Особенности проживания стигмы равными консультантами, работающими с ВИЧ-инфицированными пациентами
|
Введение 4
Глава 1. Теоретико-методологические основания исследования опыта проживания стигмы равными консультантами, работающими с ВИЧ-инфицированными 10
1.1. Равное консультирование как социальный институт 10
1.2. Понятие стигмы и стигматизации в социологии 16
1.3. Стигматизация в условиях медикализации повседневной жизни. Особенности принятия ВИЧ-статуса 25
1.4. Выводы 32
Глава 2. Эмпирическое исследование особенностей проживания стигмы равными консультантами, работающими с ВИЧ-инфицированными пациентами 33
1.1. Программа исследования 33
1.2. Результаты эмпирического исследования особенностей проживания стигмы равными консультантами 42
1.3. Результаты исследования 47
Заключение 52
Список литературы 55
Приложение 1. Гайд интервью 59
Приложение 2. Транскрипты интервью 60
Глава 1. Теоретико-методологические основания исследования опыта проживания стигмы равными консультантами, работающими с ВИЧ-инфицированными 10
1.1. Равное консультирование как социальный институт 10
1.2. Понятие стигмы и стигматизации в социологии 16
1.3. Стигматизация в условиях медикализации повседневной жизни. Особенности принятия ВИЧ-статуса 25
1.4. Выводы 32
Глава 2. Эмпирическое исследование особенностей проживания стигмы равными консультантами, работающими с ВИЧ-инфицированными пациентами 33
1.1. Программа исследования 33
1.2. Результаты эмпирического исследования особенностей проживания стигмы равными консультантами 42
1.3. Результаты исследования 47
Заключение 52
Список литературы 55
Приложение 1. Гайд интервью 59
Приложение 2. Транскрипты интервью 60
По состоянию на конец 2020 г. было зарегистрировано 1 492 998 случаев ВИЧ-инфицирования. Если рассматривать динамику новых заражений в период с 2017 г. до 2020 г. включительно, можно заметить, что с каждым годом количество новых случаев инфицирования снижается: так, в 2017 количество новых заражений составило 104 402 случаев , в 2019 – 94 668, а в 2020 – уже 72 023 .
Однако не стоит забывать о том, что речь идет лишь об официально зарегистрированных случаях заражения. Так, если доверять, например, исследованиям американских и швейцарских ученых, то на декабрь 2017 г. в России проживало более 2 млн больных ВИЧ-инфекцией. Тогда показатель пораженности составит более 1362,4 больных на 100 тысяч населения – то есть, процент пораженного ВИЧ населения РФ будет 1,4%.
Таким образом, несмотря на общую тенденцию снижения количества ВИЧ-инфицированных людей, общее количество зараженных все еще остается на высоком уровне – это, по разным данным, от 1,5 до 2 миллионов россиян.
Здесь следует отметить то, что ВИЧ как социально-значимое заболевание провоцирует огромное количество случаев несправедливого или даже незаконного отношения к носителям данной болезни. Сталкиваясь с дискриминацией и стигматизацией, ВИЧ-инфицированный оказывается в ситуации, когда его права нарушаются, а доступ к базовым услугам затрудняется.
На сегодняшний день функционирует множество организаций, внедряющих новые виды помощи. Так, функционируют государственные, некоммерческие организации, создаются группы взаимопомощи. Особое место среди подобных организаций, помогающим справляться с ограничениями, занимает равное консультирование, которое занимает особое место среди остальных.
Суть равного консультирования заключается в том, что ВИЧ-инфицированный получает информационную помощь и поддержку от человека с таким же статусом и с опытом жизни с ним. Равное консультирование – это низкопороговая услуга. Доступ к ней для ВИЧ-инфицированного не осложняется какими-либо формальными или психологически тяжелыми моментами: не предоставляется перечень необходимых документов для приема, гарантируется анонимность и полное отсутствие осуждения. Поэтому феномен равного консультирования все больше распространяется как один из способов поддержки людей, живущих с ВИЧ. Так, например, в 2018 г. равный консультант даже попал в штат СПИД-центра города Екатеринбурга . Однако, как правило, такой вид помощи осуществляется в различных общественных организациях.
При этом равный консультант – человек с положительным ВИЧ-статусом, который так или иначе в определенные моменты жизни сталкивается со случаями дискриминации, пытаясь их преодолеть с помощью своей работы в том числе. При этом сам факт работы равным консультантом предполагает наличие по крайней мере начальной стадии принятия стигмы. Поэтому, как правило, в фокусе внимания ученых оказываются исследования по принятию статуса среди «обычных» ВИЧ-инфицированных. Вся литература касается либо стигматизации больных ВИЧ-инфекции, либо затрагивает стигматизацию именно уязвимых социальных групп населения, либо рассматривает стигматизацию со стороны медицинских работников. Равные консультанты и, тем более, их опыт проживания стигмы крайне редко становятся объектом интереса исследователей. Настоящая работа посвящена исследованию особенностей проживания стигмы равными консультантами.
Объект, предмет исследования, цели и задачи исследования
Объект исследования: равные консультанты, работающие с ВИЧ-инфицированными пациентами.
Предмет исследования: особенности проживания стигмы равными консультантами, работающими с ВИЧ-инфицированными пациентами.
Цель исследования: описать особенности проживания стигмы равными консультантами, работающими с ВИЧ-инфицированными пациентами.
Задачи исследования:
● рассмотреть понятие стигмы и стигматизации в социологии;
● описать равное консультирование как социальный институт;
● провести эмпирическое исследование особенностей проживания стигмы равными консультантами, работающими с ВИЧ-инфицированными пациентами.
Обзор литературы
В своей работе мы опирались на исследования и работы следующих авторов: Луговая Е. А. ; Звоновский В. Б.; Голенков А. В. ; Чернявская О. А., Иоанниди Е. А. ; Халезова Н. Б., Кольцова О.В., Селютина Е. В.; Шевчук С. О.; Маркова Д. П., Сутурина Л.В.; Дудина В. И., Артамонова К. Н. ; Ветрова М. В., Тюсова О. В., БуШара Н. М., Лехциер В. Л. и другие.
Можно отметить, что вся литература касается либо стигматизации больных ВИЧ-инфекции, либо затрагивает стигматизацию именно уязвимых социальных групп населения, либо рассматривает стигматизацию со стороны медицинских работников.
Описание эмпирического исследования
Методы эмпирического исследования: методом эмпирического исследования выступило неструктурированное интервью с равными консультантами, работающими с ВИЧ-инфицированными пациентами. Для проведения интервью был составлен гайд с примерными исследовательскими и динамическими вопросами (см. Приложение 1). Исследование опирается на качественную методологию: с помощью процедуры открытого кодирования формируется перечень понятий, описывающих данные, с целью последующего анализа. Процедура открытого кодирования проводилась с опорой на обоснованную теорию.
Выборка: выборка составила 3 равных консультанта, работающих в ассоциации “Е.В.А.”. “Е.В.А.” - сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с социально значимыми заболеваниями.
Интервьюируемые отбирались по следующим условиям:
● опыт работы не менее 4 лет: для данного исследования это было принципиально важно для того, чтобы проследить динамику принятия статуса, наличие изменений с увеличением опыта работы;
● готовность сотрудничать с исследователем;
● способность быть экспертом в сфере равного консультирования ВИЧ-инфицированных.
Теоретическая рамка: концепция стигматизации И. Гофмана. Построение стигмы рассматривалось с основанием на его работу «Стигма: заметки об управлении испорченной идентичностью» . Этапы принятия стигмы отслеживались по модели американского психолога Э. Кюблер-Росс .
Исследовательский вопрос: какие стадии проходит ВИЧ-инфицированный в процессе принятия стигмы? как работа равным консультантом влияет на процесс принятия стигмы? какие особенности проживания стигмы характерны для равных консультантов?
Новизна
Новизна работы заключается в том, что равное консультирование - относительно новый социальный институт, а равные консультанты как особая группа сравнительно редко становятся объектом интереса исследователей. Поэтому исследований по проблеме особенностей проживания стигмы равными консультантами еще нет.
Структура работы
Работа состоит из теоретической и эмпирической части. Первая - теоретическая часть посвящена рассмотрению формирования стигмы и процесса стигматизации, описанию равного консультирования как социального института и описанию модели Э. Кюблер-Росс.
Вторая - эмпирическая часть посвящена проведению исследования особенностей проживания стигмы равными консультантами, работающими с ВИЧ-инфицированными людьми; проведению процедуры открытого кодирования, анализа интервью и формулированию ответов на исследовательский вопрос
Однако не стоит забывать о том, что речь идет лишь об официально зарегистрированных случаях заражения. Так, если доверять, например, исследованиям американских и швейцарских ученых, то на декабрь 2017 г. в России проживало более 2 млн больных ВИЧ-инфекцией. Тогда показатель пораженности составит более 1362,4 больных на 100 тысяч населения – то есть, процент пораженного ВИЧ населения РФ будет 1,4%.
Таким образом, несмотря на общую тенденцию снижения количества ВИЧ-инфицированных людей, общее количество зараженных все еще остается на высоком уровне – это, по разным данным, от 1,5 до 2 миллионов россиян.
Здесь следует отметить то, что ВИЧ как социально-значимое заболевание провоцирует огромное количество случаев несправедливого или даже незаконного отношения к носителям данной болезни. Сталкиваясь с дискриминацией и стигматизацией, ВИЧ-инфицированный оказывается в ситуации, когда его права нарушаются, а доступ к базовым услугам затрудняется.
На сегодняшний день функционирует множество организаций, внедряющих новые виды помощи. Так, функционируют государственные, некоммерческие организации, создаются группы взаимопомощи. Особое место среди подобных организаций, помогающим справляться с ограничениями, занимает равное консультирование, которое занимает особое место среди остальных.
Суть равного консультирования заключается в том, что ВИЧ-инфицированный получает информационную помощь и поддержку от человека с таким же статусом и с опытом жизни с ним. Равное консультирование – это низкопороговая услуга. Доступ к ней для ВИЧ-инфицированного не осложняется какими-либо формальными или психологически тяжелыми моментами: не предоставляется перечень необходимых документов для приема, гарантируется анонимность и полное отсутствие осуждения. Поэтому феномен равного консультирования все больше распространяется как один из способов поддержки людей, живущих с ВИЧ. Так, например, в 2018 г. равный консультант даже попал в штат СПИД-центра города Екатеринбурга . Однако, как правило, такой вид помощи осуществляется в различных общественных организациях.
При этом равный консультант – человек с положительным ВИЧ-статусом, который так или иначе в определенные моменты жизни сталкивается со случаями дискриминации, пытаясь их преодолеть с помощью своей работы в том числе. При этом сам факт работы равным консультантом предполагает наличие по крайней мере начальной стадии принятия стигмы. Поэтому, как правило, в фокусе внимания ученых оказываются исследования по принятию статуса среди «обычных» ВИЧ-инфицированных. Вся литература касается либо стигматизации больных ВИЧ-инфекции, либо затрагивает стигматизацию именно уязвимых социальных групп населения, либо рассматривает стигматизацию со стороны медицинских работников. Равные консультанты и, тем более, их опыт проживания стигмы крайне редко становятся объектом интереса исследователей. Настоящая работа посвящена исследованию особенностей проживания стигмы равными консультантами.
Объект, предмет исследования, цели и задачи исследования
Объект исследования: равные консультанты, работающие с ВИЧ-инфицированными пациентами.
Предмет исследования: особенности проживания стигмы равными консультантами, работающими с ВИЧ-инфицированными пациентами.
Цель исследования: описать особенности проживания стигмы равными консультантами, работающими с ВИЧ-инфицированными пациентами.
Задачи исследования:
● рассмотреть понятие стигмы и стигматизации в социологии;
● описать равное консультирование как социальный институт;
● провести эмпирическое исследование особенностей проживания стигмы равными консультантами, работающими с ВИЧ-инфицированными пациентами.
Обзор литературы
В своей работе мы опирались на исследования и работы следующих авторов: Луговая Е. А. ; Звоновский В. Б.; Голенков А. В. ; Чернявская О. А., Иоанниди Е. А. ; Халезова Н. Б., Кольцова О.В., Селютина Е. В.; Шевчук С. О.; Маркова Д. П., Сутурина Л.В.; Дудина В. И., Артамонова К. Н. ; Ветрова М. В., Тюсова О. В., БуШара Н. М., Лехциер В. Л. и другие.
Можно отметить, что вся литература касается либо стигматизации больных ВИЧ-инфекции, либо затрагивает стигматизацию именно уязвимых социальных групп населения, либо рассматривает стигматизацию со стороны медицинских работников.
Описание эмпирического исследования
Методы эмпирического исследования: методом эмпирического исследования выступило неструктурированное интервью с равными консультантами, работающими с ВИЧ-инфицированными пациентами. Для проведения интервью был составлен гайд с примерными исследовательскими и динамическими вопросами (см. Приложение 1). Исследование опирается на качественную методологию: с помощью процедуры открытого кодирования формируется перечень понятий, описывающих данные, с целью последующего анализа. Процедура открытого кодирования проводилась с опорой на обоснованную теорию.
Выборка: выборка составила 3 равных консультанта, работающих в ассоциации “Е.В.А.”. “Е.В.А.” - сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с социально значимыми заболеваниями.
Интервьюируемые отбирались по следующим условиям:
● опыт работы не менее 4 лет: для данного исследования это было принципиально важно для того, чтобы проследить динамику принятия статуса, наличие изменений с увеличением опыта работы;
● готовность сотрудничать с исследователем;
● способность быть экспертом в сфере равного консультирования ВИЧ-инфицированных.
Теоретическая рамка: концепция стигматизации И. Гофмана. Построение стигмы рассматривалось с основанием на его работу «Стигма: заметки об управлении испорченной идентичностью» . Этапы принятия стигмы отслеживались по модели американского психолога Э. Кюблер-Росс .
Исследовательский вопрос: какие стадии проходит ВИЧ-инфицированный в процессе принятия стигмы? как работа равным консультантом влияет на процесс принятия стигмы? какие особенности проживания стигмы характерны для равных консультантов?
Новизна
Новизна работы заключается в том, что равное консультирование - относительно новый социальный институт, а равные консультанты как особая группа сравнительно редко становятся объектом интереса исследователей. Поэтому исследований по проблеме особенностей проживания стигмы равными консультантами еще нет.
Структура работы
Работа состоит из теоретической и эмпирической части. Первая - теоретическая часть посвящена рассмотрению формирования стигмы и процесса стигматизации, описанию равного консультирования как социального института и описанию модели Э. Кюблер-Росс.
Вторая - эмпирическая часть посвящена проведению исследования особенностей проживания стигмы равными консультантами, работающими с ВИЧ-инфицированными людьми; проведению процедуры открытого кодирования, анализа интервью и формулированию ответов на исследовательский вопрос
Выпускная квалификационная работа посвящена теме проживания стигмы равными консультантами, работающими с ВИЧ-инфицированными пациентами. Актуальность данной работы обусловлена тем, что равное консультирование как новый институт социальной помощи ВИЧ-инфицированным становится все более востребованным, оказывая непосредственное влияние на ход лечения и восстановления социальной идентичности пациента.
В ходе работы для теоретической части исследования был разобран феномен равного консультирования, описаны его отличительные черты и сформулированы границы равного консультирования. Была рассмотрена концепция стигматизации И. Гофмана, выделены современные последователи данной концепции. Также приведено описание теории 5 стадий принятия смертельной болезни Э. Кюблер-Росс с целью выделения стадий принятия, характерных для ВИЧ-инфицированных пациентов.
Эмпирическое исследование было направлено на выявление особенностей процесса принятия стигмы равными консультантами. Для этого было проведено неструктурированное интервью с равными консультантами. В ходе анализа полученных данных были получены следующие результаты. Во-первых, были выделены стадии принятия положительного ВИЧ-статуса. Во-вторых, были выделены особенности в принятии ВИЧ-статуса равными консультантами. Они заключаются в том, что, во-первых, работа равным консультантом помогает человеку окончательно принять свой статус, а во-вторых, она выступает тем механизмом, который мотивирует ВИЧ-инфицированного человека переосмыслить свою стигму как преимущество.
С одной стороны это связано с тем, что человек постоянно находится в потоке информации о заболевании, способах передачи инфекции, находится в группе своих - все это является той средой, которая сама по себе будет противиться формированию стигматизации - она просто не может здесь возникнуть. Самостигматизация, отчасти, тоже: потому что общество своих и наличие супервизий окружает довольно большим объемом эмоциональной поддержки, принятия и понимания друг друга.
С другой стороны, это может быть связано с личным опытом болезни и с тем впечатлением, которое первоначально произвели равные консультанты на больного. Дело в том, что большая часть равных консультантов – бывшие пациенты. Они настолько вдохновили больного своим примером, что став равным консультантом, ВИЧ-инфицированный не только чувствует себя нужным, но и рационально понимает, что он как никто другой способен понять и помочь другому человеку в схожей ситуации. При этом равное консультирование выступает в этом плане более привилегированным, чем активизм или иная социальная работа. Это связано с тем, что равный консультант воспринимает себя как представителя «привелигированной группы своих» - по его мнению, только он по-настоящему сможет помочь и понять ВИЧ-инфицированного. Такое самовосприятие себя как человека, который может отдавать больше, чем получать, приводит человека на отдельную ступень принятия: стадию благодарности за свой статус, который с течением времени приносит новый важный смысл в жизнь человека.
Из остальных основных выводов можно перечислить следующие: были выделены стадии принятия болезни равными консультантами в соответствии с моделью Э. Кюблер-Росс, прослежена динамика восприятия пропасти между здоровыми людьми и стигматизированным индивидом, динамика эмоций в процессе принятия болезни, способы влияния равного консультирования на ВИЧ-инфицированного и так далее.
Все вышесказанное говорит о том, что феномен равного консультирования оказывает роль не только на ВИЧ-инфицированных, но и на самих равных консультантов, помогая им переосмыслить свой ВИЧ-статус. В связи с тем, что равное консультирование выступает еще молодым, но очень перспективным социальным институтом, можно выделить перспективу дальнейших исследований, раскрывающих различные аспекты равного консультирования.
В ходе работы для теоретической части исследования был разобран феномен равного консультирования, описаны его отличительные черты и сформулированы границы равного консультирования. Была рассмотрена концепция стигматизации И. Гофмана, выделены современные последователи данной концепции. Также приведено описание теории 5 стадий принятия смертельной болезни Э. Кюблер-Росс с целью выделения стадий принятия, характерных для ВИЧ-инфицированных пациентов.
Эмпирическое исследование было направлено на выявление особенностей процесса принятия стигмы равными консультантами. Для этого было проведено неструктурированное интервью с равными консультантами. В ходе анализа полученных данных были получены следующие результаты. Во-первых, были выделены стадии принятия положительного ВИЧ-статуса. Во-вторых, были выделены особенности в принятии ВИЧ-статуса равными консультантами. Они заключаются в том, что, во-первых, работа равным консультантом помогает человеку окончательно принять свой статус, а во-вторых, она выступает тем механизмом, который мотивирует ВИЧ-инфицированного человека переосмыслить свою стигму как преимущество.
С одной стороны это связано с тем, что человек постоянно находится в потоке информации о заболевании, способах передачи инфекции, находится в группе своих - все это является той средой, которая сама по себе будет противиться формированию стигматизации - она просто не может здесь возникнуть. Самостигматизация, отчасти, тоже: потому что общество своих и наличие супервизий окружает довольно большим объемом эмоциональной поддержки, принятия и понимания друг друга.
С другой стороны, это может быть связано с личным опытом болезни и с тем впечатлением, которое первоначально произвели равные консультанты на больного. Дело в том, что большая часть равных консультантов – бывшие пациенты. Они настолько вдохновили больного своим примером, что став равным консультантом, ВИЧ-инфицированный не только чувствует себя нужным, но и рационально понимает, что он как никто другой способен понять и помочь другому человеку в схожей ситуации. При этом равное консультирование выступает в этом плане более привилегированным, чем активизм или иная социальная работа. Это связано с тем, что равный консультант воспринимает себя как представителя «привелигированной группы своих» - по его мнению, только он по-настоящему сможет помочь и понять ВИЧ-инфицированного. Такое самовосприятие себя как человека, который может отдавать больше, чем получать, приводит человека на отдельную ступень принятия: стадию благодарности за свой статус, который с течением времени приносит новый важный смысл в жизнь человека.
Из остальных основных выводов можно перечислить следующие: были выделены стадии принятия болезни равными консультантами в соответствии с моделью Э. Кюблер-Росс, прослежена динамика восприятия пропасти между здоровыми людьми и стигматизированным индивидом, динамика эмоций в процессе принятия болезни, способы влияния равного консультирования на ВИЧ-инфицированного и так далее.
Все вышесказанное говорит о том, что феномен равного консультирования оказывает роль не только на ВИЧ-инфицированных, но и на самих равных консультантов, помогая им переосмыслить свой ВИЧ-статус. В связи с тем, что равное консультирование выступает еще молодым, но очень перспективным социальным институтом, можно выделить перспективу дальнейших исследований, раскрывающих различные аспекты равного консультирования.