Проведено эмпирическое исследование.
База исследования: родители и законные представители детей с ДЦП, проживающие в г. Ярославле.
Выборка: 32 семьи.
Есть приложения.
ВВЕДЕНИЕ 3
ГЛАВА 1. ТЕОРЕТИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ СОЦИАЛЬНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ ИНВАЛИДОВ С ДЦП 8
1.1 Понятие, сущность и особенности социального сопровождения инвалидов с ДЦП 8
1.2 Современные технологии социального сопровождения инвалидов с детским церебральным параличом 14
ГЛАВА 2. ОРГАНИЗАЦИЯ СОЦИАЛЬНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ ИНВАЛИДОВ С ДЦП В Г. ЯРОСЛАВЛЕ 27
2.1 Организационно-правовые и институциональные основы системы социального сопровождения инвалидов с детским церебральным параличом в Ярославской области 27
2.2 Анализ применяемых технологий социального сопровождения с инвалидами с ДЦП 44
ГЛАВА 3. РАЗРАБОТКА РЕКОМЕНДАЦИЙ ПО СОВЕРШЕНСТВОВАНИЮ ТЕХНОЛОГИЙ СОЦИАЛЬНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ ИНВАЛИДОВ С ДЦП В Г. ЯРОСЛАВЛЕ 53
3.1 Исследование проблем социального сопровождения и анализ потребностей инвалидов с ДЦП 53
3.2 Разработка программы социального сопровождения инвалидов с ДЦП в городе Ярославле 68
ЗАКЛЮЧЕНИЕ 72
СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННЫХ ИСТОЧНИКОВ И ЛИТЕРАТУРЫ 74
ПРИЛОЖЕНИЯ 82
Российская Федерация, как социальное государство, ориентирована на обеспечение достойного уровня жизни и полноценной интеграции в общество всех категорий граждан, включая лиц с ограниченными возможностями здоровья. В структуре инвалидности особое место занимает детский церебральный паралич (ДЦП), который является одной из ведущих причин стойкой инвалидизации детей и молодых людей. По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний США (CDC), распространённость ДЦП составляет от 1 до почти 4 случаев на 1000 живорождений, что подтверждает высокую социальную значимость данной проблемы .
Актуальность настоящего исследования обусловлена необходимостью повышения эффективности социальных технологий, направленных на поддержку инвалидов с ДЦП, улучшение качества их жизни и успешную интеграцию в общество. Особое значение данная проблема приобретает в связи с переходом от традиционных форм предоставления социальной помощи к комплексному социальному сопровождению, предусматривающему межведомственное взаимодействие и применение инновационных методик.
Инвалиды с детским церебральным параличом представляют собой особую социальную группу, нуждающуюся в постоянной поддержке на всех этапах жизненного пути - от детства до взрослой жизни. Это требует разработки и совершенствования технологий социального сопровождения, направленных на улучшение качества их жизни, развитие социальной активности и снижение зависимости от внешней помощи.
Объектом исследования являются инвалиды с детским церебральным параличом.
Предмет исследования - технологии социального сопровождения инвалидов с детским церебральным параличом.
Цель работы - на основе анализа современных подходов и практик социального сопровождения инвалидов с ДЦП разработать рекомендации по совершенствованию технологий сопровождения на примере города Ярославля.
Для достижения поставленной цели необходимо решить следующие задачи:
изучить теоретические основы социального сопровождения инвалидов с детским церебральным параличом, уточнить понятие и раскрыть сущность данного феномена, а также рассмотреть особенности инвалидности при ДЦП;
проанализировать медико-социальные аспекты инвалидности при ДЦП и классифицировать современные технологии социального сопровождения данной категории граждан;
изучить организационно-правовые основы системы социального сопровождения инвалидов с ДЦП в Ярославской области;
рассмотреть применяемые технологии социального сопровождения инвалидов с ДЦП в г. Ярославле, выявить основные проблемы и перспективы развития системы;
исследовать проблемы социального сопровождения и провести анализ потребностей инвалидов с ДЦП;
разработать программу социального сопровождения инвалидов с ДЦП в городе Ярославле.
Степень научной изученности. Проблема социальной поддержки инвалидов с детским церебральным параличом активно изучается как в российской, так и в зарубежной научной литературе. Среди отечественных исследователей, рассматривающих вопросы социальной реабилитации инвалидов с ДЦП, можно выделить Абдыкарову А.С. , Губайдуллина Д.А. , Головину О.Н. , Безух С.М. , Шубочкину Е.И. , Истомину Е.А. и других. Зарубежные исследования (Cooper et al., 2024 ; Fatudimu & Adegoke, 2024 ; Dertli et al., 2024 ) акцентируют внимание на роли социальной поддержки в повышении качества жизни инвалидов с ДЦП и их семей.
Источниковую базу исследования составляют официальные статистические данные Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации , Министерства здравоохранения РФ , а также материалы международных организаций, Центра по контролю и профилактике заболеваний США (CDC) .
Нормативно-правовую базу исследования формируют Конституция Российской Федерации , Федеральные законы № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» , № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» , международные правовые акты, включая Конвенцию ООН о правах инвалидов (2006 г., ратифицированную РФ в 2012 г.) , а также региональные правовые акты Ярославской области .
Теоретическую основу исследования составили современные научные труды, посвящённые вопросам социальной реабилитации, медико-социального сопровождения, а также анализа качества жизни лиц с детским церебральным параличом. Среди них работы российских и зарубежных авторов, таких как: Абдыкарова А.С. (2024), исследующая медико-реабилитационные мероприятия для детей с ДЦП ; Безух С.М., Еникова Е.А. (2022), анализирующие нормативно-правовые аспекты социальной реабилитации ; Головина О.Н., Винярская И.В. (2023, 2024), работающие над оценкой эффективности программ комплексной реабилитации ; Cooper C., Linden M., Kerr C. (2024) - систематический обзор по социальной вовлечённости взрослых с ДЦП ; Dertli S., Yilmaz A.S., Gunay U. (2024) - исследование материнского стресса и социальной поддержки ; Fatudimu M.B., Adegoke O.A. (2024) - анализ удовлетворенности жизнью у матерей детей с ДЦП ; Fandim J.V. и др. (2021) - эффективность виртуальной реальности в терапии детей с ДЦП .
Таким образом, в работе использованы исключительно актуальные и рецензируемые научные источники, отражающие современное состояние исследуемой проблематики.
Методологическую базу работы составили методы теоретического анализа, анкетирования, интервьюирования специалистов, анализа конкретных случаев (case study) и обобщения эмпирических данных.
Гипотеза исследования заключается в предположении, что использование современных технологий социального сопровождения инвалидов с детским церебральным параличом способствует повышению их социальной интеграции, улучшению качества жизни и снижению социальной изоляции.
Научная новизна исследования заключается в выявлении и обосновании специфики применения технологий социального сопровождения инвалидов с детским церебральным параличом в региональном контексте на примере города Ярославля с учетом современных эмпирических данных и практик. Впервые в рамках данного исследования осуществляется комплексное изучение эффективности отдельных форм и методов сопровождения, востребованных среди данной категории граждан, с опорой на потребности получателей услуг и актуальные подходы, представленные в современной научной литературе. Результаты позволили разработать обоснованные рекомендации по оптимизации социального сопровождения с учетом локальных условий.
Структура работы включает введение, три главы, заключение, список использованной литературы и приложения.
Социальное сопровождение инвалидов с детским церебральным параличом (ДЦП) в условиях современной социальной политики Российской Федерации представляет собой комплексную систему мероприятий, направленных на улучшение качества жизни, повышение уровня социальной интеграции и обеспечение прав данной категории граждан. В условиях трансформации социальной сферы и перехода к модели персонифицированной помощи особенно актуальным становится внедрение технологий, ориентированных на долговременную, междисциплинарную и индивидуально адаптированную поддержку.
В ходе выполнения выпускной квалификационной работы была изучена теоретическая основа понятия «социальное сопровождение» применительно к лицам с ДЦП, раскрыта сущность и специфика сопровождающей деятельности, проанализированы современные отечественные и зарубежные технологии, применяемые в социальной работе с инвалидами данной категории. Были выявлены ключевые принципы сопровождения: индивидуализация, межведомственная координация, адвокация интересов и обеспечение устойчивости поддержки на всех этапах жизненного пути - от раннего детства до взрослой жизни.
Анализ региональной системы сопровождения в г. Ярославле показал наличие нормативной базы, институциональной инфраструктуры и отдельных эффективных практик (работа КЦСОНов, программы ранней помощи, инклюзивное образование, деятельность НКО). Однако эмпирическое исследование, проведённое среди родителей детей с ДЦП, позволило выявить существенные дефициты: отсутствие координатора сопровождения (более 50% опрошенных), фрагментарность предоставляемых услуг, слабая информированность, низкая оценка качества образовательных и досуговых программ, а также выраженный запрос на психологическую и межведомственную поддержку.
На основании выявленных проблем была разработана программа комплексного социального сопровождения, включающая мероприятия, дифференцированные по возрастным этапам и направлениям воздействия (медико-социальным, образовательным, трудовым, психологическим, досуговым). Программа базируется на принципах междисциплинарности, персонализации, устойчивого сопровождения и активного вовлечения семьи. Предложенные меры направлены на устранение выявленных барьеров, повышение доступности услуг, формирование устойчивой системы поддержки, обеспечивающей инклюзивное развитие и участие инвалидов с ДЦП в жизни общества.
Таким образом, цель данной выпускной квалификационной работы - обоснование и разработка рекомендаций по совершенствованию технологий социального сопровождения инвалидов с ДЦП на примере г. Ярославля - была достигнута. Выполненный анализ подтвердил необходимость системных изменений, направленных на усиление роли сопровождающих специалистов, цифровизацию сопровождения, развитие инклюзивной среды и поддержку семей. Результаты работы могут быть использованы в практической деятельности учреждений социальной защиты, здравоохранения, образования, а также в подготовке специалистов социальной сферы.
1. Конвенция о правах инвалидов: принята Генеральной Ассамблеей ООН 13 дек. 2006 г.: ратифицирована Федеральным законом от 03.05.2012 № 46-ФЗ // Собрание законодательства Российской Федерации. - 2012. - № 19. - Ст. 2334.
2. Конституция Российской Федерации: принята всенар. голосованием 12 дек. 1993 г. (с изм. и доп. по состоянию на 2020 г.) [Электронный ресурс]. - Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс» // URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_28399/ (дата обращения: 26.05.2025).
3. Федеральный закон от 28 декабря 2013 г. № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» (принят ГД РФ 17.12.2013, действует с 01.01.2015, в ред. от 06.02.2023).
4. Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (принят ГД РФ 20.07.1995, в ред. от 28.04.2023).
5. Закон Российской Федерации от 19 апреля 1991 г. № 1032-1 «О занятости населения в Российской Федерации» (вступ. в силу 01.07.1991, в ред. от 02.07.2021).
6. Федеральный закон от 29 декабря 2012 г. № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» (принят ГД РФ 21.12.2012, в ред. от 31.07.2020).
7. Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (принят ГД РФ 01.11.2011, в ред. от 10.07.2023).
8. Постановление Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом» (в ред. от 17.11.2021).
9. Постановление Правительства РФ от 7 апреля 2008 г. № 240 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации…» (в ред. от 02.07.2021).
10. Распоряжение Правительства РФ от 31 августа 2016 г. № 1839-р «Об утверждении Концепции развития системы ранней помощи детям на период до 2020 года».
11. Приказ Министерства труда и соцзащиты РФ от 17 декабря 2015 г. № 1024н (зарег. Минюст РФ 08.02.2016 № 41085) «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении МСЭ граждан» (в ред. от 27.08.2019).
12. Закон Ярославской области от 19 декабря 2008 г. № 65-з «Социальный кодекс Ярославской области» (принят обл. Думой 16.12.2008, в ред. от 14.02.2025).
13. Закон Ярославской области от 07.12.2004 № 47-з «О мерах социальной поддержки отдельных категорий граждан»
14. Постановление Правительства Ярославской области от 03.12.2019 № 825-п «Об утверждении государственной программы Ярославской области «Доступная среда в Ярославской области» на 2020–2025 годы» // Вестник Ярославской области. 2020. № 1.
15. Постановление Правительства Ярославской области от 27 марта 2024 г. N 390-п «Об утверждении государственной программы Ярославской области "Социальная поддержка населения Ярославской области" на 2024 - 2030 годы и о признании утратившими силу отдельных постановлений Правительства области»
16. Постановление Правительства Ярославской области от 18 декабря 2014 г. № 1335-п «О порядке предоставления социальных услуг поставщиками социальных услуг…» (в ред. от 14.07.2021).
17. Постановление Правительства Ярославской области от 15 июня 2015 г. № 644-п «Об утверждении тарифов на социальные услуги…» (в ред. от 04.12.2024).
18. Муниципальная программа города Ярославля «Социальная поддержка и социальное обслуживание населения города Ярославля на 2021–2025 годы» (утв. постановлением мэрии г. Ярославля от 29.12.2020 №…; в ред. от 18.02.2025).
19. Постановление Правительства ЯО от 08 октября 2014 г. № 988-п «Об участии социально ориентированных НКО в предоставлении социальных услуг на территории Ярославской области» (в ред. от 10.11.2019).
Научная и исследовательская литература
20. Cooper C, Linden M, Kerr C. Social participation in adults with cerebral palsy: a systematic review of the evidence-base. Disabil Rehabil. 2024 Jun;46(13):2720-2733.
21. Dertli S, Aydin Yilmaz AS, Gunay U. Care burden, perceived social support, coping attitudes and life satisfaction of mothers with children with cerebral palsy. Child Care Health Dev. 2024 Jul;50(4):e13297.
22. Fandim JV, Saragiotto BT, Porfírio GJM, Santana RF. Effectiveness of virtual reality in children and young adults with cerebral palsy: a systematic review of randomized controlled trial. Braz J Phys Ther. 2021 Jul-Aug;25(4):369-386.
23. Fatudimu, M.B., Adegoke, O.A. Life satisfaction, perceived social support of mothers of children with cerebral palsy, and motor function of their children. Bull Fac Phys Ther 29, 72 (2024).
24. Абдыкарова А. С. Анализ и оценка лечебно-реабилитационных мероприятий детям с церебральными параличами // Бюллетень науки и практики. – 2024. – Т. 10. – №. 7. – С. 229-235.
25. Абдыкарова А. С., Маметов Р. Р. Состояние и перспективы социальной реабилитации детей с церебральными параличами в Омской области // Бюллетень науки и практики. – 2024. – Т. 10. – №. 12. – С. 246-252.
26. Безух С. М., Еникова Е. А. Принципы и нормативно–правовое обеспечение социальной реабилитации детей–инвалидов с детским церебральным параличом (ДЦП) в системе социального обслуживания населения // Социально-педагогическая поддержка лиц с ограниченными возможностями здоровья: теория и практика: сборник статей по материалам VI. – 2022. – С. 80.
27. Белогузов И. И., Митина К. А. Тенденции и перспективы развития комплексной реабилитации инвалидов в регионе // Редакционная коллегия: Главный редактор Д-р мед. наук ОН Владимирова. – 2022. – С. 60.
28. Борукаева Л. А., Шибзухова Л. А., Шибзухов Т. А., Борукаева И. Х., Абазова З. Х. Организационно-правовые аспекты деятельности реабилитационных центров для детей-инвалидов с детским церебральным параличом // Российский вестник педиатрии. 2021. №4. С. 171-172
29. Гаврилова И. С. Медико-социальное сопровождение детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья в условиях полустационара и стационара // Социодинамика. – 2024. – №. 4. – С. 1-9.
30. Газдиева Б. М. Детский церебральный паралич-актуальная проблема современного общества (обзор литературы) // Вестник Всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, реабилитации и реабилитационной индустрии. – 2022. – №. 3. – С. 99-116.
31. Газдиева Б. М. Уровень первичной инвалидности детей с последствиями детского церебрального паралича //Волгоградский научно-медицинский журнал. – 2024. – Т. 21. – №. 4. – С. 12-18.
32. Головина О. Н., Винярская И. В. Контент-анализ нормативного правового регулирования медико-социальной реабилитации детей с детским церебральным параличом в Российской Федерации // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. – 2023. – Т. 31. – №. 3. – С. 360-367.
33. Головина О. Н., Винярская И. В., Черников В. В. Анализ эффективности программ комплексной реабилитации больных детским церебральным параличом // Российский педиатрический журнал. – 2024. – Т. 27. – №. 3. – С. 191-197.
34. Губайдуллин Д. А. Проблемы правового регулирования и правовой защиты социального обеспечения детей и взрослых с ДЦП // Ответственный редактор. – 2025. – С. 58.
35. Драчинская Т.В., Максимова Е.И., Сорокина О.Ю. Коррекционно-педагогиеская работа с детьми, страдающими церебральным параличом // КПО. 2023. №3 (35). С. 51-64
36. Истомина Е. А. Психологическая готовность подростков с церебральным параличом к профессиональному самоопределению // Человеческий капитал. – 2024. – №. 8. – С. 188.
37. Кондрашова А. А. Коррекционно-развивающая работа по формированию социальных навыков у детей раннего возраста с ДЦП // Проблемы современного педагогического образования. 2023. №79-2. С. 190-193.
38. Лампси Е. А. Трудоустройство людей инвалидов детства с ограниченными возможностями здоровья // Инновационная наука. – 2024. – №. 1-1. – С. 138-140.
39. Михайлова Е. Н. Средовые ресурсы для детей с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата в условиях формирования инклюзивной образовательной среды // Вестник МДПУ им. И. П. Шамякина. 2021. №1 (57). С. 69-75
40. Сабанов З. М. Современные технологии социально-экономической помощи инвалидам в РФ // Гуманитарные, социально-экономические и общественные науки. – 2025. – №. 3. – С. 56-61.
41. Салимов М. И., Нигамадьянов М. Р. Адаптивное физическое воспитание детей младшего школьного возраста с детским церебральным параличом // Редакционная коллегия. – 2024. – С. 109.
42. Струкова О. Г. Реабилитация и абилитация детей-инвалидов с детским церебральным параличом средствами виртуальной реальности (на примере использования АПК «Nirvana») // Состояние и перспективы развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов-2021. – 2022. – С. 291-303.
43. Тимофеева И. В., Чернышова Е. А. Адаптивное физическое воспитание детей младшего школьного возраста с детским церебральным параличом // Редакционная коллегия. – 2024. – С. 160.
44. Шевелева Д. Е. Социальная интеграция детей с ДЦП: проблемы и способы помощи // Коррекционно-педагогическое образование. – 2023. – №. 3 (35). – С. 5-19.
45. Шубочкина Е. И. Медико-социальные аспекты адаптации и профориентации подростков с детским церебральным параличом // Российский педиатрический журнал. – 2023. – Т. 26. – №. S4. – С. 87.
46. Эргашева М. Я. Актуальные аспекты реабилитации детей с ДЦП // Экономика и социум. 2025. №2-1 (129). С. 1363-1370
47. Яковлева С.К., Андреева В.Э., Преображенская Е.В., Петрова Р.В., Милова О.И., Шафейкина Е.В., Макарова Е.В. Реабилитационный маршрут ребенка с детским церебральным параличом: опыт Чувашии // Физическая и реабилитационная медицина, медицинская реабилитация. 2021. №1. С. 149-158
Электронные ресурсы
48. Hadders-Algra M. Early diagnosis and early intervention in cerebral palsy [Электронный ресурс] // Frontiers in Neurology. 2021. Vol. 12. Article ID 640369. – Режим доступа: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8671866/ (дата обращения: 14.05.2025).
49. Благотворительный Фонд «Дети с ДЦП» [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://xn--d1aaadp0agoyo4a.xn--p1ai/ (дата обращения: 30.04.2025).
50. Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям «Дети Ярославии» [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://deti-yaroslavii.ru/ (дата обращения: 30.04.2025).
51. Департамент здравоохранения Ярославской области [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://health.yarregion.ru/ (дата обращения: 30.04.2025).
52. Методические рекомендации по организации сопровождаемого проживания инвалидов. Минтруд России. [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://fz122.ru/ (дата обращения: 14.05.2025).
53. Министерство здравоохранения Российской Федерации [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://minzdrav.gov.ru/ (дата обращения: 30.04.2025).
54. Министерство социальной защиты населения Ярославской области [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://mintrud.yarregion.ru/ (дата обращения: 30.04.2025).
55. Министерство труда и социальной поддержки населения Ярославской области [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://portal.yarregion.ru/depts-dtspn/ (дата обращения: 30.04.2025).
56. Перечень учреждений Ярославской области, предоставляющих реабилитационные и абилитационные услуги для инвалидов (детей-инвалидов) (на 01.01.2020) [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://detsad111.edu.yar.ru/perechen_uchrezhdeniy_yao_uslugi_dlya_detey_invalidov.pdf (дата обращения: 15.12.2024).
57. Портал «Доступная среда» [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://www.rudostup.ru/ (дата обращения: 30.04.2025).
58. Служба ранней помощи детям с ОВЗ (Приказ МКДОУ «Детский сад № 55», г. Ярославль) [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://mdou55.edu.yar.ru/roditelyam/sluzhba_ranney_pomoshchi.html (дата обращения: 15.12.2024).
59. Федеральный портал проектов нормативных правовых актов [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://fz122.ru/ (дата обращения: 14.05.2025).
60. Центр лечебной педагогики [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://www.ccp.org.ru/ (дата обращения: 30.04.2025).
61. Центры по контролю и профилактике заболеваний США (CDC) [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://www.cdc.gov/ncbddd/cp/data.html (дата обращения: 14.05.2025).