ВЛИЯНИЕ НАЛИЧИЯ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА В СЕМЬЕ НА ХАРАКТЕР БРАЧНО-СЕМЕЙНЫХ ОТНОШЕНИЙ
|
ВВЕДЕНИЕ 7
1 Теоретические основы исследования специфики и проблем брачно¬семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами 16
1.1 Основные теоретические подходы к изучению специфики и проблем брачно-семейных отношений в семьях с детьми- инвалидами 16
1.2 Факторы и ресурсы, определяющие специфику и проблемы
брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами 28
2 Прикладные основы исследования влияния наличия ребенка-
инвалида на характер брачно-семейных отношений (на примере РМ) 43
2.1 Исследование влияния наличия ребенка-инвалида на характер брачно-семейных отношений в Республике Мордовия (результаты авторского исследования) 43
2.2 Практические рекомендации в области социальной работы по оптимизации отношений между супругами в семьях с детьми-инвалидами в Республике Мордовия. 58
ЗАКЛЮЧЕНИЕ 66
СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННЫХ ИСТОЧНИКОВ 70
ПРИЛОЖЕНИЕ 80
1 Теоретические основы исследования специфики и проблем брачно¬семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами 16
1.1 Основные теоретические подходы к изучению специфики и проблем брачно-семейных отношений в семьях с детьми- инвалидами 16
1.2 Факторы и ресурсы, определяющие специфику и проблемы
брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами 28
2 Прикладные основы исследования влияния наличия ребенка-
инвалида на характер брачно-семейных отношений (на примере РМ) 43
2.1 Исследование влияния наличия ребенка-инвалида на характер брачно-семейных отношений в Республике Мордовия (результаты авторского исследования) 43
2.2 Практические рекомендации в области социальной работы по оптимизации отношений между супругами в семьях с детьми-инвалидами в Республике Мордовия. 58
ЗАКЛЮЧЕНИЕ 66
СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННЫХ ИСТОЧНИКОВ 70
ПРИЛОЖЕНИЕ 80
Проблема исследования. С одной стороны факт рождения ребенка- инвалида требует повышенной мобилизации, взаимопомощи и взаимоподдержки членов семьи для достижения успешной реабилитации, адаптации и интеграции ребенка-инвалида в общество; с другой стороны появление в семье ребенка-инвалида оказывается мощным стрессом, видоизменяющим взаимоотношения супругов и нарушающим
функционирование семьи в целом, приводит к ухудшению партнерских отношений, искажению представлений о супружеской и семейной жизни. Следовательно, научно-исследовательской проблемой выступает исследование влияния наличия детей-инвалидов на характер брачно-семейных отношений.
Актуальность проблемы исследования. По данным ООН «Families and Disability» каждая 4 семья в мире связана с проблемой инвалидности и около 15,0 % (более миллиарда) населения мира страдают различными формами инвалидности. По данным Федерального реестра инвалидов, на 2019 г. в России насчитывалось 11 978 393 инвалида [67]. То есть 9,67 % населения страны имеют нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость их социальной защиты. Среди общей численности инвалидов дети-инвалиды составляют 5,63 % (674 292 человек) [67].
Так, в Республике Мордовия насчитывается 69978 инвалидов, что составляет 10,46 % от численности населения и 2375 детей-инвалидов, что составляет 1,6 % от общего количества детей в регионе [67]. При этом количество детей-инвалидов неуклонно растет с каждым годом, как в Российской Федерации, так и в Республике Мордовия. Согласно данным официальной статистики за последние два года число детей-инвалидов в стране возросло на 3,0 %, а за последние пять лет на 12,90 % [67].
Когда в семье появляется ребенок, она претерпевает различные изменения, но эти изменения становятся более масштабными и серьезными, когда появляются дети с особыми потребностями. Наличие в семье ребенка- инвалида - это всегда сложная жизненная и социальная ситуация, которая приводит к мобилизации семейных ресурсов, трансформации семейных ролей, появлению новых обязанностей, необходимости решения специфических задач, создает повышенный риск развития стресса и напряженности в отношениях, нередко приводит к снижению уровня и качества жизни, может негативно сказываться на всех сферах жизнедеятельности семьи.
В основном, забота о ребенке с особыми потребностями ложится на плечи родителей и других членов семьи. Родители, имеющие ребенка-инвалида, ежедневно сталкиваются с большим количеством проблем: внешних и внутренних. Ряд семей находят в себе силы конструктивно справляться с возникающими трудностями, на основе взаимопомощи и поддержки, однако для многих семей характерно возникновение межличностных конфликтов, как между супругами, другими членами семьи, так и с людьми извне, нарушение внутрисемейной коммуникации, и даже распад семьи. О социальной уязвимости семей, воспитывающих детей-инвалидов свидетельствуют следующие факты: от 30,0 % до 60,0 % семей распадаются (по результатам различных исследований); около 1/3 семей имеют искаженные представления о межличностных отношениях; примерно около 30,0 % родителей сохраняют свою семью исключительно «ради ребенка» [67].
В семье, имеющей ребенка-инвалида, складываются специфические межличностные отношения, которые характеризуют ее как особую группу. Необходимо понимать и то, что характер межличностных отношений, «внутрисемейный климат» не только влияют на благополучие семьи, но и в свою очередь оказывают большое воздействие на течение болезни ребенка, его развитие, психологическое и психическое состояние.
Рассматриваемая тема достаточно деликатная, так как семья представляет собой микромир, закрытый от посторонних людей. Целенаправленное изучение влияния ребенка-инвалида на брачно-семейные отношения до настоящего времени проводилось редко. С другой стороны, потребность изучения данной проблемы весьма велика, как и существует насущная необходимость внедрения в практику технологий социальной работы с семьями с детьми-инвалидами, направленных на гармонизацию брачно-семейных отношений.
Степень изученности проблемы. Наиболее подробно социальная работа с семьями, имеющими детей-инвалидов, была изучена и проанализирована в работах исследователей, стоявших у истоков теории социальной работы Н. Ф. Басова [3], П. Д. Павленка [46], М. В. Фирсова [68], Е. И. Холостовой [69], М. М. Шубиной [76], Е. Р. Ярской-Смирновой [81] и др. В работах этих ученых рассматриваются преимущественно проблемы, с которыми сталкиваются семьи, имеющие детей с особыми потребностями, а также дается их социально-психологический портрет.
Наиболее распространенные и актуальные зарубежные теоретические подходы к изучению брачно-семейных отношений в семьях с детьми- инвалидами были представлены в работах Г. Бейтсона [60], П. Глика [60], Г. Зиммеля [60], Д. Г. Мида [60], Р. Сабателли [60] и др. Отечественные теоретические подходы рассмотрены в трудах И. Н. Галасюк [15],
A. С. Спиваковской [60], В. В. Ткачевой [61] и др.
Анализ факторов, оказывающих влияние на микроклимат семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, был проведен на основе научных трудов В. А. Галкиной [16], И. Г. Голубевой [17],
B. С. Ивановой [32], А. Г. Московкиной [43], Н. А. Степановой [56],
А. Б. Тугарова [63], А. О. Тындик [64], О. Н. Шеиной [73], Я. В. Шимановской [74] и др.
Аспекты ресурсов семей, имеющих детей-инвалидов, в современной России выступали объектом изучения Л. П. Анисимовой [2], Л. Ф. Боктаевой [6], А. В. Ермиловой [30], Ю. В. Кремневой [37], И. А. Петрулевич [49],
З. Х. Саралиевой [53] и др.
Опыт социальной работы по регулированию брачно-семейных отношений в Республике Мордовия был изучен на основе работ следующих авторов: И. А. Догадовой [24], Е. В. Камышовой [34], Л. И. Савинова [51],
Е. Г. Паньковой [47], [48]. Психологический климат семьи с ребенком-
инвалидом представлен в работе А. В. Лебедевой [39].
Тем не менее, несмотря на определенные достижения в области изучения брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами, обзор литературы показал, что системных исследований практически нет. Стоит отметить и довольно скудную теоретическую базу, выстроенную в основном на анализе данных психологических исследований в этой области. В настоящий момент можно выделить всего лишь несколько регионов, где проводились подобные исследования: Республика Хакасия, Московская и Томская область, Санкт- Петербург [68]. Поэтому, существует необходимость в детальном изучении специфики и проблем брачно-семейных отношений в семьях с детьми- инвалидами, проведении социологических исследований в этой области и выработке практических рекомендаций в сфере социальной работы по оптимизации отношений между супругами в семьях с детьми-инвалидами, в частности в Республике Мордовия.
Объект исследования - семьи с детьми-инвалидами.
Предмет исследования - влияние наличия ребенка-инвалида в семье на характер брачно-семейных отношений.
Цель работы - изучить влияние наличия ребенка-инвалида в семье на характер брачно-семейных отношений и выработать рекомендации в области социальной работы по оптимизации отношений между членами семьи ребенка- инвалида.
Задачи исследования:
1. Изучить основные теоретические подходы к изучению специфики и проблем брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами.
2. Проанализировать факторы и ресурсы, определяющие специфику и проблемы брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами.
3. Изучить опыт социальной работы с семьями детей-инвалидов по оптимизации брачно-семейных отношений в России и в Республике Мордовия.
4. На основе авторского исследования выявить влияние наличия ребенка- инвалида на характер брачно-семейных отношений в Республике Мордовия.
5. Выработать практические рекомендации в области социальной работы по оптимизации отношений между членами семей, имеющих детей-инвалидов в Республике Мордовия.
Теоретико-методологические основы исследования.
Теоретическую основу бакалаврской работы составили теоретические подходы, концепции и взгляды российских и зарубежных социологов, социальных работников и психологов, объясняющие специфику и проблемы брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами, а также их определяющих внешних и внутренних факторов и ресурсов.
Наиболее существенную роль в формировании теоретического и методологического подходов в исследовании сыграли зарубежные теоретические подходы: системный, психодинамический, функциональный, марксистский, интерпретативный, гуманистический; а также теории: кризиса, социального обмена, социального конфликта, семейного жизненного пути.
В психодиагностическом подходе З. Фрейда [60] и теории кризиса Д. Г. Мида и Ч. Кули [60] выделяются причины возникновения кризиса в семьях с детьми-инвалидами, а также основные стадии его переживания. Теория семейного жизненного пути П. Глика, Э. Дувала [60], Р. Хилла рассматривает жизненные циклы семьи с детьми-инвалидами; теория социального обмена К. Шехан, Р. Сабаталли [60] и теория социального конфликта Г. Зиммеля [60] ставят в основу благоприятного семейного климата взаимопомощь и поддержку, а в системном подходе Г. Бейтсона [60] выделены уровни деформации брачно-семейных отношений в семьях с детьми- инвалидами.
Среди теоретических подходов к изучению брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами в отечественной науке, нами были использованы: функционалистский подход И. С. Голод [16] (сопоставляет социальные контакты семьи с уровнем ее функционирования); марксистский подход. А. В. Галаховой [16] (определяет влияние экономических ресурсов на микроклимат семьи); интерпретативный подход Ю. В. Ковалевой [16] (описывает социальное положения семей с детьми-инвалидами); о важности эмоциональных контактов между родителями и детьми рассмотрено в рамках гуманистического подхода А. С. Спиваковской [16]. Е. Р. Ярской-Смирновой [75] дается социокультурный анализ нетипичности детей-инвалидов и их семей,
В. В. Ткачевой [55] представлены методики для изучения внутрисемейных взаимоотношений в семьях с детьми-инвалидами.
Методы исследования, используемые в бакалаврской работе:
1. Общенаучные методы - анализ, синтез, обобщение, систематизация, сравнение, индукция, дедукция.
2. частно-научные методы:
- опрос методом интервью родителей детей-инвалидов, обратившихся за помощью в ГБУ РМ «Комплексный центр социального обслуживания по г.о. Саранск» (использование данного метода, определяется его гибкостью и возможностью учитывать особенности личности опрашиваемых родителей и специфику деликатности темы);
- анкетный опрос сотрудников отделения реабилитации детей и подростков с ограниченными физическими и умственными возможностями и отделения ранней помощи ГБУ РМ «Комплексный центр социального обслуживания по г.о. Саранск» и педагогов ГКОУ РМ «Поводимовская школа- интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья».
3. Методы обработки информации - ранжирование, классификация, обобщение, группировка, формирование выводов.
Эмпирической базой исследования бакалаврской работы послужили:
1) данные Федерального реестра инвалидов об уровне инвалидизации населения в Российской Федерации и Республике Мордовия;
2) результаты социологических исследований (исследование межличностных взаимоотношений в семьях, имеющих детей-инвалидов
Г. Е. Воробьевой [14], И. А. Петрулевич [44], В. В. Ткачевой [55],
Е. В. Смоленковой [48], а также исследования факторов, оказывающих влияние на микроклимат семьи с ребенком-инвалидом Н. А. Бондиной [7],
М. В. Вдовиной [10], Я. В. Шимановской [68];
3) результаты проведенного авторского социологического исследования на тему: «Исследование влияния наличия ребенка-инвалида на характер брачно-семейных отношений в Республике Мордовия». Исследование было проведено в апреле-мае 2019 года в рамках научно-исследовательской работы и преддипломной практики методами анкетирования и интервьюирования. В рамках исследования в интервьюировании приняли участие 26 семей, имеющих детей-инвалидов и обратившихся за помощью в ГБУ РМ «Комплексный центр социального обслуживания по г.о. Саранск» по типу случайной выборки; в анкетировании приняли участие 4 сотрудника ГБУ РМ «КЦСО по г.о. Саранск» (отделение ранней помощи и отделения реабилитации детей и подростков с ограниченными физическими и умственными возможностями) и 7 педагогов ГКОУ РМ «Поводимовская школа-интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья» (тип выборки - случайная).
Детальные характеристики программы исследования представлены в приложении А, инструментарий (бланк анкеты и бланк интервью), в приложениях Б и В.
Научная новизна бакалаврской работы:
- проведено эмпирическое исследование влияния наличия ребенка- инвалида в семье на характер брачно-семейных отношений в условиях отделения ранней помощи и отделения реабилитации детей и подростков с ограниченными физическими и умственными возможностями ГБУ РМ «КЦСО по г.о. Саранск» и в ГКОУ РМ «Поводимовская школа-интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья», в результате которого и определены основные факторы и ресурсы, оказывающие влияние на брачно-семейные отношения в семьях с детьми-инвалидами;
- разработана авторская программа профилактики по поддержанию благоприятного семейного микроклимата в семьях с детьми-инвалидами, внедренная в практику деятельности ГБУ РМ «КЦСО по г. о. Саранск».
Теоретическая и практическая значимость исследования.
Выводы и результаты исследования, проведенного в рамках бакалаврской работы, и практические рекомендации могут быть использованы в деятельности социальных работников с семьями детей-инвалидов; общественных организациях, работающих с семьями, имеющими детей- инвалидов; группах самопомощи родителей детей-инвалидов, а также при построении учебного процесса при подготовке студентов по направлению «Социальная работа».
Исследование вносит вклад в развитие системы знаний о проблемах межличностных взаимоотношений между членами семьи, имеющей детей с особыми потребностями. Разработана авторская программа профилактики по поддержанию благоприятного семейного микроклимата в семьях с детьми- инвалидами, внедренная в практику деятельности ГБУ РМ «КЦСО по г. о. Саранск» в отделении реабилитации детей и подростков с ограниченными физическими и умственными возможностями.
Апробация результатов исследования.
Результаты социологических исследований, проведенных автором, и положения и выводы были представлены на следующих конференциях:
1) «Огаревские чтения», секция по кафедре социальной работы «Опыт и потенциал социальной защиты семьи и детства в России» (7 декабря 2018 г., Саранск) с темой: «Современная практика и перспективы социальной защиты семей, имеющих детей-инвалидов, в Республике Мордовия»;
2) Международная научно-практическая конференция: «Инклюзивное
образование: проблемы совершенствования образовательное политики и
системы» (25 сентября 2018 г., Тараз) с темой: «Социальная работа с семьями, имеющими детей-инвалидов, в учреждениях образования в Республике Мордовия».
Некоторые тезисы бакалаврской работы были раскрыты в научных статьях:
1. Доронина А. А. Основные проблемы организации социально-педагогической работы с одаренными детьми-инвалидами / А. А. Доронина, Е. Г. Панькова // Современные проблемы развития одаренности детей и молодежи : матер. Всерос. науч.-практ. конф. ; под общ. ред. И. В. Абакумова. - Ростов-на-Дону : Фонд науки и образования, 2019. - С. 228-231.
2. Доронина А. А. Применение социологического подхода к изучению семей с детьми-инвалидами / А. А. Доронина, Е. Г. Панькова // XXI век: гуманитарные и социально-экономические науки. - Тула : ТулГУ, 2019. - С. 33.
3. Доронина А. А. Проблема детско-родительских отношений в неполных семьях, имеющих детей-инвалидов / А. А. Доронина, Е. Г. Панькова // Подросток в мегаполисе: продолженное взросление: матер. Всерос. науч.- практ. конф. ; под общ. ред. А. А. Бочавер. - М. : НИ ВШЭ, 2019. - С. 83-86.
4. Доронина А. А. Социальная поддержка детей с ОВЗ в условиях образовательной среды в Республике Мордовия / А. А. Доронина // Молодежная наука в развитии регионов : матер. Всерос. науч.-практ. конф. ; под общ. ред. М. Н. Семеновой. - Пермь : НИ 1111У, 2019. - С. 369-372.
функционирование семьи в целом, приводит к ухудшению партнерских отношений, искажению представлений о супружеской и семейной жизни. Следовательно, научно-исследовательской проблемой выступает исследование влияния наличия детей-инвалидов на характер брачно-семейных отношений.
Актуальность проблемы исследования. По данным ООН «Families and Disability» каждая 4 семья в мире связана с проблемой инвалидности и около 15,0 % (более миллиарда) населения мира страдают различными формами инвалидности. По данным Федерального реестра инвалидов, на 2019 г. в России насчитывалось 11 978 393 инвалида [67]. То есть 9,67 % населения страны имеют нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость их социальной защиты. Среди общей численности инвалидов дети-инвалиды составляют 5,63 % (674 292 человек) [67].
Так, в Республике Мордовия насчитывается 69978 инвалидов, что составляет 10,46 % от численности населения и 2375 детей-инвалидов, что составляет 1,6 % от общего количества детей в регионе [67]. При этом количество детей-инвалидов неуклонно растет с каждым годом, как в Российской Федерации, так и в Республике Мордовия. Согласно данным официальной статистики за последние два года число детей-инвалидов в стране возросло на 3,0 %, а за последние пять лет на 12,90 % [67].
Когда в семье появляется ребенок, она претерпевает различные изменения, но эти изменения становятся более масштабными и серьезными, когда появляются дети с особыми потребностями. Наличие в семье ребенка- инвалида - это всегда сложная жизненная и социальная ситуация, которая приводит к мобилизации семейных ресурсов, трансформации семейных ролей, появлению новых обязанностей, необходимости решения специфических задач, создает повышенный риск развития стресса и напряженности в отношениях, нередко приводит к снижению уровня и качества жизни, может негативно сказываться на всех сферах жизнедеятельности семьи.
В основном, забота о ребенке с особыми потребностями ложится на плечи родителей и других членов семьи. Родители, имеющие ребенка-инвалида, ежедневно сталкиваются с большим количеством проблем: внешних и внутренних. Ряд семей находят в себе силы конструктивно справляться с возникающими трудностями, на основе взаимопомощи и поддержки, однако для многих семей характерно возникновение межличностных конфликтов, как между супругами, другими членами семьи, так и с людьми извне, нарушение внутрисемейной коммуникации, и даже распад семьи. О социальной уязвимости семей, воспитывающих детей-инвалидов свидетельствуют следующие факты: от 30,0 % до 60,0 % семей распадаются (по результатам различных исследований); около 1/3 семей имеют искаженные представления о межличностных отношениях; примерно около 30,0 % родителей сохраняют свою семью исключительно «ради ребенка» [67].
В семье, имеющей ребенка-инвалида, складываются специфические межличностные отношения, которые характеризуют ее как особую группу. Необходимо понимать и то, что характер межличностных отношений, «внутрисемейный климат» не только влияют на благополучие семьи, но и в свою очередь оказывают большое воздействие на течение болезни ребенка, его развитие, психологическое и психическое состояние.
Рассматриваемая тема достаточно деликатная, так как семья представляет собой микромир, закрытый от посторонних людей. Целенаправленное изучение влияния ребенка-инвалида на брачно-семейные отношения до настоящего времени проводилось редко. С другой стороны, потребность изучения данной проблемы весьма велика, как и существует насущная необходимость внедрения в практику технологий социальной работы с семьями с детьми-инвалидами, направленных на гармонизацию брачно-семейных отношений.
Степень изученности проблемы. Наиболее подробно социальная работа с семьями, имеющими детей-инвалидов, была изучена и проанализирована в работах исследователей, стоявших у истоков теории социальной работы Н. Ф. Басова [3], П. Д. Павленка [46], М. В. Фирсова [68], Е. И. Холостовой [69], М. М. Шубиной [76], Е. Р. Ярской-Смирновой [81] и др. В работах этих ученых рассматриваются преимущественно проблемы, с которыми сталкиваются семьи, имеющие детей с особыми потребностями, а также дается их социально-психологический портрет.
Наиболее распространенные и актуальные зарубежные теоретические подходы к изучению брачно-семейных отношений в семьях с детьми- инвалидами были представлены в работах Г. Бейтсона [60], П. Глика [60], Г. Зиммеля [60], Д. Г. Мида [60], Р. Сабателли [60] и др. Отечественные теоретические подходы рассмотрены в трудах И. Н. Галасюк [15],
A. С. Спиваковской [60], В. В. Ткачевой [61] и др.
Анализ факторов, оказывающих влияние на микроклимат семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, был проведен на основе научных трудов В. А. Галкиной [16], И. Г. Голубевой [17],
B. С. Ивановой [32], А. Г. Московкиной [43], Н. А. Степановой [56],
А. Б. Тугарова [63], А. О. Тындик [64], О. Н. Шеиной [73], Я. В. Шимановской [74] и др.
Аспекты ресурсов семей, имеющих детей-инвалидов, в современной России выступали объектом изучения Л. П. Анисимовой [2], Л. Ф. Боктаевой [6], А. В. Ермиловой [30], Ю. В. Кремневой [37], И. А. Петрулевич [49],
З. Х. Саралиевой [53] и др.
Опыт социальной работы по регулированию брачно-семейных отношений в Республике Мордовия был изучен на основе работ следующих авторов: И. А. Догадовой [24], Е. В. Камышовой [34], Л. И. Савинова [51],
Е. Г. Паньковой [47], [48]. Психологический климат семьи с ребенком-
инвалидом представлен в работе А. В. Лебедевой [39].
Тем не менее, несмотря на определенные достижения в области изучения брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами, обзор литературы показал, что системных исследований практически нет. Стоит отметить и довольно скудную теоретическую базу, выстроенную в основном на анализе данных психологических исследований в этой области. В настоящий момент можно выделить всего лишь несколько регионов, где проводились подобные исследования: Республика Хакасия, Московская и Томская область, Санкт- Петербург [68]. Поэтому, существует необходимость в детальном изучении специфики и проблем брачно-семейных отношений в семьях с детьми- инвалидами, проведении социологических исследований в этой области и выработке практических рекомендаций в сфере социальной работы по оптимизации отношений между супругами в семьях с детьми-инвалидами, в частности в Республике Мордовия.
Объект исследования - семьи с детьми-инвалидами.
Предмет исследования - влияние наличия ребенка-инвалида в семье на характер брачно-семейных отношений.
Цель работы - изучить влияние наличия ребенка-инвалида в семье на характер брачно-семейных отношений и выработать рекомендации в области социальной работы по оптимизации отношений между членами семьи ребенка- инвалида.
Задачи исследования:
1. Изучить основные теоретические подходы к изучению специфики и проблем брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами.
2. Проанализировать факторы и ресурсы, определяющие специфику и проблемы брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами.
3. Изучить опыт социальной работы с семьями детей-инвалидов по оптимизации брачно-семейных отношений в России и в Республике Мордовия.
4. На основе авторского исследования выявить влияние наличия ребенка- инвалида на характер брачно-семейных отношений в Республике Мордовия.
5. Выработать практические рекомендации в области социальной работы по оптимизации отношений между членами семей, имеющих детей-инвалидов в Республике Мордовия.
Теоретико-методологические основы исследования.
Теоретическую основу бакалаврской работы составили теоретические подходы, концепции и взгляды российских и зарубежных социологов, социальных работников и психологов, объясняющие специфику и проблемы брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами, а также их определяющих внешних и внутренних факторов и ресурсов.
Наиболее существенную роль в формировании теоретического и методологического подходов в исследовании сыграли зарубежные теоретические подходы: системный, психодинамический, функциональный, марксистский, интерпретативный, гуманистический; а также теории: кризиса, социального обмена, социального конфликта, семейного жизненного пути.
В психодиагностическом подходе З. Фрейда [60] и теории кризиса Д. Г. Мида и Ч. Кули [60] выделяются причины возникновения кризиса в семьях с детьми-инвалидами, а также основные стадии его переживания. Теория семейного жизненного пути П. Глика, Э. Дувала [60], Р. Хилла рассматривает жизненные циклы семьи с детьми-инвалидами; теория социального обмена К. Шехан, Р. Сабаталли [60] и теория социального конфликта Г. Зиммеля [60] ставят в основу благоприятного семейного климата взаимопомощь и поддержку, а в системном подходе Г. Бейтсона [60] выделены уровни деформации брачно-семейных отношений в семьях с детьми- инвалидами.
Среди теоретических подходов к изучению брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами в отечественной науке, нами были использованы: функционалистский подход И. С. Голод [16] (сопоставляет социальные контакты семьи с уровнем ее функционирования); марксистский подход. А. В. Галаховой [16] (определяет влияние экономических ресурсов на микроклимат семьи); интерпретативный подход Ю. В. Ковалевой [16] (описывает социальное положения семей с детьми-инвалидами); о важности эмоциональных контактов между родителями и детьми рассмотрено в рамках гуманистического подхода А. С. Спиваковской [16]. Е. Р. Ярской-Смирновой [75] дается социокультурный анализ нетипичности детей-инвалидов и их семей,
В. В. Ткачевой [55] представлены методики для изучения внутрисемейных взаимоотношений в семьях с детьми-инвалидами.
Методы исследования, используемые в бакалаврской работе:
1. Общенаучные методы - анализ, синтез, обобщение, систематизация, сравнение, индукция, дедукция.
2. частно-научные методы:
- опрос методом интервью родителей детей-инвалидов, обратившихся за помощью в ГБУ РМ «Комплексный центр социального обслуживания по г.о. Саранск» (использование данного метода, определяется его гибкостью и возможностью учитывать особенности личности опрашиваемых родителей и специфику деликатности темы);
- анкетный опрос сотрудников отделения реабилитации детей и подростков с ограниченными физическими и умственными возможностями и отделения ранней помощи ГБУ РМ «Комплексный центр социального обслуживания по г.о. Саранск» и педагогов ГКОУ РМ «Поводимовская школа- интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья».
3. Методы обработки информации - ранжирование, классификация, обобщение, группировка, формирование выводов.
Эмпирической базой исследования бакалаврской работы послужили:
1) данные Федерального реестра инвалидов об уровне инвалидизации населения в Российской Федерации и Республике Мордовия;
2) результаты социологических исследований (исследование межличностных взаимоотношений в семьях, имеющих детей-инвалидов
Г. Е. Воробьевой [14], И. А. Петрулевич [44], В. В. Ткачевой [55],
Е. В. Смоленковой [48], а также исследования факторов, оказывающих влияние на микроклимат семьи с ребенком-инвалидом Н. А. Бондиной [7],
М. В. Вдовиной [10], Я. В. Шимановской [68];
3) результаты проведенного авторского социологического исследования на тему: «Исследование влияния наличия ребенка-инвалида на характер брачно-семейных отношений в Республике Мордовия». Исследование было проведено в апреле-мае 2019 года в рамках научно-исследовательской работы и преддипломной практики методами анкетирования и интервьюирования. В рамках исследования в интервьюировании приняли участие 26 семей, имеющих детей-инвалидов и обратившихся за помощью в ГБУ РМ «Комплексный центр социального обслуживания по г.о. Саранск» по типу случайной выборки; в анкетировании приняли участие 4 сотрудника ГБУ РМ «КЦСО по г.о. Саранск» (отделение ранней помощи и отделения реабилитации детей и подростков с ограниченными физическими и умственными возможностями) и 7 педагогов ГКОУ РМ «Поводимовская школа-интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья» (тип выборки - случайная).
Детальные характеристики программы исследования представлены в приложении А, инструментарий (бланк анкеты и бланк интервью), в приложениях Б и В.
Научная новизна бакалаврской работы:
- проведено эмпирическое исследование влияния наличия ребенка- инвалида в семье на характер брачно-семейных отношений в условиях отделения ранней помощи и отделения реабилитации детей и подростков с ограниченными физическими и умственными возможностями ГБУ РМ «КЦСО по г.о. Саранск» и в ГКОУ РМ «Поводимовская школа-интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья», в результате которого и определены основные факторы и ресурсы, оказывающие влияние на брачно-семейные отношения в семьях с детьми-инвалидами;
- разработана авторская программа профилактики по поддержанию благоприятного семейного микроклимата в семьях с детьми-инвалидами, внедренная в практику деятельности ГБУ РМ «КЦСО по г. о. Саранск».
Теоретическая и практическая значимость исследования.
Выводы и результаты исследования, проведенного в рамках бакалаврской работы, и практические рекомендации могут быть использованы в деятельности социальных работников с семьями детей-инвалидов; общественных организациях, работающих с семьями, имеющими детей- инвалидов; группах самопомощи родителей детей-инвалидов, а также при построении учебного процесса при подготовке студентов по направлению «Социальная работа».
Исследование вносит вклад в развитие системы знаний о проблемах межличностных взаимоотношений между членами семьи, имеющей детей с особыми потребностями. Разработана авторская программа профилактики по поддержанию благоприятного семейного микроклимата в семьях с детьми- инвалидами, внедренная в практику деятельности ГБУ РМ «КЦСО по г. о. Саранск» в отделении реабилитации детей и подростков с ограниченными физическими и умственными возможностями.
Апробация результатов исследования.
Результаты социологических исследований, проведенных автором, и положения и выводы были представлены на следующих конференциях:
1) «Огаревские чтения», секция по кафедре социальной работы «Опыт и потенциал социальной защиты семьи и детства в России» (7 декабря 2018 г., Саранск) с темой: «Современная практика и перспективы социальной защиты семей, имеющих детей-инвалидов, в Республике Мордовия»;
2) Международная научно-практическая конференция: «Инклюзивное
образование: проблемы совершенствования образовательное политики и
системы» (25 сентября 2018 г., Тараз) с темой: «Социальная работа с семьями, имеющими детей-инвалидов, в учреждениях образования в Республике Мордовия».
Некоторые тезисы бакалаврской работы были раскрыты в научных статьях:
1. Доронина А. А. Основные проблемы организации социально-педагогической работы с одаренными детьми-инвалидами / А. А. Доронина, Е. Г. Панькова // Современные проблемы развития одаренности детей и молодежи : матер. Всерос. науч.-практ. конф. ; под общ. ред. И. В. Абакумова. - Ростов-на-Дону : Фонд науки и образования, 2019. - С. 228-231.
2. Доронина А. А. Применение социологического подхода к изучению семей с детьми-инвалидами / А. А. Доронина, Е. Г. Панькова // XXI век: гуманитарные и социально-экономические науки. - Тула : ТулГУ, 2019. - С. 33.
3. Доронина А. А. Проблема детско-родительских отношений в неполных семьях, имеющих детей-инвалидов / А. А. Доронина, Е. Г. Панькова // Подросток в мегаполисе: продолженное взросление: матер. Всерос. науч.- практ. конф. ; под общ. ред. А. А. Бочавер. - М. : НИ ВШЭ, 2019. - С. 83-86.
4. Доронина А. А. Социальная поддержка детей с ОВЗ в условиях образовательной среды в Республике Мордовия / А. А. Доронина // Молодежная наука в развитии регионов : матер. Всерос. науч.-практ. конф. ; под общ. ред. М. Н. Семеновой. - Пермь : НИ 1111У, 2019. - С. 369-372.
Семья с ребенком-инвалидом представляет собой группу людей со специфическими межличностными отношениями. Специфика семейных взаимоотношений обусловлена степенью заболевания ребенка и его способности к самообслуживанию.
С одной стороны, брачно-семейные взаимоотношения оказывают решающее воздействие на уровень социализации ребенка-инвалида; с другой стороны, характер заболевания ребенка оказывает влияние на внутрисемейные процессы, что вызывает большой интерес у многих ученых к исследованию данной проблемы.
Семьи с детьми-инвалидами делят на два типа: конструктивные и деструктивные, и относят к группе риска. Объяснением данной классификации служит то, что при рождении ребенка-инвалида семья всегда испытывает стресс, плавно перетекающий в кризис, что приводит к трансформации брачно¬семейных отношений. Данное положение находит свое отражение в теории кризиса Д. Г. Мида и Ч. Кули.
Г. Зиммель в теории социального конфликта отмечает, что не всегда кризис сопровождается ссорами и конфликтами между членами семьи, а наоборот, служит стимулятором к укреплению межличностного взаимодействия.
Однако, большая часть теорий, выдвинутых отечественными и зарубежными учеными, гласит о том, что кризис сопровождается нарушением брачно-семейных отношений. Деформация межличностных отношений затрагивает все уровни: от психологического (меняются ценностные установки супругов), социального (сужается круг общения семьи) до соматического (возникновение заболеваний у супругов). Последствием данных нарушений может быть распад семьи.
Амбивалентность деформации межличностных взаимоотношений и ее степень обусловлены множеством трудностей, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом. Негативное воздействие материальных, социальных, образовательных, реабилитационных, психологических и других проблем отражены в функционалистском и марксистском подходах.
Разработки новых методик (опросы, анкеты) исследования межличностных взаимоотношений в семьях с детьми-инвалидами позволяет наиболее полно и на ранней стадии оценивать ситуацию супружеского и детского-родительского взаимодействия.
О благополучии и неблагополучии семьи, имеющей ребенка-инвалида, можно судить по характеру влияния на нее внешних и внутренних факторов. Внешние факторы представляют собой совокупность макрофакторов экзофакторов и мезофакторов. Большое влияние на семью оказывает система здравоохранения (доступ к получению медицинских услуг, прохождение МСЭ), образования (посещение дошкольных учреждений, школ, ВУЗов), социальной защиты (социальная реабилитация, адаптация и т.д.).
Влияние на семью оказывает и группа «человеческих» факторов, представленная родственниками, друзьями, соседями, коллегами, врачами и медицинским персоналом, специалистами службы ранней помощи и родителями, имеющими детей-инвалидов.
Внутренние факторы представляют собой личностные особенности родителей, личностные особенности ребенка-инвалида в семье и степень его заболевания также оказывают непосредственное воздействие на формирование внутрисемейных взаимоотношений.
Степень влияния факторов на семью, имеющую ребенка с особыми потребностями, определяется ее ресурсообеспеченностью, то есть тем, что семья может противопоставить воздействию извне. Наиболее важными являются: материальные (наличие благоприятных жилищных условий);
экономические (средства для поддержания достойного уровня жизни); трудовые (возможность работать, наличие рабочих мест); средовые (доступ к объектам приоритетных сфер жизнедеятельности); информационные (знание правил поведения с ребенком-инвалидом, воспитания).
Опыт социальной защиты семей, имеющих детей-инвалидов в Республике Мордовия довольно широко представлена различными направлениями. О чем говорят и результаты реализации программы «Доступная среда», деятельность отделения ранней помощи и отделения реабилитации детей и подростков с ограниченными физическими и умственными возможностями здоровья ГБУ РМ «КЦСО по г.о. Саранск», деятельность благотворительно фонда «Наш фонд» и др.
Результаты исследование влияния наличия ребенка-инвалида в семье на характер-брачно-семейных отношений в Республике Мордовия показали, что проблема актуальна. Об этом свидетельствуют следующие показатели: большой процент неполных семей (19,0 %), имеющих детей-инвалидов;
наличие конфликтов в семье (28,0 % рассказали о частых ссорах), а 19,0 % опрошенных отметили, что их взаимоотношения с супругом стали хуже после рождения ребенка-инвалида. 31,0 % родителей отметили изменение своих отношений в лучше сторону, что подтверждает гипотезу о том, что появление в семье ребенка с особыми потребностями способствует ее сплочению и улучшению микроклимата.
Основными факторами, оказывающими влияние на брачно-семейные в семьях с детьми-инвалидами выступают: экономические, материальные, образовательные, отсутствие нужных специалистов в регионе и слабая поддержка со стороны родственников. Как одна из главных причин частных конфликтов в семье выступила перегруженность на работе и домашними делами.
Исследование опыта деятельности учреждений социального обслуживания Республики Мордовия в области регулирования брачно-семейных отношений показал его слабую развитость. ГКОУ РМ «Поводимовская школа-интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья» и ГБУ РМ «КЦСО по г. о. Саранск» проделывают косвенную работу по предотвращению негативного влияния внешних и внутренних факторов, воздействующих на семью (предоставление образовательных услуг, услуги по реабилитации и т.д.). Конкретная работа со случаем по регулированию межличностных отношений проводится только частными психологами.
Отсутствие органов и учреждений, занимающихся профилактикой и регулированием брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами не может не сказаться на количестве семейных конфликтов, числе детей, оставшихся без попечения родителей, уровне разводов. А результаты опроса сотрудников ГБУ РМ «КЦСО по г.о. Саранск» и ГКОУ РМ «Поводимовская школа-интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья» отражают нуждаемость в органах и учреждениях, занимающихся профилактикой и регулированием межличностных отношений в семьях с детьми-инвалидами.
Таким образом, опыт и исследование деятельности учреждений социального обслуживания в Республике Мордовия в области регулирования брачно-семейных отношений показал достаточно слабую систему помощи по сравнению с другими регионами. В Российской Федерации достаточно широко развита сеть как государственных учреждений, занимающихся решением данной проблемы, так и общественных. Наиболее яркими примерами выступают «Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Добрый волшебник», благотворительное медицинское частное учреждение детский хоспис «Дом с маяком» и др.
Создание подобной сети учреждений позволит в Республике Мордовия организовать комплексную работу по профилактике и разрешению внутрисемейных взаимоотношений. Достижение результатов в этой области можно добиться путем реализации таких мероприятий, как: создание службы «Передышка»; организация клубов особых родителей, организация индивидуального психолого-педагогического сопровождения, а также проведение социальными работниками мероприятий с семьями, направленных на соблюдение ряда правил.
С одной стороны, брачно-семейные взаимоотношения оказывают решающее воздействие на уровень социализации ребенка-инвалида; с другой стороны, характер заболевания ребенка оказывает влияние на внутрисемейные процессы, что вызывает большой интерес у многих ученых к исследованию данной проблемы.
Семьи с детьми-инвалидами делят на два типа: конструктивные и деструктивные, и относят к группе риска. Объяснением данной классификации служит то, что при рождении ребенка-инвалида семья всегда испытывает стресс, плавно перетекающий в кризис, что приводит к трансформации брачно¬семейных отношений. Данное положение находит свое отражение в теории кризиса Д. Г. Мида и Ч. Кули.
Г. Зиммель в теории социального конфликта отмечает, что не всегда кризис сопровождается ссорами и конфликтами между членами семьи, а наоборот, служит стимулятором к укреплению межличностного взаимодействия.
Однако, большая часть теорий, выдвинутых отечественными и зарубежными учеными, гласит о том, что кризис сопровождается нарушением брачно-семейных отношений. Деформация межличностных отношений затрагивает все уровни: от психологического (меняются ценностные установки супругов), социального (сужается круг общения семьи) до соматического (возникновение заболеваний у супругов). Последствием данных нарушений может быть распад семьи.
Амбивалентность деформации межличностных взаимоотношений и ее степень обусловлены множеством трудностей, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом. Негативное воздействие материальных, социальных, образовательных, реабилитационных, психологических и других проблем отражены в функционалистском и марксистском подходах.
Разработки новых методик (опросы, анкеты) исследования межличностных взаимоотношений в семьях с детьми-инвалидами позволяет наиболее полно и на ранней стадии оценивать ситуацию супружеского и детского-родительского взаимодействия.
О благополучии и неблагополучии семьи, имеющей ребенка-инвалида, можно судить по характеру влияния на нее внешних и внутренних факторов. Внешние факторы представляют собой совокупность макрофакторов экзофакторов и мезофакторов. Большое влияние на семью оказывает система здравоохранения (доступ к получению медицинских услуг, прохождение МСЭ), образования (посещение дошкольных учреждений, школ, ВУЗов), социальной защиты (социальная реабилитация, адаптация и т.д.).
Влияние на семью оказывает и группа «человеческих» факторов, представленная родственниками, друзьями, соседями, коллегами, врачами и медицинским персоналом, специалистами службы ранней помощи и родителями, имеющими детей-инвалидов.
Внутренние факторы представляют собой личностные особенности родителей, личностные особенности ребенка-инвалида в семье и степень его заболевания также оказывают непосредственное воздействие на формирование внутрисемейных взаимоотношений.
Степень влияния факторов на семью, имеющую ребенка с особыми потребностями, определяется ее ресурсообеспеченностью, то есть тем, что семья может противопоставить воздействию извне. Наиболее важными являются: материальные (наличие благоприятных жилищных условий);
экономические (средства для поддержания достойного уровня жизни); трудовые (возможность работать, наличие рабочих мест); средовые (доступ к объектам приоритетных сфер жизнедеятельности); информационные (знание правил поведения с ребенком-инвалидом, воспитания).
Опыт социальной защиты семей, имеющих детей-инвалидов в Республике Мордовия довольно широко представлена различными направлениями. О чем говорят и результаты реализации программы «Доступная среда», деятельность отделения ранней помощи и отделения реабилитации детей и подростков с ограниченными физическими и умственными возможностями здоровья ГБУ РМ «КЦСО по г.о. Саранск», деятельность благотворительно фонда «Наш фонд» и др.
Результаты исследование влияния наличия ребенка-инвалида в семье на характер-брачно-семейных отношений в Республике Мордовия показали, что проблема актуальна. Об этом свидетельствуют следующие показатели: большой процент неполных семей (19,0 %), имеющих детей-инвалидов;
наличие конфликтов в семье (28,0 % рассказали о частых ссорах), а 19,0 % опрошенных отметили, что их взаимоотношения с супругом стали хуже после рождения ребенка-инвалида. 31,0 % родителей отметили изменение своих отношений в лучше сторону, что подтверждает гипотезу о том, что появление в семье ребенка с особыми потребностями способствует ее сплочению и улучшению микроклимата.
Основными факторами, оказывающими влияние на брачно-семейные в семьях с детьми-инвалидами выступают: экономические, материальные, образовательные, отсутствие нужных специалистов в регионе и слабая поддержка со стороны родственников. Как одна из главных причин частных конфликтов в семье выступила перегруженность на работе и домашними делами.
Исследование опыта деятельности учреждений социального обслуживания Республики Мордовия в области регулирования брачно-семейных отношений показал его слабую развитость. ГКОУ РМ «Поводимовская школа-интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья» и ГБУ РМ «КЦСО по г. о. Саранск» проделывают косвенную работу по предотвращению негативного влияния внешних и внутренних факторов, воздействующих на семью (предоставление образовательных услуг, услуги по реабилитации и т.д.). Конкретная работа со случаем по регулированию межличностных отношений проводится только частными психологами.
Отсутствие органов и учреждений, занимающихся профилактикой и регулированием брачно-семейных отношений в семьях с детьми-инвалидами не может не сказаться на количестве семейных конфликтов, числе детей, оставшихся без попечения родителей, уровне разводов. А результаты опроса сотрудников ГБУ РМ «КЦСО по г.о. Саранск» и ГКОУ РМ «Поводимовская школа-интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья» отражают нуждаемость в органах и учреждениях, занимающихся профилактикой и регулированием межличностных отношений в семьях с детьми-инвалидами.
Таким образом, опыт и исследование деятельности учреждений социального обслуживания в Республике Мордовия в области регулирования брачно-семейных отношений показал достаточно слабую систему помощи по сравнению с другими регионами. В Российской Федерации достаточно широко развита сеть как государственных учреждений, занимающихся решением данной проблемы, так и общественных. Наиболее яркими примерами выступают «Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Добрый волшебник», благотворительное медицинское частное учреждение детский хоспис «Дом с маяком» и др.
Создание подобной сети учреждений позволит в Республике Мордовия организовать комплексную работу по профилактике и разрешению внутрисемейных взаимоотношений. Достижение результатов в этой области можно добиться путем реализации таких мероприятий, как: создание службы «Передышка»; организация клубов особых родителей, организация индивидуального психолого-педагогического сопровождения, а также проведение социальными работниками мероприятий с семьями, направленных на соблюдение ряда правил.



