Опыт историко-культурологического исследования феномена zeru-zeru (альбиносов) в странах Восточной Африки на материалах прессы (на языке суахили) и открытых источников
Введение 3
Глава 1. Историография изучения феномена zeruzeru (людей с альбинизмом) в Восточной Африке. 8
1.1. От первых упоминаний до первой монографии 1913 г. 9
1.2. 1913-1951 гг 15
1.3.1952-1972 гг. 17
1.4. 1973-1984 гг. 18
1.5. 2006-2024 ( Танзания, Малави, Уганда, Бурунди) 22
Глава 2. Альбинизм в культурном и социальном контексте Танзании 27
2.1. Культурные аспекты альбинизма: мифы, традиции, язык 27
2.2. Социальные аспекты альбинизма: выражение непонимания, дискриминации и стигматизации через средства языка 40
Глава 3. Паттерны (само)восприятия людей с альбинизмом на основе анализа данных, собранных в ходе полевого исследования( интервью и опросы, проведенные в феврале 2024 г.) 45
3.1. Описание сбора и анализа данных 45
3.2. (Само)названия людей с альбинизмом как призма (само)восприятия 49
3.3. Отношение к рождению ребенка с альбинизмом 51
3.4 Факторы, влияющие на паттерны (само)восприятия 54
Заключение 57
Список литературы 62
С наступлением четвёртой информационной революции и последовательным развитием доступа к информации через СМИ и социальные сети расстояние между странами и даже континентами стремительно сокращается. Знание о событиях, происходящих за многие сотни и тысячи километров, достигают нашего информационного пространства в считанные часы. В связи с изменением информационной повестки и увеличением роли Африки в политико-экономических процессах, на сегодняшний день не представляется возможным оставаться в стороне или закрывать глаза на вызовы и проблемы, с которыми сталкиваются, в том числе, страны Африки к югу от Сахары. В эпоху, когда информация распространяется с беспрецедентной скоростью, каждый индивид становится частью мирового сообщества, несмотря на географическое положение. Таким образом, ответственность за информационную грамотность и критическое мышление становится ключевой для каждого человека. В этом новом мире, где информационные барьеры падают, мы должны стремиться к созданию более справедливого и инклюзивного общества, где каждый голос имеет значение и каждое мнение учитывается.
В связи с этим отдельного внимания заслуживает феномен альбинизма в странах Восточной Африки. Кожноглазной альбинизм (ГКА) – это группа редких наследуемых заболеваний человека, при которых образование меланина значительно снижено или отсутствует, что вызывают гипопигментацию (аномально низкое количество меланина). При этом наблюдается одновременное поражение кожи и глаз. Поражение глаз включает снижение пигментации сетчатки, что приводит к повышенной чувствительности к солнечному свету и фотобоязни. Кроме того в зрительных нервах развиваются нистагм (непроизвольные, частые колебательные движения глаз), страбизм (косоглазие), снижение остроты зрения и потеря бинокулярного зрения (способность видеть одновременно двумя глазами). В большинстве случаев ГКА наследуется аутосомно-рецессивно (наследование заболевания обусловлено наличием «дефектного» гена у обоих родителей). Если на кожу действуют солнечные лучи, то могут развиваться пигментные невусы (родинки) и лентиго (тип гиперпигментации). На сегодняшний день не существует методов лечения альбинизма. Люди с альбинизмом подвержены высокому риску солнечных ожогов и злокачественных онкозаболеваний кожи и должны избегать прямого попадания солнечных лучей на кожу, носить специальные солнцезащитные очки и одежду использовать солнцезащитный крем с максимально высоким фактором защиты. Несмотря на то, что ГКА встречается во всём мире у людей всех рас, самая высокая частота случаев альбинизма зафиксирована в Африке к югу от Сахары, достигая 1 на 2673 случаев в Танзании, в то время как в мире средняя частота составляет 1 на 20 000 случаев...
Проведенное исследование феномена альбинизма в Восточной Африке, с фокусом на Танзании, позволило выявить ряд ключевых моментов, касающихся (само)восприятия людей с альбинизмом в этом регионе.
Были описаны этапы изучения альбинизма в Африке к югу от Сахары и в Восточной Африке. До 1913 г. исследования были преимущественно описательными и фокусировались на феноменологических и медицинских аспектах. С 1913 по 1984 гг. тема альбинизма фигурировала в основном в работах по медицине, при этом были выявлены типы альбинизма и сопутствующие заболевания, такие как рак кожи и нистагм. С конца 1980-х гг. ведутся молекулярно-генетические исследования, позволившие установить генетические причины альбинизма.
С 2002 г. исследования вышли за рамки медицины, фокусируясь на социальных и психологических аспектах. В Восточной Африке, где наблюдается рост насилия в отношении людей с альбинизмом, ученые в 2000-х-2010-х гг. изучали мифы, предрассудки, дискриминацию и опыт жизни людей с альбинизмом.
Важно отметить, что исследования 2002 г. в Танзании выявили плохую осведомленность местного населения о генетической природе альбинизма и недостаточное использование средств защиты от солнца. Исследование ВОЗ 2006 г. подчеркнуло необходимость удовлетворения медицинских, психологических и социальных потребностей людей с альбинизмом.
Недавние исследования (2015-2022) фокусируются на негативных социальных представлениях об альбинизме, роли языка в формировании стигмы, распространенности суеверий, недостаток использования солнцезащитных средств, дискриминации людей с альбинизмом
В целом, исследования альбинизма в Африке демонстрируют рост интереса к этой проблеме, с фокусом на дискриминацию, социальную инклюзию, доступ к образованию и медицинской помощи.
Исследование показывает, что насилие в отношении людей с альбинизмом имеет долгую историю, уходящую корнями в инфантицид, практиковавшийся в некоторых племенах Восточной Африки. Хотя инфантицид в настоящее время практически не встречается, по-прежнему распространены мифы о причинах рождения ребенка с альбинизмом, которые часто обвиняют мать в "ненормальности" ребенка...
