РЕПРЕЗЕНТАЦИИ ПРОБЛЕМЫ АУТИЗМА:ДИСКУРСЫ «ПОМОГАЮЩИХ» СООБЩЕСТВ
|
Аннотация
Введение 5
1 Теоретико-методологические основания изучения дискурса аутизма 9
1.1 Аутичность как социальный конструкт 9
1.2 Аутизм как парадигма патологии и нейроразнообразия 11
1.3 Отношение к аутистам в разных социокультурных контекстах 14
1.4 Процедура проведения дискурс-анализа 20
2 Специфика дискурсов в отношении аутизма в России 22
2.1 Медицинский дискурс 22
2.2 Родительский дискурс 27
2.3 Педагогический дискурс 28
2.4 Религиозный дискурс 33
Заключение 38
Список литературы 40
Приложение А Программа исследования 44
Приложение Б Бланк интервью 47
Приложение В Перечень респондентов 48
Приложение Г Интервью 49
Введение 5
1 Теоретико-методологические основания изучения дискурса аутизма 9
1.1 Аутичность как социальный конструкт 9
1.2 Аутизм как парадигма патологии и нейроразнообразия 11
1.3 Отношение к аутистам в разных социокультурных контекстах 14
1.4 Процедура проведения дискурс-анализа 20
2 Специфика дискурсов в отношении аутизма в России 22
2.1 Медицинский дискурс 22
2.2 Родительский дискурс 27
2.3 Педагогический дискурс 28
2.4 Религиозный дискурс 33
Заключение 38
Список литературы 40
Приложение А Программа исследования 44
Приложение Б Бланк интервью 47
Приложение В Перечень респондентов 48
Приложение Г Интервью 49
В современном российском обществе достаточно остро стоит проблема социальной дифференциации населения. Это, прежде всего, можно связать с имеющимися кризисными изменениями в сфере экономики и культуры, что повело за собой реорганизацию процессов социального устройства и сокращение степени социальной свободы людей.
Логичным было бы предположить, что векторы политического развития государства должны быть направлены на решение данной проблемы и обеспечение социальных гарантий для всего населения. По моему мнению, особенно это должно касаться социально уязвимых групп населения, в частности, детей с аутическими расстройствами, поскольку такие люди постоянно подвергаются социальной эксклюзии, а отсутствие государственных мероприятий по помощи аутичным детям и их родителям в полной мере отражает социокультурные особенности российского современного общества и отсутствие обеспечения социального равноправия и интеграции аутичных людей в приоритетных направлениях развития страны.
Проблема действительно серьезна: в западных странах уже на рубеже пятидесятых годов XX в. активно стали выстраивать целостную структуру социальных сервисов помощи для детей и взрослых с расстройствами аутического спектра, в то время как в России такой медицинский диагноз был официально признан лишь в 2000 году, а статистические данные о превалентности данного расстройства отсутствуют по сей день. Связать это можно с наличием огромного разнообразия мнений об этом расстройстве и его природе, усиливается все отсутствием нормативов, официально признанных методик, специалистов соответствующего профиля.
К тому же, к огромному сожалению, проблема аутизма практически не осмысливается российской социальной теорией: например, очень мало научных публикаций именно социологического плана, а средства массовой информации, именуемые четвертой властью, и вовсе не уделяют этому вопросу должного внимания. В связи в этим, люди с аутизмом оказываются лишены общественного внимания, а в имеющихся условиях и без того ограниченной социализации, в реальности находятся на периферии социальной системы.
Необходимо осмысление ситуации и мобилизация сил хотя бы для выхода за рамки традиционной медико-психолого-педагогической парадигмы неучастия, однако деятельность структур абсолютно не скоординирована, ведь они являются носителями разных и зачастую противоречивых дискурсов в отношении аутизма. Исходя из этого можно констатировать реальное отсутствие действующих государственных механизмов помощи аутичным детям и неоцененность социальной значимости проблемы аутизма в России государством и обществом.
Проблемная ситуация: Находящаяся в общем концепте нетипичности, проблема аутизма и специфических механизмов инклюзии и социализации аутистов не является разработанной ни в теоретическом, ни в методологическом аспекте и не имеет целостной концепции.
Однако, из-за того, что феномен аутизма как отражения нетипичности носит междисциплинарный характер и складывается исходя из дискурсов различных групп общественности, а особое влияние на формирование смыслового поля аутизма оказывает все-таки государственный дискурс, как официальный, то в российском обществе преобладает традиционный взгляд на аутизм, согласно которому данное расстройство - полная недееспособность и инвалидность с нарушением всех психических функций. При этом актуальная политика России по отношению к людям с аутизмом ставит своей целью создание максимально комфортных условий для жизни, их полное погружение в общество.
Из-за такого противоречия уровень интеграции и включенности таких людей в общественную жизнь, к сожалению, остается по-прежнему очень низким.
В данной работе я сфокусирую свое внимание на изучении дискурса «помогающих» сообществ: специалистов в области медицины и образования, которые имеют
непосредственный опыт работы с аутичными детьми и участвуют в процессе социальной инклюзии, проанализирую дискурс родителей - представителей общественных организаций, а так же представителей религиозных сообществ, являющиеся носителями дискурса, отражающего одну из форм общественного сознания.
Проблема: Как репрезентируется проблема аутизма в дискурсах помогающих сообществ, участвующих в жизни аутичных детей?
Объект: Специалисты в области медицины и образования, занимающиеся
курированием детей с расстройствами аутического спектра; представители православной церкви.
Предмет: дискурсы сообществ, участвующих в жизни детей с аутизмом.
Цель: выяснить, как представлена проблема аутизма в дискурсе «помогающих» сообществ.
Задачи:
1. Проанализировать теоретико - методологические основания изучения дискурса аутизма;
2. Рассмотреть модели нетипичности в поле социальной политики, принятые в России и в европейских странах;
3. Выяснить как представлен аутизм в дискурсе медицины, педагогики, и православной церкви;
4. Рассмотреть специфику дискурса родителей - представителей общественных организаций;
5. Выяснить основные сложности интеграции аутичных детей в общество;
6. Определить насколько выявленные дискурсы потенциально активен в решении проблемы социальной инклюзии аутичных детей.
Гипотезы: Смысловое поле феномена аутизма формируется посредством слияния дискурсов. Медицина рассматривает аутизм через призму парадигмы патологии, где возможен только единственный «правильный» тип функционирования работы мозга, а другие варианты функционировании, которые отличаются от социально конструированных стандартов «нормальности» классифицированы в рамках парадигмы как инвалидность и недееспособность.
Педагогика видит аутизм через парадигму нейроразнообразия, где учитывается возможность различных вариаций в структуре и работе мозга. Педагогический дискурс в рамках данной парадигмы связывает проблему социальной эксклюзии не со здоровьем детей, а с особенностями социальной динамики, где присутствуют социальные притеснения, дискриминация и неравенство в системе социального взаимодействия.
Педагогический дискурс имеет больший потенциал действия, чем медицинский. Это связано с тем, что врачи сфокусированы на «исправлении» аутичных людей - то есть на попытках сделать их «не аутичными», «нормальными», вместо того, чтобы уделить необходимое внимание проблемам социального принятия аутизма, устранению стереотипов, мешающих инклюзии, или просто поддержке людей с аутизмом, чтобы они смогли реализовать себя, раскрыть собственные таланты при этом оставаясь аутичными людьми.
Дискурс православной церкви не обладает потенциальной активностью для изменения ситуации социальной эксклюзии детей с аутическими расстройствами.
Теоретико-методологические основания работы: социально - конструктивистский подход отражает идею того, что социальная реальность конструируется самим обществом, то есть люди и различные группы общественности участвуют в формировании воспринимаемой или реальности. Таким образом социальные феномены закрепляются в общественном сознании и превращаются в традиции.
Основу работы будет составлять теория социального пространства Пьера Бурдье, где он определяет социальное пространство как совокупность и распределение ресурсов, а также совокупность систем оценок, мнений и представлений индивидов и групп. Согласно его концепции, периферию всего социального пространства занимают те социальные объекты, которые не обладают необходимыми возможностями для использования ресурсов и поэтому занимают уязвимую позицию.
В рамках работы рассмотрена модель нетипичное™ Смирновой-Ярской, Она обращает внимание на то, что инвалидность — это скорее следствие общественных договоренностей, и данное явление выступает социальным конструктом, значение которого изменяло смысл исходя из культурных традиций, условий общества, пола, возраста или других статусных характеристик.
Так же изучена теория стигматизации Ирвинга Гофмана и теория наклеивания ярлыков Гэри Беккера и Эдвина Лемерта. [14]
Новизна: Раскрыто содержание дискурсов поддерживающих сообществ в лице специалистов медицины и образования, занимающихся курированием детей с расстройствами аутического спектра, а так же представителей православной церкви, являющихся носителями специфического дискурса.
- раскрыто содержание дискурсов поддерживающих сообществ относительно аутизма с точки зрения парадигмы патологии и нейроразнообразия;
- выделены факторы, приводящие к социальной эксклюзии аутичных детей:
- раскрыты дискурсы поддерживающих сообществ с точки зрения потенциальной активности;
- исследованы механизмы стигматизации аутичных людей в социальной среде.
Практическая значимость: Осмысление проблемы аутизма позволит разработать программы интеграции людей с аутическими расстройствами в общественную жизнь, найти возможности социального включения нетипичных людей, основываясь на индивидуальных потребностей аутистов. Поможет преодолеть имеющиеся стереотипы в отношении людей с нетипичным развитием, а так же развить социальную толерантность.
Выводы и полученные результаты могут быть использованы для составления рекомендаций в сфере социальной политики в отношении людей с аутизмом, для разработки рекомендаций в практике работы специализированных центров социальной реабилитации детей с аутическими расстройствами.
Логичным было бы предположить, что векторы политического развития государства должны быть направлены на решение данной проблемы и обеспечение социальных гарантий для всего населения. По моему мнению, особенно это должно касаться социально уязвимых групп населения, в частности, детей с аутическими расстройствами, поскольку такие люди постоянно подвергаются социальной эксклюзии, а отсутствие государственных мероприятий по помощи аутичным детям и их родителям в полной мере отражает социокультурные особенности российского современного общества и отсутствие обеспечения социального равноправия и интеграции аутичных людей в приоритетных направлениях развития страны.
Проблема действительно серьезна: в западных странах уже на рубеже пятидесятых годов XX в. активно стали выстраивать целостную структуру социальных сервисов помощи для детей и взрослых с расстройствами аутического спектра, в то время как в России такой медицинский диагноз был официально признан лишь в 2000 году, а статистические данные о превалентности данного расстройства отсутствуют по сей день. Связать это можно с наличием огромного разнообразия мнений об этом расстройстве и его природе, усиливается все отсутствием нормативов, официально признанных методик, специалистов соответствующего профиля.
К тому же, к огромному сожалению, проблема аутизма практически не осмысливается российской социальной теорией: например, очень мало научных публикаций именно социологического плана, а средства массовой информации, именуемые четвертой властью, и вовсе не уделяют этому вопросу должного внимания. В связи в этим, люди с аутизмом оказываются лишены общественного внимания, а в имеющихся условиях и без того ограниченной социализации, в реальности находятся на периферии социальной системы.
Необходимо осмысление ситуации и мобилизация сил хотя бы для выхода за рамки традиционной медико-психолого-педагогической парадигмы неучастия, однако деятельность структур абсолютно не скоординирована, ведь они являются носителями разных и зачастую противоречивых дискурсов в отношении аутизма. Исходя из этого можно констатировать реальное отсутствие действующих государственных механизмов помощи аутичным детям и неоцененность социальной значимости проблемы аутизма в России государством и обществом.
Проблемная ситуация: Находящаяся в общем концепте нетипичности, проблема аутизма и специфических механизмов инклюзии и социализации аутистов не является разработанной ни в теоретическом, ни в методологическом аспекте и не имеет целостной концепции.
Однако, из-за того, что феномен аутизма как отражения нетипичности носит междисциплинарный характер и складывается исходя из дискурсов различных групп общественности, а особое влияние на формирование смыслового поля аутизма оказывает все-таки государственный дискурс, как официальный, то в российском обществе преобладает традиционный взгляд на аутизм, согласно которому данное расстройство - полная недееспособность и инвалидность с нарушением всех психических функций. При этом актуальная политика России по отношению к людям с аутизмом ставит своей целью создание максимально комфортных условий для жизни, их полное погружение в общество.
Из-за такого противоречия уровень интеграции и включенности таких людей в общественную жизнь, к сожалению, остается по-прежнему очень низким.
В данной работе я сфокусирую свое внимание на изучении дискурса «помогающих» сообществ: специалистов в области медицины и образования, которые имеют
непосредственный опыт работы с аутичными детьми и участвуют в процессе социальной инклюзии, проанализирую дискурс родителей - представителей общественных организаций, а так же представителей религиозных сообществ, являющиеся носителями дискурса, отражающего одну из форм общественного сознания.
Проблема: Как репрезентируется проблема аутизма в дискурсах помогающих сообществ, участвующих в жизни аутичных детей?
Объект: Специалисты в области медицины и образования, занимающиеся
курированием детей с расстройствами аутического спектра; представители православной церкви.
Предмет: дискурсы сообществ, участвующих в жизни детей с аутизмом.
Цель: выяснить, как представлена проблема аутизма в дискурсе «помогающих» сообществ.
Задачи:
1. Проанализировать теоретико - методологические основания изучения дискурса аутизма;
2. Рассмотреть модели нетипичности в поле социальной политики, принятые в России и в европейских странах;
3. Выяснить как представлен аутизм в дискурсе медицины, педагогики, и православной церкви;
4. Рассмотреть специфику дискурса родителей - представителей общественных организаций;
5. Выяснить основные сложности интеграции аутичных детей в общество;
6. Определить насколько выявленные дискурсы потенциально активен в решении проблемы социальной инклюзии аутичных детей.
Гипотезы: Смысловое поле феномена аутизма формируется посредством слияния дискурсов. Медицина рассматривает аутизм через призму парадигмы патологии, где возможен только единственный «правильный» тип функционирования работы мозга, а другие варианты функционировании, которые отличаются от социально конструированных стандартов «нормальности» классифицированы в рамках парадигмы как инвалидность и недееспособность.
Педагогика видит аутизм через парадигму нейроразнообразия, где учитывается возможность различных вариаций в структуре и работе мозга. Педагогический дискурс в рамках данной парадигмы связывает проблему социальной эксклюзии не со здоровьем детей, а с особенностями социальной динамики, где присутствуют социальные притеснения, дискриминация и неравенство в системе социального взаимодействия.
Педагогический дискурс имеет больший потенциал действия, чем медицинский. Это связано с тем, что врачи сфокусированы на «исправлении» аутичных людей - то есть на попытках сделать их «не аутичными», «нормальными», вместо того, чтобы уделить необходимое внимание проблемам социального принятия аутизма, устранению стереотипов, мешающих инклюзии, или просто поддержке людей с аутизмом, чтобы они смогли реализовать себя, раскрыть собственные таланты при этом оставаясь аутичными людьми.
Дискурс православной церкви не обладает потенциальной активностью для изменения ситуации социальной эксклюзии детей с аутическими расстройствами.
Теоретико-методологические основания работы: социально - конструктивистский подход отражает идею того, что социальная реальность конструируется самим обществом, то есть люди и различные группы общественности участвуют в формировании воспринимаемой или реальности. Таким образом социальные феномены закрепляются в общественном сознании и превращаются в традиции.
Основу работы будет составлять теория социального пространства Пьера Бурдье, где он определяет социальное пространство как совокупность и распределение ресурсов, а также совокупность систем оценок, мнений и представлений индивидов и групп. Согласно его концепции, периферию всего социального пространства занимают те социальные объекты, которые не обладают необходимыми возможностями для использования ресурсов и поэтому занимают уязвимую позицию.
В рамках работы рассмотрена модель нетипичное™ Смирновой-Ярской, Она обращает внимание на то, что инвалидность — это скорее следствие общественных договоренностей, и данное явление выступает социальным конструктом, значение которого изменяло смысл исходя из культурных традиций, условий общества, пола, возраста или других статусных характеристик.
Так же изучена теория стигматизации Ирвинга Гофмана и теория наклеивания ярлыков Гэри Беккера и Эдвина Лемерта. [14]
Новизна: Раскрыто содержание дискурсов поддерживающих сообществ в лице специалистов медицины и образования, занимающихся курированием детей с расстройствами аутического спектра, а так же представителей православной церкви, являющихся носителями специфического дискурса.
- раскрыто содержание дискурсов поддерживающих сообществ относительно аутизма с точки зрения парадигмы патологии и нейроразнообразия;
- выделены факторы, приводящие к социальной эксклюзии аутичных детей:
- раскрыты дискурсы поддерживающих сообществ с точки зрения потенциальной активности;
- исследованы механизмы стигматизации аутичных людей в социальной среде.
Практическая значимость: Осмысление проблемы аутизма позволит разработать программы интеграции людей с аутическими расстройствами в общественную жизнь, найти возможности социального включения нетипичных людей, основываясь на индивидуальных потребностей аутистов. Поможет преодолеть имеющиеся стереотипы в отношении людей с нетипичным развитием, а так же развить социальную толерантность.
Выводы и полученные результаты могут быть использованы для составления рекомендаций в сфере социальной политики в отношении людей с аутизмом, для разработки рекомендаций в практике работы специализированных центров социальной реабилитации детей с аутическими расстройствами.
Из-за неоднородности и противоречивости смыслового поля феномена аутизма существует проблема с общей концепцией и определением данного расстройства. Исходя из имеющихся противоречий формируется смешенное представление о людях с расстройствами аутического спектра, которое мешает им интегрироваться в общество и занять там достойное место.
Феномен аутизма можно рассматривать как социальный конструкт, как результат договоренности и интерпретации тех поддерживающих групп общественности, которые участвуют в его создании.
Важную роль в жизни аутичных людей играет медицинское сообщество, которое, если исходить из его целей, должно оказывать необходимую помощь нуждающимся в ней людям, придерживаясь принципов гуманности и этики. Однако в условиях суровой российской действительности, аутизм рассматривается в рамках данного дискурса через парадигму патологии, в которой возможен лишь один «правильный» тип функционирования мозга.
Таким образом, аутизм переводится в инвалидность и классифицируется через недееспособность. Аутичные люди поддаются стигматизации, медикалистский подход реализует дифференциацию с последующей изоляцией. И причины невозможности инклюзии выражаются в рамках данного дискурса ограниченностью людей с аутизмом. Дискурс не имеет потенциала социальных изменений, он ограничен в функционале и воспроизводит укоренившийся общественный порядок неравенства, где ущемляются права социально уязвимых групп населения. Так же нет определенности в диагностировании аутизма и из-за этого данное сообщество не выполняет функции, связанные с тем, чтобы делать понятным это явление для других. Таким образом еще больше размываются характеристики.
Педагогическое сообщество имеет более лояльные взгляды, которые реализуются через парадигмы нейроразнообразия, где допускается возможность различных вариаций работы человеческого мозга и трудности социальной инклюзии связаны с особенностями социальной динамики, где присутствуют социальные притеснения, дискриминация и неравенство в системе социального взаимодействия со стороны общества. Этот дискурс очень связан с дискурсом активных родителей, которые стремятся к изменению ситуации и поэтому придерживается взглядов необходимости мягкой коррекции и инклюзии. Такая концепция освобождает от стигматизации и наклеивания ярлыков на людей с аутическими расстройствами.
Однако дискурс педагогического сообщества так же ограничен в своих стремлениях к социальным изменениям, пассивен, там не представлены конкретные действия и результаты, но намечена траектория.
Самым специфическим дискурсом является дискурс православной церкви, который базируется на сверхъестественных принципах и объясняет аутизм как присутствие в человеческой душе бесов. Естественно, что такая концепция лишает аутистов всякой возможности адекватного социального взаимодействия с другими людьми. А из-за того, что православие - официально признанная религия в России, такие взгляды имеют распространение. Дискурс носит негативный характер, увеличивая социальные барьеры и пропасть между людьми с аутизмом и обществом.
В целом, внутри каждого дискурса идет перекладывание ответственности на другие структуры, аутизм все равно остается за чертой общественного понимания, а люди с этим расстройством на периферии социального пространства.
Таким образом, помогающие сообщества в лице медицины, педагогики и православной церкви воспроизводят социальное неравенство и слабо участвуют в процессе инклюзии аутичных людей в общество.
Исходя из этого, в России относительно аутистов реализуется традиционный тип несоответствия, который подразумевает под собой приписывание человеку модели поведения, основанной на традиционном восприятии, общество в России закрытого типа, структуры и люди не готовы брать на себя ответственность за социальные изменения.
Дискурс родителей из общественной организации «Аура» соответствует их заданной идентичности активистов: они предпринимают реальные меры для изменения ситуации. Самостоятельно ведут активную деятельность и дружелюбно настроены по отношению к властным структурам: сотрудничают с местными государственными структурами, привлекая финансирование и помощь для организации общественных мероприятий. В кооперации с медицинскими учреждениями проводят открытые занятия для родителей аутистов, организуют консультации и работу с узкими специалистами: дефектологами, психологами. Тем самым родители наводит мостики между дискурсами, пытаются решить проблему эксклюзии аутистов и стараются уменьшить пропасть недопонимания.
Феномен аутизма можно рассматривать как социальный конструкт, как результат договоренности и интерпретации тех поддерживающих групп общественности, которые участвуют в его создании.
Важную роль в жизни аутичных людей играет медицинское сообщество, которое, если исходить из его целей, должно оказывать необходимую помощь нуждающимся в ней людям, придерживаясь принципов гуманности и этики. Однако в условиях суровой российской действительности, аутизм рассматривается в рамках данного дискурса через парадигму патологии, в которой возможен лишь один «правильный» тип функционирования мозга.
Таким образом, аутизм переводится в инвалидность и классифицируется через недееспособность. Аутичные люди поддаются стигматизации, медикалистский подход реализует дифференциацию с последующей изоляцией. И причины невозможности инклюзии выражаются в рамках данного дискурса ограниченностью людей с аутизмом. Дискурс не имеет потенциала социальных изменений, он ограничен в функционале и воспроизводит укоренившийся общественный порядок неравенства, где ущемляются права социально уязвимых групп населения. Так же нет определенности в диагностировании аутизма и из-за этого данное сообщество не выполняет функции, связанные с тем, чтобы делать понятным это явление для других. Таким образом еще больше размываются характеристики.
Педагогическое сообщество имеет более лояльные взгляды, которые реализуются через парадигмы нейроразнообразия, где допускается возможность различных вариаций работы человеческого мозга и трудности социальной инклюзии связаны с особенностями социальной динамики, где присутствуют социальные притеснения, дискриминация и неравенство в системе социального взаимодействия со стороны общества. Этот дискурс очень связан с дискурсом активных родителей, которые стремятся к изменению ситуации и поэтому придерживается взглядов необходимости мягкой коррекции и инклюзии. Такая концепция освобождает от стигматизации и наклеивания ярлыков на людей с аутическими расстройствами.
Однако дискурс педагогического сообщества так же ограничен в своих стремлениях к социальным изменениям, пассивен, там не представлены конкретные действия и результаты, но намечена траектория.
Самым специфическим дискурсом является дискурс православной церкви, который базируется на сверхъестественных принципах и объясняет аутизм как присутствие в человеческой душе бесов. Естественно, что такая концепция лишает аутистов всякой возможности адекватного социального взаимодействия с другими людьми. А из-за того, что православие - официально признанная религия в России, такие взгляды имеют распространение. Дискурс носит негативный характер, увеличивая социальные барьеры и пропасть между людьми с аутизмом и обществом.
В целом, внутри каждого дискурса идет перекладывание ответственности на другие структуры, аутизм все равно остается за чертой общественного понимания, а люди с этим расстройством на периферии социального пространства.
Таким образом, помогающие сообщества в лице медицины, педагогики и православной церкви воспроизводят социальное неравенство и слабо участвуют в процессе инклюзии аутичных людей в общество.
Исходя из этого, в России относительно аутистов реализуется традиционный тип несоответствия, который подразумевает под собой приписывание человеку модели поведения, основанной на традиционном восприятии, общество в России закрытого типа, структуры и люди не готовы брать на себя ответственность за социальные изменения.
Дискурс родителей из общественной организации «Аура» соответствует их заданной идентичности активистов: они предпринимают реальные меры для изменения ситуации. Самостоятельно ведут активную деятельность и дружелюбно настроены по отношению к властным структурам: сотрудничают с местными государственными структурами, привлекая финансирование и помощь для организации общественных мероприятий. В кооперации с медицинскими учреждениями проводят открытые занятия для родителей аутистов, организуют консультации и работу с узкими специалистами: дефектологами, психологами. Тем самым родители наводит мостики между дискурсами, пытаются решить проблему эксклюзии аутистов и стараются уменьшить пропасть недопонимания.
