-семейных отношений.
Актуальность проблемы исследования. По данным ООН «Families and Disability» каждая 4 семья в мире связана с проблемой инвалидности и около 15,0 % (более миллиарда) населения мира страдают различными формами инвалидности. По данным Федерального реестра инвалидов, на 2019 г. в России насчитывалось 11 978 393 инвалида [67]. То есть 9,67 % населения страны имеют нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость их социальной защиты. Среди общей численности инвалидов дети-инвалиды составляют 5,63 % (674 292 человек) [67].
Так, в Республике Мордовия насчитывается 69978 инвалидов, что составляет 10,46 % от численности населения и 2375 детей-инвалидов, что составляет 1,6 % от общего количества детей в регионе [67]. При этом количество детей-инвалидов неуклонно растет с каждым годом, как в Российской Федерации, так и в Республике Мордовия. Согласно данным официальной статистики за последние два года число детей-инвалидов в стране возросло на 3,0 %, а за последние пять лет на 12,90 % [67].
Когда в семье появляется ребенок, она претерпевает различные изменения, но эти изменения становятся более масштабными и серьезными, когда появляются дети с особыми потребностями. Наличие в семье ребенка- инвалида - это всегда сложная жизненная и социальная ситуация, которая приводит к мобилизации семейных ресурсов, трансформации семейных ролей, появлению новых обязанностей, необходимости решения специфических задач, создает повышенный риск развития стресса и напряженности в отношениях, нередко приводит к снижению уровня и качества жизни, может негативно сказываться на всех сферах жизнедеятельности семьи.
В основном, забота о ребенке с особыми потребностями ложится на плечи родителей и других членов семьи. Родители, имеющие ребенка-инвалида, ежедневно сталкиваются с большим количеством проблем: внешних и внутренних. Ряд семей находят в себе силы конструктивно справляться с возникающими трудностями, на основе взаимопомощи и поддержки, однако для многих семей характерно возникновение межличностных конфликтов, как между супругами, другими членами семьи, так и с людьми извне, нарушение внутрисемейной коммуникации, и даже распад семьи. О социальной уязвимости семей, воспитывающих детей-инвалидов свидетельствуют следующие факты: от 30,0 % до 60,0 % семей распадаются (по результатам различных исследований); около 1/3 семей имеют искаженные представления о межличностных отношениях; примерно около 30,0 % родителей сохраняют свою семью исключительно «ради ребенка» [67].
В семье, имеющей ребенка-инвалида, складываются специфические межличностные отношения, которые характеризуют ее как особую группу. Необходимо понимать и то, что характер межличностных отношений, «внутрисемейный климат» не только влияют на благополучие семьи, но и в свою очередь оказывают большое воздействие на течение болезни ребенка, его развитие, психологическое и психическое состояние.
Рассматриваемая тема достаточно деликатная, так как семья представляет собой микромир, закрытый от посторонних людей. Целенаправленное изучение влияния ребенка-инвалида на брачно-семейные отношения до настоящего времени проводилось редко. С другой стороны, потребность изучения данной проблемы весьма велика, как и существует насущная необходимость внедрения в практику технологий социальной работы с семьями с детьми-инвалидами, направленных на гармонизацию брачно-семейных отношений.
Степень изученности проблемы. Наиболее подробно социальная работа с семьями, имеющими детей-инвалидов, была изучена и проанализирована в работах исследователей, стоявших у истоков теории социальной работы Н. Ф. Басова [3], П. Д. Павленка [46], М. В. Фирсова [68], Е. И. Холостовой [69], М. М. Шубиной [76], Е. Р. Ярской-Смирновой [81] и др. В работах этих ученых рассматриваются преимущественно проблемы, с которыми сталкиваются семьи, имеющие детей с особыми потребностями, а также дается их социально-психологический портрет.
Наиболее распространенные и актуальные зарубежные теоретические подходы к изучению брачно-семейных отношений в семьях с детьми- инвалидами были представлены в работах Г. Бейтсона [60], П. Глика [60], Г. Зиммеля [60], Д. Г. Мида [60], Р. Сабателли [60] и др. Отечественные теоретические подходы рассмотрены в трудах И. Н. Галасюк [15],
A. С. Спиваковской [60], В. В. Ткачевой [61] и др.
Анализ факторов, оказывающих влияние на микроклимат семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, был проведен на основе научных трудов В. А. Галкиной [16], И. Г. Голубевой [17],
B. С. Ивановой [32], А. Г. Московкиной [43], Н. А. Степановой [56],
А. Б. Тугарова [63], А. О. Тындик [64], О. Н. Шеиной [73], Я. В. Шимановской [74] и др.
Аспекты ресурсов семей, имеющих детей-инвалидов, в современной России выступали объектом изучения Л. П. Анисимовой [2], Л. Ф. Боктаевой [6], А. В. Ермиловой [30], Ю. В. Кремневой [37], И. А. Петрулевич [49],
З. Х. Саралиевой [53] и др.
Опыт социальной работы по регулированию брачно-семейных отношений в Республике Мордовия был изучен на основе работ следующих авторов: И. А. Догадовой [24], Е. В. Камышовой [34], Л. И. Савинова [51],
Е. Г. Паньковой [47], [48]. Психологический климат семьи с ребенком-
инвалидом представлен в работе А. В. Лебедевой [39].
Тем не менее, несмотря на определенные достижения в области изучения брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами, обзор литературы показал, что системных исследований практически нет. Стоит отметить и довольно скудную теоретическую базу, выстроенную в основном на анализе данных психологических исследований в этой области. В настоящий момент можно выделить всего лишь несколько регионов, где проводились подобные исследования: Республика Хакасия, Московская и Томская область, Санкт- Петербург [68]. Поэтому, существует необходимость в детальном изучении специфики и проблем брачно-семейных отношений в семьях с детьми- инвалидами, проведении социологических исследований в этой области и выработке практических рекомендаций в сфере социальной работы по оптимизации отношений между супругами в семьях с детьми-инвалидами, в частности в Республике Мордовия.
Объект исследования - семьи с детьми-инвалидами.
Предмет исследования - влияние наличия ребенка-инвалида в семье на характер брачно-семейных отношений.
Цель работы - изучить влияние наличия ребенка-инвалида в семье на характер брачно-семейных отношений и выработать рекомендации в области социальной работы по оптимизации отношений между членами семьи ребенка- инвалида.
Задачи исследования:
1. Изучить основные теоретические подходы к изучению специфики и проблем брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами.
2. Проанализировать факторы и ресурсы, определяющие специфику и проблемы брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами.
3. Изучить опыт социальной работы с семьями детей-инвалидов по оптимизации брачно-семейных отношений в России и в Республике Мордовия.
4. На основе авторского исследования выявить влияние наличия ребенка- инвалида на характер брачно-семейных отношений в Республике Мордовия.
5. Выработать практические рекомендации в области социальной работы по оптимизации отношений между членами семей, имеющих детей-инвалидов в Республике Мордовия.
Теоретико-методологические основы исследования.
Теоретическую основу бакалаврской работы составили теоретические подходы, концепции и взгляды российских и зарубежных социологов, социальных работников и психологов, объясняющие специфику и проблемы брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами, а также их определяющих внешних и внутренних факторов и ресурсов.
Наиболее существенную роль в формировании теоретического и методологического подходов в исследовании сыграли зарубежные теоретические подходы: системный, психодинамический, функциональный, марксистский, интерпретативный, гуманистический; а также теории: кризиса, социального обмена, социального конфликта, семейного жизненного пути.
В психодиагностическом подходе З. Фрейда [60] и теории кризиса Д. Г. Мида и Ч. Кули [60] выделяются причины возникновения кризиса в семьях с детьми-инвалидами, а также основные стадии его переживания. Теория семейного жизненного пути П. Глика, Э. Дувала [60], Р. Хилла рассматривает жизненные циклы семьи с детьми-инвалидами; теория социального обмена К. Шехан, Р. Сабаталли [60] и теория социального конфликта Г. Зиммеля [60] ставят в основу благоприятного семейного климата взаимопомощь и поддержку, а в системном подходе Г. Бейтсона [60] выделены уровни деформации брачно-семейных отношений в семьях с детьми- инвалидами.
Среди теоретических подходов к изучению брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами в отечественной науке, нами были использованы: функционалистский подход И. С. Голод [16] (сопоставляет социальные контакты семьи с уровнем ее функционирования); марксистский подход. А. В. Галаховой [16] (определяет влияние экономических ресурсов на микроклимат семьи); интерпретативный подход Ю. В. Ковалевой [16] (описывает социальное положения семей с детьми-инвалидами); о важности эмоциональных контактов между родителями и детьми рассмотрено в рамках гуманистического подхода А. С. Спиваковской [16]. Е. Р. Ярской-Смирновой [75] дается социокультурный анализ нетипичности детей-инвалидов и их семей,
В. В. Ткачевой [55] представлены методики для изучения внутрисемейных взаимоотношений в семьях с детьми-инвалидами.
Методы исследования, используемые в бакалаврской работе:
1. Общенаучные методы - анализ, синтез, обобщение, систематизация, сравнение, индукция, дедукция.
2. частно-научные методы:
- опрос методом интервью родителей детей-инвалидов, обратившихся за помощью в ГБУ РМ «Комплексный центр социального обслуживания по г.о. Саранск» (использование данного метода, определяется его гибкостью и возможностью учитывать особенности личности опрашиваемых родителей и специфику деликатности темы);
- анкетный опрос сотрудников отделения реабилитации детей и подростков с ограниченными физическими и умственными возможностями и отделения ранней помощи ГБУ РМ «Комплексный центр социального обслуживания по г.о. Саранск» и педагогов ГКОУ РМ «Поводимовская школа- интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья».
3. Методы обработки информации - ранжирование, классификация, обобщение, группировка, формирование выводов.
Эмпирической базой исследования бакалаврской работы послужили:
1) данные Федерального реестра инвалидов об уровне инвалидизации населения в Российской Федерации и Республике Мордовия;
2) результаты социологических исследований (исследование межличностных взаимоотношений в семьях, имеющих детей-инвалидов
Г. Е. Воробьевой [14], И. А. Петрулевич [44], В. В. Ткачевой [55],
Е. В. Смоленковой [48], а также исследования факторов, оказывающих влияние на микроклимат семьи с ребенком-инвалидом Н. А. Бондиной [7],
М. В. Вдовиной [10], Я. В. Шимановской [68];
3) результаты проведенного авторского социологического исследования на тему: «Исследование влияния наличия ребенка-инвалида на характер брачно-семейных отношений в Республике Мордовия». Исследование было проведено в апреле-мае 2019 года в рамках научно-исследовательской работы и преддипломной практики методами анкетирования и интервьюирования. В рамках исследования в интервьюировании приняли участие 26 семей, имеющих детей-инвалидов и обратившихся за помощью в ГБУ РМ «Комплексный центр социального обслуживания по г.о. Саранск» по типу случайной выборки; в анкетировании приняли участие 4 сотрудника ГБУ РМ «КЦСО по г.о. Саранск» (отделение ранней помощи и отделения реабилитации детей и подростков с ограниченными физическими и умственными возможностями) и 7 педагогов ГКОУ РМ «Поводимовская школа-интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья» (тип выборки - случайная).
Детальные характеристики программы исследования представлены в приложении А, инструментарий (бланк анкеты и бланк интервью), в приложениях Б и В.
Научная новизна бакалаврской работы:
- проведено эмпирическое исследование влияния наличия ребенка- инвалида в семье на характер брачно-семейных отношений в условиях отделения ранней помощи и отделения реабилитации детей и подростков с ограниченными физическими и умственными возможностями ГБУ РМ «КЦСО по г.о. Саранск» и в ГКОУ РМ «Поводимовская школа-интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья», в результате которого и определены основные факторы и ресурсы, оказывающие влияние на брачно-семейные отношения в семьях с детьми-инвалидами;
- разработана авторская программа профилактики по поддержанию благоприятного семейного микроклимата в семьях с детьми-инвалидами, внедренная в практику деятельности ГБУ РМ «КЦСО по г. о. Саранск».
Теоретическая и практическая значимость исследования.
Выводы и результаты исследования, проведенного в рамках бакалаврской работы, и практические рекомендации могут быть использованы в деятельности социальных работников с семьями детей-инвалидов; общественных организациях, работающих с семьями, имеющими детей- инвалидов; группах самопомощи родителей детей-инвалидов, а также при построении учебного процесса при подготовке студентов по направлению «Социальная работа».
Исследование вносит вклад в развитие системы знаний о проблемах межличностных взаимоотношений между членами семьи, имеющей детей с особыми потребностями. Разработана авторская программа профилактики по поддержанию благоприятного семейного микроклимата в семьях с детьми- инвалидами, внедренная в практику деятельности ГБУ РМ «КЦСО по г. о. Саранск» в отделении реабилитации детей и подростков с ограниченными физическими и умственными возможностями.
Апробация результатов исследования.
Результаты социологических исследований, проведенных автором, и положения и выводы были представлены на следующих конференциях:
1) «Огаревские чтения», секция по кафедре социальной работы «Опыт и потенциал социальной защиты семьи и детства в России» (7 декабря 2018 г., Саранск) с темой: «Современная практика и перспективы социальной защиты семей, имеющих детей-инвалидов, в Республике Мордовия»;
2) Международная научно-практическая конференция: «Инклюзивное
образование: проблемы совершенствования образовательное политики и
системы» (25 сентября 2018 г., Тараз) с темой: «Социальная работа с семьями, имеющими детей-инвалидов, в учреждениях образования в Республике Мордовия».
Некоторые тезисы бакалаврской работы были раскрыты в научных статьях:
1. Доронина А. А. Основные проблемы организации социально-педагогической работы с одаренными детьми-инвалидами / А. А. Доронина, Е. Г. Панькова // Современные проблемы развития одаренности детей и молодежи : матер. Всерос. науч.-практ. конф. ; под общ. ред. И. В. Абакумова. - Ростов-на-Дону : Фонд науки и образования, 2019. - С. 228-231.
2. Доронина А. А. Применение социологического подхода к изучению семей с детьми-инвалидами / А. А. Доронина, Е. Г. Панькова // XXI век: гуманитарные и социально-экономические науки. - Тула : ТулГУ, 2019. - С. 33.
3. Доронина А. А. Проблема детско-родительских отношений в неполных семьях, имеющих детей-инвалидов / А. А. Доронина, Е. Г. Панькова // Подросток в мегаполисе: продолженное взросление: матер. Всерос. науч.- практ. конф. ; под общ. ред. А. А. Бочавер. - М. : НИ ВШЭ, 2019. - С. 83-86.
4. Доронина А. А. Социальная поддержка детей с ОВЗ в условиях образовательной среды в Республике Мордовия / А. А. Доронина // Молодежная наука в развитии регионов : матер. Всерос. науч.-практ. конф. ; под общ. ред. М. Н. Семеновой. - Пермь : НИ 1111У, 2019. - С. 369-372.
Семья с ребенком-инвалидом представляет собой группу людей со специфическими межличностными отношениями. Специфика семейных взаимоотношений обусловлена степенью заболевания ребенка и его способности к самообслуживанию.
С одной стороны, брачно-семейные взаимоотношения оказывают решающее воздействие на уровень социализации ребенка-инвалида; с другой стороны, характер заболевания ребенка оказывает влияние на внутрисемейные процессы, что вызывает большой интерес у многих ученых к исследованию данной проблемы.
Семьи с детьми-инвалидами делят на два типа: конструктивные и деструктивные, и относят к группе риска. Объяснением данной классификации служит то, что при рождении ребенка-инвалида семья всегда испытывает стресс, плавно перетекающий в кризис, что приводит к трансформации брачно¬семейных отношений. Данное положение находит свое отражение в теории кризиса Д. Г. Мида и Ч. Кули.
Г. Зиммель в теории социального конфликта отмечает, что не всегда кризис сопровождается ссорами и конфликтами между членами семьи, а наоборот, служит стимулятором к укреплению межличностного взаимодействия.
Однако, большая часть теорий, выдвинутых отечественными и зарубежными учеными, гласит о том, что кризис сопровождается нарушением брачно-семейных отношений. Деформация межличностных отношений затрагивает все уровни: от психологического (меняются ценностные установки супругов), социального (сужается круг общения семьи) до соматического (возникновение заболеваний у супругов). Последствием данных нарушений может быть распад семьи.
Амбивалентность деформации межличностных взаимоотношений и ее степень обусловлены множеством трудностей, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом. Негативное воздействие материальных, социальных, образовательных, реабилитационных, психологических и других проблем отражены в функционалистском и марксистском подходах.
Разработки новых методик (опросы, анкеты) исследования межличностных взаимоотношений в семьях с детьми-инвалидами позволяет наиболее полно и на ранней стадии оценивать ситуацию супружеского и детского-родительского взаимодействия.
О благополучии и неблагополучии семьи, имеющей ребенка-инвалида, можно судить по характеру влияния на нее внешних и внутренних факторов. Внешние факторы представляют собой совокупность макрофакторов экзофакторов и мезофакторов. Большое влияние на семью оказывает система здравоохранения (доступ к получению медицинских услуг, прохождение МСЭ), образования (посещение дошкольных учреждений, школ, ВУЗов), социальной защиты (социальная реабилитация, адаптация и т.д.).
Влияние на семью оказывает и группа «человеческих» факторов, представленная родственниками, друзьями, соседями, коллегами, врачами и медицинским персоналом, специалистами службы ранней помощи и родителями, имеющими детей-инвалидов.
Внутренние факторы представляют собой личностные особенности родителей, личностные особенности ребенка-инвалида в семье и степень его заболевания также оказывают непосредственное воздействие на формирование внутрисемейных взаимоотношений.
Степень влияния факторов на семью, имеющую ребенка с особыми потребностями, определяется ее ресурсообеспеченностью, то есть тем, что семья может противопоставить воздействию извне. Наиболее важными являются: материальные (наличие благоприятных жилищных условий);
экономические (средства для поддержания достойного уровня жизни); трудовые (возможность работать, наличие рабочих мест); средовые (доступ к объектам приоритетных сфер жизнедеятельности); информационные (знание правил поведения с ребенком-инвалидом, воспитания).
Опыт социальной защиты семей, имеющих детей-инвалидов в Республике Мордовия довольно широко представлена различными направлениями. О чем говорят и результаты реализации программы «Доступная среда», деятельность отделения ранней помощи и отделения реабилитации детей и подростков с ограниченными физическими и умственными возможностями здоровья ГБУ РМ «КЦСО по г.о. Саранск», деятельность благотворительно фонда «Наш фонд» и др.
Результаты исследование влияния наличия ребенка-инвалида в семье на характер-брачно-семейных отношений в Республике Мордовия показали, что проблема актуальна. Об этом свидетельствуют следующие показатели: большой процент неполных семей (19,0 %), имеющих детей-инвалидов;
наличие конфликтов в семье (28,0 % рассказали о частых ссорах), а 19,0 % опрошенных отметили, что их взаимоотношения с супругом стали хуже после рождения ребенка-инвалида. 31,0 % родителей отметили изменение своих отношений в лучше сторону, что подтверждает гипотезу о том, что появление в семье ребенка с особыми потребностями способствует ее сплочению и улучшению микроклимата.
Основными факторами, оказывающими влияние на брачно-семейные в семьях с детьми-инвалидами выступают: экономические, материальные, образовательные, отсутствие нужных специалистов в регионе и слабая поддержка со стороны родственников. Как одна из главных причин частных конфликтов в семье выступила перегруженность на работе и домашними делами.
Исследование опыта деятельности учреждений социального обслуживания Республики Мордовия в области регулирования брачно-семейных отношений показал его слабую развитость. ГКОУ РМ «Поводимовская школа-интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья» и ГБУ РМ «КЦСО по г. о. Саранск» проделывают косвенную работу по предотвращению негативного влияния внешних и внутренних факторов, воздействующих на семью (предоставление образовательных услуг, услуги по реабилитации и т.д.). Конкретная работа со случаем по регулированию межличностных отношений проводится только частными психологами.
Отсутствие органов и учреждений, занимающихся профилактикой и регулированием брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами не может не сказаться на количестве семейных конфликтов, числе детей, оставшихся без попечения родителей, уровне разводов. А результаты опроса сотрудников ГБУ РМ «КЦСО по г.о. Саранск» и ГКОУ РМ «Поводимовская школа-интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья» отражают нуждаемость в органах и учреждениях, занимающихся профилактикой и регулированием межличностных отношений в семьях с детьми-инвалидами.
Таким образом, опыт и исследование деятельности учреждений социального обслуживания в Республике Мордовия в области регулирования брачно-семейных отношений показал достаточно слабую систему помощи по сравнению с другими регионами. В Российской Федерации достаточно широко развита сеть как государственных учреждений, занимающихся решением данной проблемы, так и общественных. Наиболее яркими примерами выступают «Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Добрый волшебник», благотворительное медицинское частное учреждение детский хоспис «Дом с маяком» и др.
Создание подобной сети учреждений позволит в Республике Мордовия организовать комплексную работу по профилактике и разрешению внутрисемейных взаимоотношений. Достижение результатов в этой области можно добиться путем реализации таких мероприятий, как: создание службы «Передышка»; организация клубов особых родителей, организация индивидуального психолого-педагогического сопровождения, а также проведение социальными работниками мероприятий с семьями, направленных на соблюдение ряда правил.
1 Андриенко О. А. К вопросу о психолого-педагогической поддержке семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья / О. А. Андриенко, М. А. Ханина // Азимут научных исследований: педагогика и психология. - 2017. - № 4. - С. 22-26.
2 Анисимова Л. П. Коррекционно-консультативная помощь семьям, имеющим детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья / Л. П. Анисимова, Г. А. Коблова // Развитие системы комплексной реабилитации инвалидов, службы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, в том числе детям-инвалидам и социального сопровождения их семей : матер. Межрег. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. Е. С. Баевой. - Самара : Вектор, 2017. - С. 3-10.
3 Басов Н. Ф. Социальная работа с инвалидами : учебник / Н. Ф. Басов. - М. : Кнорус, 2018. - 400 с.
4 Благотворительное медицинское частное учреждение «Дом с маяком» [Электронный ресурс]. - Режим доступа : https://www.childrenshospice.ru
5 Благотворительный фонд помощи детям-инвалидам с аутизмом и с генетическими нарушениями «Я особенный» [Электронный ресурс]. - Режим доступа : http://yaosobenniy.ru
6 Боктаева Л. Ф. Особенности детско-родительских отношений в семье, воспитывающей ребенка-инвалида / Л. Ф. Боктаева // Опыт и инновации в психологии и педагогике. - 2015. - № 3. - С. 10-15.
7 Бондина Н. А. Детский сад и семья: аспекты взаимодействия / Н. А. Бондина, М. А. Юдина // Молодой ученый. - 2016. - № 23. - С. 12-15.
8 Бюджетное учреждение Ханты-Мансийского автономного округа-Югры «Сургутский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями» [Электронный ресурс]. - Режим доступа : http://сургутскийрц.рф
9 Василевич О. К. Анализ теоретической литературы по проблеме семейных взаимоотношений в семьях, воспитывающих детей с ОВЗ / О. К. Василевич // Актуальные научные исследования в современном мире : матер. Междунар. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. А. И. Вострецова. - Нефтекамск : Мир науки, 2018. - С. 707-711.
10 Вдовина М. В. Семья с ребенком-инвалидом: ресурсы ранней помощи (опыт социологического исследования) / М. В. Вдовина // Инновационная наука. - 2018. - № 3. - С. 41-48.
11 Векилова С. А. Психология семьи : учебник / С. А. Векилова. - М. : Юрайт, 2018. - 308 с.
12 Винокурова У. А. Помощь социальных волонтеров семьям с детьми- инвалидами (на примере села Чурапча Республики Саха (Якутия)) / У. А. Винокурова, Г. Г. Алексеева // Инвалиды-инвалидность-инвалидизация : матер. Междунар. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. З. Х. Саралиевой. - Нижний Новгород : НИСОЦ, 2018. - С. 299-305.
13 Волкова Н. Е. Работа с семьей, воспитывающей ребенка с ОВЗ / Н. Е. Волкова // Образование лиц с ограниченными возможностями здоровья: опыт, проблемы, перспективы : матер. Всерос. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. М. В. Сурниной. - Барнаул : АГПУ, 2017. - С. 325-326.
14 Воробьева Г. Е. Технология поддержки семей воспитывающих детей с ОВЗ / Г. Е. Воробева // Наука и образование. - 2018. - № 6. - С. 297-299.
15 Галасюк И. Н. Современные технологии психологического сопровождения семьи, воспитывающей ребенка-инвалида / И. Н. Галасюк, Т. В. Шинина. - М. : ИПК ДСЗН г. Москва, 2012. - 125 с.
16 Галкина В. А. Особенности семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья / В. А. Галкина // Вестник государственного гуманитарно-технологического университета. - 2018. - № 2. - С. 12-16.
17 Голубева И. Г. Семьи с ребенком-инвалидом: проблемы
внутрисемейного взаимодействия / И. Г. Голубуева // Инвалиды-инвалидность- инвалидизация : матер. Междунар. науч.-практич. конф. ; под общ. ред.
З. Х. Саралиевой. - Нижний Новгород : НИСОЦ, 2018. - С. 184-187.
18 Гостева Л. З. Социальная работа с инвалидами : учебник / Л. З. Гостева, Н. М. Полевая. - Благовещенск : Амурский государственный университет, 2014. - 163 с.
19 Гребенникова Е. В. Психолого-педагогическая компетентность родителей, воспитывающих детей-инвалидов / Е. В. Гребенникова, О. Г. Берестнева // Науковедение. - 2015. - № 2. - С. 8-13.
20 Гусейнзаде Ш. Р. Особенности супружеских отношений в полных семьях, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья / Ш. Р. Гусейнзаде // Вестник РГГУ. - 2018. - № 2. - С. 153-166.
21 Гуськова И. А. Межличностные отношения родителей и детей- подростков / И. А. Гуськова // Актуальные проблемы и перспективы развития современной психологии. - 2017. - № 1. - С. 96-102.
22 Дарлинг Р. Б. Обычные семьи, особые дети / Р. Б. Дарлинг. - М. : Теревинф, 2016. - 368 с.
23 Даутова К. А. Проблема семей, имеющих детей-инвалидов / К. А. Даутова, Г. А. Диханбаева // Вестник КазНМУ. - 2018. - № 1. - С. 381¬385.
24 Догадова И. А. Особенности детско-родительских отношений в системе «родитель - младший школьник с нарушением слуха» / И. А. Догадова, Т. В. Савинова // Интеграция науки и образования в XXI веке: психология, педагогика, дефектология : матер. Междунар. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. Н. В. Рябова. - Саранск : МГПИ им. М. Е. Евсевьева, 2017. - С. 190-194.
25 Доронина А. А. Основные проблемы организации социально-педагогической работы с одаренными детьми-инвалидами / А. А. Доронина, Е. Г. Панькова // Современные проблемы развития одаренности детей и молодежи : матер. Всерос. науч.-практ. конф. ; под общ. ред. И. В. Абакумова. - Ростов-на-Дону : Фонд науки и образования, 2019. - С. 228-231.
26 Доронина А. А. Применение социологического подхода к изучению семей с детьми-инвалидами / А. А. Доронина, Е. Г. Панькова // XXI век: гуманитарные и социально-экономические науки. - Тула : ТулГУ, 2019. - С. 33.
27 Доронина А. А. Проблема детско-родительских отношений в неполных семьях, имеющих детей-инвалидов / А. А. Доронина, Е. Г. Панькова // Подросток в мегаполисе: продолженное взросление: матер. Всерос. науч.- практ. конф. ; под общ. ред. А. А. Бочавер. - М. : НИ ВШЭ, 2019. - С. 83-86.
28 Доронина А. А. Социальная поддержка детей с ОВЗ в условиях образовательной среды в Республике Мордовия / А. А. Доронина // Молодежная наука в развитии регионов : матер. Всерос. науч.-практ. конф. ; под общ. ред. М. Н. Семеновой. - Пермь : НИ 1111У, 2019. - С. 369-372.
29 Дорошенко П. В. Психологические особенности детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей с ОВЗ / П. В. Дорошенко, Ю. Е. Шабышева // Психолого-педагогические исследования в Сибири. - 2017. - № 3. - С. 196-199.
30 Дудник А. Ю. Особенности детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей с ОВЗ / А. Ю. Дудник // Сфера знаний. - 2018. - № 7. - С. 73-76.
31 Ермилова А. В. Поддержка семей, имеющих детей с ОВЗ: государственный и частный аспект / А. В. Ермилова, Е. В. Барсукова // Инвалиды-инвалидность-инвалидизация ; матер. Междунар. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. З. Х. Саралиевой. - Нижний Новгород : НИСОЦ, 2018. -
С. 204-208.
32 Иванова В. С. Личностные особенности матерей и родительско- детские отношения в семьях, воспитывающих детей-инвалидов с детским церебральным параличом / В. С. Иванова // Научно-педагогическое обозрение. Pedagogical Review. - 2017. - № 16. - С. 48-53.
33 Информационно-методические материалы по ранней помощи семьям детей с ограниченными возможностями здоровья / отв. ред. Ю. А. Разенкова. - М. : ФГБНУ «ИКП РАО», 2016. - 85 с.
34 Камышова Е. В. Социальная коррекция взаимоотношений детей и родственников отдельно проживающего родителя после развода / Е. В. Камышова, З. Н. Лазарева // Теория и практика общественного развития. - 2018. - № 1. - С. 25-29.
35 Конвенция о правах инвалидов [Электронный ресурс] : Принята резолюцией 61/106 Генеральной Ассамблеи от 13 декабря 2006 года // Консультант-плюс [справ.-правовая система]. - [М., 2019]. - Режим доступа : http: //www.consultant .ru/
36 Конституция Российской Федерации (1993 г.). - М. : Юридическая литература, 1993. - 58 с.
37 Кремнева Ю. В. Роль НКО в социальной адаптации и интеграции семей с детьми-инвалидами / Ю. В. Кремнева, А. Е. Солдаткин // Инвалиды- инвалидность-инвалидизация : матер. Междунар. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. З. Х. Саралиевой. - Нижний Новгород : НИСОЦ, 2018. - С. 349-354.
38 Ласкина А. В. Семейно-ориентированный подход в работе с родителями детей с ОВЗ до 3 лет в условиях леготеки / А. В. Ласкина, О. П. Кучерук // Развитие системы комплексной реабилитации инвалидов, службы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, в том числе детям-инвалидам и социального сопровождения их семей : матер. Межрег. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. Е. С. Баевой. - Самара : Вектор, 2017. - С. 139-150.
39 Лебедева А. В. Психологический климат в семье с ребенком- инвалидом / А. В. Лебедева // Социальная защита семьи, материнства, отцовства и детства в России : матер. VII Междунар. заоч. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. Л. И. Савинова. - Саранск : Афанасьев В. С., 2016. - С. 46-49.
40 Лизунова Г. Ю. Психологическое консультирование семей с детьми- инвалидами и детьми с ОВЗ с использованием медиативного подхода / Г. Ю. Лизунова, И. А. Таскина // Ценностные ориентации молодежи в условиях модернизации современного общества : мат. Всерос. науч.-практ.
конф. ; под общ. ред. Л. И. Перфильевой. - Горно-Алтайск : Горно-Алтайский государственный университет, 2018. - С. 465-471.
41 Малышева Е. В. Характеристика семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья / Е. В. Малышева // Ярославский педагогический вестник. - 2016. - № 4. - С. 46-52.
42 Мигунова А. В. Сети социальной поддержки семей с детьми- инвалидами / А. В. Мигунова // Инвалиды-инвалидность-инвалидизация : матер. Междунар. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. З. Х. Саралиевой. - Нижний Новгород : НИСОЦ, 2018. - С. 247-251.
43 Московкина А. Г. Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье : учебник / А. Г. Московкина. - М. : Прометей, 2015. - 252 с.
44 Московкина А. Г. Семейное воспитание детей с различными нарушениями в развитии / А. Г. Московкина. - М. : Владос, 2015. - 320 с.
45 О социальной защите инвалидов в Российской Федерации [Электронный ресурс] : Федер. закон Рос. Федерации от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ // Консультант-Плюс : [справ.-правовая система] - [М., 2019]. - Режим доступа: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_8559/
46 Павленок П. Д. Технологии социальной работы с различными группами населения : учебник / Павленок П. Д. - М. : ИНФРА-М, 2009. - 272 с.
47 Панькова Е. Г. Нормативно-правовая база обеспечения доступности социальной среды для лиц с ограниченными возможностями здоровья / Е. Г. Панькова // Инвалиды-инвалидность-инвалидизация : матер. Междунар. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. З. Х. Саралиевой. - Нижний Новгород : НИСОЦ, 2018. - С. 251-154.
48 Панькова Е. Г. Правовые основы понятия, сущности и актуальность интеграции инвалидов в общество / Е. Г. Панькова // Проблемы модернизации современного Российского государства : матер. Всерос. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. Г. А. Иванцова. - Стерлитамак : БашГУ, 2018. - С. 100-104.
49 Петрулевич И. А. Социокультурные ресурсы семьи для создания платформы самореализации детей с ОВЗ / И. А. Петрулевич // Гуманитарные, социально-экономические и общественные науки. - 2018. - № 4. - С. 4-12.
50 Платонова Н. М. Теория и методика социальной работы : учебное пособие / Н. М. Платонова, Г. Ф. Нестерова. - М. : Академия, 2015. - 384 с.
51 Савинов Л. И. Реализация институционального подхода в социологическом исследовании семьи с ребнком-инвалидом / Л. И. Савинов // Инвалиды-инвалидность-инвалидизация : матер. Междунар. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. З. Х. Саралиевой. - Нижний Новгород : НИСОЦ, 2018. -
С. 106-110.
52 Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» [Электронный ресурс]. - Режим доступа : http://gaoordi.ru
53 Саралиева З. Х. Инвалидизация: макрофакторы и микропрактики / З. Х. Саралиева // Инвалиды-инвалидность-инвалидизация : матер. Междунар. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. З. Х. Саралиевой. - Нижний Новгород : НИСОЦ, 2018. - С. 577-584.
54 Смоленкова Е. В. Основные проблемы российских семей, воспитывающих детей с ОВЗ / Е. В. Смоленкова // Современные тенденции развития науки и технологий. - 2016. - № 11. - С. 113-116.
55 Сорокина А. М. Взаимосвязь внутрисемейных отношений и жизненной стратегии инвалида / А. М. Сорокина // Инвалиды-инвалидность- инвалидизация : матер. Междунар. науч.-практич. конф. ; под общ. ред.
З. Х. Саралиевой. - Нижний Новгород : НИСОЦ, 2018. - С. 267-271.
56 Степанова Н. А. Психолого-педагогическое сопровождение семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья: организация, содержание, технологии : учебник / Н. А. Степанова, С. Г. Лещенко. - Тула : Тульское производственное полиграфическое предприятие, 2016. - 417 с.
57 Столбушкина В. Н. Работа с родителями детей с ограниченными возможностями / В. Н. Столбушкина, Иванникова Т. И. // Современное образование: актуальные вопросы, достижения и инновации : матер. Междунар. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. В. И. Толстых. - Пенза : Наука и просвещение, 2019. - С. 25-27.
58 Стоякова В. В. Коррекция детско-родительских отношений в семье с ребенком инвалидом / В. В. Стоякова // Социальное обслуживание семей и детей. - 2014. - № 2. - С. 190-194.
59 Суркова Е. Г. Психология семьи : учебник / Е. Г. Суркова. - М. : Академия, 2014. - 240 с.
60 Теоретические подходы к изучению семьи : монография / отв. ред. Т. А. Гурко. - М. : Институт социологии РАН, 2010. - 183 с.
61 Ткачева В. В. Семья ребенка с ограниченными возможностями
здоровья: диагностика и консультирование / В. В. Ткачева. - М. :
Национальный книжный центр, 2014. - 160 с.
62 Топчий Л. В. Организация социального обслуживания населения / Л. В. Топчий. - М. : Гуманит, 2017. - 432 с.
63 Тугаров А. Б. Школа для родителей детей-инвалидов: синтез психосоциальной работы и педагогики / А. Б. Тугаров, Э. А. Шевцова // Актуальные проблемы гуманитарных и естественных наук. - 2015. - № 12. -
С. 207-210.
64 Тындик А. О. Положение детей-инвалидов и их семей по данным переписей населения / А. О. Тындик // Журнал исследований социальной политики. - 2016. - № 2. - С. 167-174.
65 Урман А. В. Психологическое содержание детско-родительских отношений в семьях с детьми с ограниченными возможностями / А. В. Урман // Современные исследования. - 2018. - № 5. - С. 294-297.
66 Федеральная служба государственной статистики РФ [Электронный ресурс]. - Режим доступа : http://www.gks.ru/
67 Федеральный реестр инвалидов [Электронный ресурс]. - Режим доступа : https://sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost-detei?territory=1
68 Фирсов М. В. Теория социальной работы : учебник / М. В. Фирсов. - М. : Юрайт, 2014. - 455 с.
69 Холостова Е. И. Социальная работа с инвалидами : учебник / Е. М. Холостова. - М. : Дашков и К, 2013. - 240 с.
70 Хрущева Н. Н. Формы оказания ранней помощи родителям детей младенческого и раннего возраста с ОВЗ / Н. Н. Хрущева // Специальное образование. - 2017. - № 9. - С. 201-205.
71 Чаплинская Е. В. Социальная реабилитация семей, имеющих детей- инвалидов, как технология социальной работы / Е. В. Чаплинская // Наука и современность. - 2015. - № 21. - С. 108-113.
72 Чернышева Н. С. Проблема деструктивного взаимодействия в семьях, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья / Н. С. Чернышева // Педагогический опыт: теория, методика, практика. - 2015.
- № 3. - С. 237-240.
73 Шеина О. Н. Благоприятный психологический климат в семье как условие сохранения и укрепления психологического здоровья ребенка / О. Н. Шеина // Здоровье человека как проблема медицинских и гуманитарных наук : матер. Межд. конф. ; под. общ. ред. Г. Л. Снигур. - Прага : Социосфера, 2017. - С. 50-52.
74 Шимановская Я. В. Оценка социально-психологического статуса семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья / Я. В. Шимановская, С. Н. Козловская // Ученые записки РГСУ. - 2016. - № 5.
- С. 77-85.
75 Шимановская Я. В. Социально-психологические особенности семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья / Я. В. Шимановская // Ученые записки РГСУ. - 2017. - № 4. - С. 49-60.
76 Шубина М. М. Ценностные аспекты исследования семей с ребенком- инвалидом / М. М. Шубина // Аллея науки. - 2017. - № 15. - С. 372-377.
77 Шульга Т. И. Состояние семей как ресурс воспитания детей с ограниченными возможностями здоровья / Т. И. Шульга // Актуальные проблемы психологического знания. - 2017. - № 4. - С. 45-53.
78 Шумакова О. А. Социокультурная реабилитация семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья (опыт взаимодействия семьи и школы) / О. А. Шумакова // Вестник совета молодых ученых и специалистов Челябинской области. - 2016. - № 2. - С. 51-59.
79 Юрьева А. А. Специфика детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей с ОВЗ / А. А. Юрьева // Ценностные ориентации молодежи в условиях модернизации современного общества : матер. Всерос. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. Г. Ю. Лизуновой. - Горно-Алтайск : Горно-Алтайский государственный университет, 2019. - С. 375-381.
80 Янак А. Л. Социальная инвалидизация отцовства и отцовско-детских отношений / А. Л. Янак // Инвалиды-инвалидность-инвалидизация : матер. Междунар. науч.-практич. конф. ; под общ. ред. З. Х. Саралиевой. - Нижний Новгород : НИСОЦ, 2018. - С. 830-834.
81 Ярская-Смирнова Е. Р. Социальная работа с инвалидами : учебник / Е. Р. Ярская-Смирнова. - Спб. : Питер, 2005. - 316 с.